2 años

Hoy hace 2 años supe que soy autista. 

Hace dos años descubrí que nada, absolutamente nada, era como yo creía. Y supe, por fin, que no estaba rota ni defectuosa.  

Durante estos dos años he aprendido muchas cosas, pero, sobre todo, he desaprendido muchas otras que no me hacían ningún bien.
Sigo aprendiendo y desaprendiendo cada día. Este camino justo acaba de empezar.

Han sido dos años muy intensos, de los que me quedo con las cosas buenas.

Y esas cosas buenas son las personas que me habéis acompañado siempre, que siempre me habéis querido como soy y me habéis arropado en este camino de descubrimiento; así como todas las personas NeuroDivinas que he conocido.
Y, lo más importante: he descubierto que existe la posibilidad de ser feliz. 

Ser feliz. Eso que yo misma me había negado por querer encajar en una sociedad que no respeta la diversidad. 

GRACIAS

2 años

Autocuidado y límites

No es la primera vez que hablo sobre autocuidado y lo importante que es poner límites. Me parece algo vital.

Con los años, como cualquier persona, supongo, he ido aprendiendo a poner algunos límites, pero al obtener el diagnóstico enseguida me di cuenta de que los límites que ponía eran una ínfima parte de todos los que debería aplicar en mi día a día.

Tras poder poner nombre a muchas cosas que me hacían muy difícil la vida (suena dramático, lo sé, pero es así), me di cuenta de algo importante: poner límites, aprender a decir que no más a menudo y a dejar de decir sí casi por sistema, también es autocuidado. Pero para hacerlo, hace falta comprender muchas cosas antes.

En mi caso, abusaba del “sí” para casi todo. Ante la duda, cuando no entendía algo, decía un sí. Quedándome expuesta a muchas situaciones feas que seguramente podría haber evitado.

Por otro lado, me costaba horrores decir que “no” por miedo a que se enfadaran conmigo o a defraudar a mi entorno. Pensar en decir un “no”, me llevaba a bloqueo automático.

Y hasta aquí una pequeña reflexión sobre autocuidado y límites.

Aquí dejo otro artículo que escribí hablando sobre esto.

Autocuidado y límites.

Empieza la operación verano

Mientras algunas personas están a tope con la operación bikini, yo ya estoy empezando on la operación verano.

Me gusta tener vacaciones y poder descansar del trabajo, pero cuando llega septiembre tengo un resacón emocional del que tardo semanas en recuperarme.

¿En qué consiste mi operación verano?
Para empezar, en junio llega el fin de las rutinas de los últimos meses con cambios de horarios, el final del curso escolar, etc.
A su vez, es el inicio de unas semanas en las que suelen haber muchos cambios, imprevistos, más desplazamientos y pernoctaciones en otras casas,
En septiembre llega la vuelta a la rutina que, normalmente, no es la misma que dejé al principio de verano. Así que toca implementar nuevas rutinas mientras tengo que lidiar con el resacón tras el verano.

Este año me estoy esforzando mucho en intentar planificar y anticiparme la vuelta, para que sea todo más “fácil”, o menos caótico.
No garantizo que sea así, pero seguro que será mejor, sin duda.

Frases hechas, literalidad e imágenes.

¿Qué tal si hablamos de frases hechas, literalidad e imágenes? Hoy os voy a dar un paseo por mi cabezota.

Las frases hechas, o dichos. Esas expresiones que tienen forma fija y con sentido figurado. Vamos, una de esas cosas que me hacen más fácil y divertida (ironía) las interacciones. 

A estas alturas tengo que decir que sí, que sé el significado figurado, o eso creo, de la mayoría de frases hechas que se usan en mi entorno. Pero esto no quita que yo siga visualizando en imágenes  la frase, en su sentido más literal.

Aquí van algunos ejemplos con tono de humor, pero reales. Cosas que me vienen a la cabeza de manera automática cada vez que escucho la frase: 

TIRAR LA CASA POR LA VENTANA
Me imagino una casa saliendo literalmente por una ventana. Pero, a su vez, entro en el bucle de cómo sale la casa por la ventana si la ventana forma parte de la casa. 

QUEDARSE DE PIEDRA
Me imagino a esa persona de piedra. En concreto de color gris y muy lisita.

HABLAR POR LOS CODOS
Acto seguido miro los codos y me imagino a la persona en cuestión moviéndolos cual “el baile de los pajaritos de MAría Jesús y su acordeón” para comunicarse. 

COMER DE GORRA
Visualizo a la persona cogiendo por la visera una gorra llena de spaghetti ¿Os imagináis qué cochinada? 

A LA TERCERA VA LA VENCIDA
Me imagino a una atleta, agotada y triste por haber perdido, en la tercera posición de una cola.

ECHARLE EL MUERTO A ALGUIEN
Sí, literal. Me resulta muy desagradable cada vez que la dice alguien. 

SALIR AIROSO DE ALGO
Ésta no estoy segura de si es una frase hecha, pero es una frase que escucho mucho y siempre me imagino a alguien con pocos problemas de retención de gases (para explicarlo de manera cuqui). 

Como buena catalana, me divierten mucho los temas escatológicos, pero hoy no os torturaré con frases hechas de esa índole. No hace falta 😉 

frases hechas, literalidad e imágenes

Pequeña reflexión sobre enmascarar y los métodos conductuales.

No me gustan los conflictos y sé que este tema puede dar pie a controversia. Pero necesito compartir esta pequeña reflexión sobre enmascarar y los métodos conductuales tipo ABA. 

Cuando hablo de cómo ha sido mi vida siendo autista, sin saber que era autista, siempre hablo de cosas como:
– Intentar encajar.
– Imitar a los demás.
– Querer pasar desapercibida para ser una más..
– Ocultar mi opinión y manera de pensar.
– Esconder mis estereotipias.

Las consecuencias de estas cosas que hacía, ha sido, por ejemplo:
– Desvirtuar mi propia identidad.
– Quedarme sin autoestima.
– Sentir la eterna frustración por no lograrlo.
– Ser muy vulnerable a todo tipo de violencias. 
– Estar desregulada continuamente.

No soy una experta en autismo, ni en terapias, ni en nada. Pero, al buscar información sobre, por ejemplo, el  método ABA, leo cosas como:
– Reducción de comportamientos inapropiados.
– Lograr un cambio.
– Conductas problemáticas (sin mencionar jamás un interés en el porqué).
– Algunos niños pueden perder el diagnóstico tras años de tratamiento (qué dolor leer esto).
– Garantizar el aumento del repertorio de conductas adecuadas.

Debo decir que no conozco a ningún autista adulto que le haya funcionado y/o recomiende este tipo de metodología. Todo lo contrario, he conocido a varias personas que lo han sufrido y mucho. 

Lo que me transmite es que, para esos métodos conductuales, lo importante no es saber el porqué de algunas conductas, sino saber qué conductas no gustan (o incomodan a los demás), para poder eliminarlas. O que lo importante es la apariencia sin tener en cuenta cómo se puede sentir la persona.
Reforzando la idea equivocada de que es necesario encajar para ser como los demás a cualquier precio. 

Ojo, no estoy diciendo que todo vale. No. Si, por ejemplo, una estereotipia es peligrosa para la propia persona, o su entorno; está claro que se buscarán alternativas para que la persona pueda cumplir, de manera segura, con la finalidad reguladora de la estereotipia. Pero me parece una aberración eliminar estereotipias porque “va a parecer rara”.

Uno de los motivos por los que escribo y me expongo es porque creo que la sociedad debería estar pensada por y para todos. Y no sólo para la “mayoría”. Siempre insisto en mi percepción de una sociedad en la que existe un único modelo socialmente aceptado,  estándar.  Y todo lo que sale de ese estereotipo, parece que está mal. Una sociedad que olvida contínuamente que es de naturaleza diversa.
Y este tipo de métodos, tipo ABA, tengo la sensación de que quieren reforzar este modelo de sociedad que vulnera nuestro derecho a SER

Conozco a familias que están contentas con los resultados. Pero en ese momento, no puedo evitar pensar que durante toda mi vida, creí que me hacía feliz lograr ser como los demás sin darme cuenta del daño que me estaba haciendo y de las graves consecuencias que tendría sobre mi salud mental. 

Y aquí finaliza mi reflexión personal sobre enmascarar y los métodos conductuales.

enmascarar y métodos conductuales

Organización y planificación

Suplicando orden desde el caos.

La (des)organización y yo
Una de las cosas que más me frustran y me llevan a un estado continuo de ansiedad, es el hecho de necesitar tanta planificación con todo y, sin embargo, soy un desastre para organizarme.
Me paso el día suplicando anticipación y planificación,  pero luego yo misma no sé por dónde empezar.
Y así va pasando mi vida  entre la postergación, el castigo por no hacer las cosas y la frustración por darme cuenta de que me atasco (literal) en la primera fase de la organización y planificación de mi día a día. 

Aquí van 3 de mis recursos habituales: 

Agenda
Tras probar varios formatos, el que mejor me funciona es el papel.
Me gusta la agenda con vista semanal y con espacio para mis listas (es muy regulador ir tachando lo que hago).
Eso sí, tiene que ser una agenda concreta  que espero, por el bien de mi entorno, por que no la dejen de fabricar (¡horror!).
En fin, lo de apuntarme las cosas en la agenda está bien, siempre y cuando me acuerde de mirarla (pequeño detalle a tener en cuenta).

Alarmas
Lo mismo me pasa con las alarmas. ¿De qué me sirven si no les hago caso tras detenerlas?
He probado con el móvil, pero allí tengo tantos distractores que, tal y como la detengo, se me va la cabeza a otra cosa.
También lo he intentado con Alexa, pero me pone música y termino cantando o pensando cosas tipo “esta canción no me suena de mi lista de reproducción”. 

Post it
Los post it (notas adhesivas) me van ideales para postergar y para llenar mi entorno de papelitos de colores estridentes que me ponen de los nervios. Por suerte, ya hace tiempo que existen en tonos pastel.
Hay días que tengo la pantalla del ordenador llena de post it y sigo sin hacer “eso” pero mi nivel de estrés sube considerablemente. Sí, mal recurso.
Los llevo pegados al móvil (terminan en el fondo del bolso) o en la agenda para ir cambiándolos de día. En plan parchís: avanzo una casilla, mato un tema, avanzo 7 casillas más. 

Yo creo que la capacidad de organización y planificación, es una de mis grandes dificultades. Esto incluye también las tareas domésticas y el autocuidado. 

Eso sí, cuando logro empezar, no hay quien me gane organizando y planificando 😉

Organización y planificación

ESCRIBIR

Estoy segura de que escribir es mi mejor apoyo visual y emocional.
Y no sólo para comunicarme, sino también  para entender lo que ocurre a mi alrededor y entenderme a mí misma. 

Siempre he preferido comunicarme escribiendo en lugar de hablando. Seguramente porque al escribir puedo tener mis tiempos, dar mil vueltas al tema que sea, analizar, rectificar, reflexionar… y, no nos engañemos, alimentar un poco mejor mi autoexigencia.
Y al hablar todo es tan inmediato que mi impulsividad puede hacer que suelte cosas de las que luego me pueda arrepentir y, en general, necesito mis tiempos para pensar las cosas bien. 

A continuación pongo algunos ejemplos de por qué creo que escribir es mi mejor apoyo visual y emocional: : 

EMOCIONES
En muchos momentos de mi vida, por no decir cada día, he necesitado un papel y boli (azul) para descifrar lo que me estaba pasando, ponerle palabras e intentar ordenarlo.
De la misma manera, he necesitado, y necesito, comunicar por escrito lo que siento. Y, sin duda, se me da mejor mostrar mi cariño por escrito que hablando. 

PLANIFICACIÓN
He probado mil maneras de organizarme y al final, la que mejor me funciona, es la agenda semanal de toda la vida y hacer mis listas de tareas pendientes en papel (además, tachar es de lo más regulador, oye).
En la agenda puedo escribir, poner y quitar colores, flechas, post-its, etc. 

DECISIONES
Tomar decisiones es una de las cosas que más me cuestan. A no ser que lo haga de manera impulsiva con el consiguiente bucle de dudas sobre la decisión tomada.
Algo que me ayuda para la toma de decisiones es escribir mis dudas, los pros y contras, riesgos, beneficios, etc. Sí, a veces parece que esté planeando un viaje a Marte para tomar una decisión aparentemente sencilla. 

Escribir y compartir con tantas personas me está haciendo muy feliz. ¡Gracias!

escribir

3 cosas por las que es importante tener un diagnóstico precoz.

Es fundamental tener un diagnóstico precoz de autismo para poder abordar las dificultades y fortalezas de cada persona, lo antes posible. 

En mi opinión, y experiencia personal, tener un diagnóstico tardío, aparte de ser agotador, es peligroso por algunas razones como las 3 que expongo a continuación.

LITERALIDAD
Muchas veces no me doy cuenta de que me han dicho algo con un doble sentido. O me tomo en serio las cosas que me han dicho en tono de ironía. Algunas otras veces me doy cuenta a medias porque no estoy segura si lo dicen en serio o no. Y de vez en cuando sí que me doy cuenta, claro.
Lo “peormejor” (palabrO), es que soy muy irónica, pero muchas veces sólo entiendo yo “mi ironía”. 
Yo no era consciente de que había una realidad paralela a mi realidad (la que yo interpretaba).
Todo esto me puede llevar a tener muchos malos entendidos y a que se rían de mí. 

ALEXITIMIA
Me cuesta saber interpretar y explicar lo que siento. De mostrar mis sentimientos mejor ni hablamos; eso sería un “next level”.
A veces me muestro muy fría delante de ciertas situaciones, tanto tristes como alegres, pero como digo siempre: la procesión la llevo por dentro.
Entonces, si tengo dificultad para interpretar mis propias emociones, yo me pregunto: ¿cómo voy a captar las de los demás? Y mi respuesta es que: creo que siempre lo he hecho simplemente a base de observar, analizar, preguntar y crear esos patrones de funcionamiento / supervivencia.
Si a esta dificultad le añadimos la literalidad, es prácticamente imposible que sea capaz de detectar las intenciones de las otras personas. 

ENCAJAR
Mi vida ha sido una búsqueda constante de mi lugar en el mundo y de no entender el porqué me sentía diferente. Necesitaba encajar a toda costa. Necesitaba encontrar ese sentido de pertenencia que tanto anhelaba.
Si a esa necesidad desesperada de encajar, le sumamos la literalidad y la alexitimia… en mi opinión, me convierto en una persona muy vulnerable a malas situaciones y personas.

LITERALIDAD
      +
ALEXITIMIA                  =           PELIGRO
        +
ENCAJAR

Estas cosas de las que he hablado, podrían hacer que algunas personas me vieran como “esa ingenua de la que es fácil aprovecharse y encima no se enfada, calla y pone buena cara”.

Desde mi punto de vista, esto puede desencadenar en malos tratos, abusos, bullying y otras muchas situaciones por las que nadie debería pasar. 

En próximos capítulos escribiré sobre otras cosas como la transparencia, la rigidez y otras tantas “cositas” con las que he tenido que lidiar a base de prueba y error.
Mientras, podéis leer uno de los primeros artículos que escribí sobre estos temas, aquí.

Diagnóstico precoz autismo

A veces funciono por inercia

Hay días en los que tengo la sensación de que funciono por inercia.. Como un autómata.

Días en los que he sobrepasado todos los límites y no me queda más remedio que seguir agonizando con el resquicio de energía que me queda (ha sonado muy dramático, pero es así).
Me he dado cuenta de que esos días suelo olvidar todo lo que pase. Estoy en modo supervivencia.
Así que si alguien me cuenta algo importante, lo más probable es que se me olvide. Porque mi único objetivo es “cumplir” e irme cuanto antes a mi casa, mi refugio.

Hay dos factores importantes que explicaré a continuación con dos ejemplos:

1- Límites
Llega el fin de semana y se me acumulan varios eventos familiares y/o amigos a los que “no puedo decir que no”. Voy, cumplo, a veces estoy en silencio horas, pero estoy cuerpo presente allí porque es lo “correcto”.
Creo que el error aquí es mío porque, como he dicho en más de una ocasión, tengo que aprender a poner límites. Porque poner límites también es autocuidado que no puedo ni debo olvidar si quiero que las cosas cambien a mejor. 

2- Sociedad
Yo puedo trabajar horas, incluso días, sin parar con un rendimiento alto. Y, por otro lado, otros días soy incapaz de hacer nada. Pero siempre he pensado que esos días que rindo a 800% compensan con creces los otros. Pero vivimos en una sociedad en que todo el mundo tiene que trabajar las mismas horas, con los mismos horarios, en los mismos espacios… Para mí es muy difícil, por no decir imposible, mantener una estabilidad laboral si no tengo cierta flexibilidad tanto en horarios como en espacios.
Esos días que funcionó por inercia, podré atender reuniones  (y otro día me tendrán que recordar lo que se ha hablado), podré contestar correos,… podré hacer cosas pero lo más seguro es que cometa errores, que sea lenta  y poco creativa… Serán días poco o nada productivos. Y encima habré acumulado más agotamiento físico y emocional). 

Vivir en sociedad conlleva que existan unas normas de convivencia, está claro.  Igual que existen patrones de comportamiento “correctos” (¿aceptados?) y otros incorrectos no por ser dañinos para nadie, sino por ser diferentes o minoritarios.  
Tengo la sensación (o certeza) de que hay un modelo estandarizado de persona, que incluye a la mayoría de gente, y cuando sales de ese modelo, quedas automáticamente excluido. Así que no te queda más remedio que esforzarte en convertirte en lo más parecido a ese “modelo”.  

Siento que vivo en una sociedad, creada por y para algunos, que me impone un ritmo que no puedo seguir. Y, por este motivo, hay días que tengo que funcionar por inercia, porque no me queda otra opción.

Ojalá algún día sea real ese cambio de paradigma en el que no exista un único modelo correcto y, por fin, se entienda que hay infinidad de maneras de ser, sentir, vivir… Y eso está BIEN.

¡Ojo! Hay otros días en que no puedo ni siquiera funcionar por inercia, pero esto ya vendrá, supongo, cuando hablé del concepto de “burnout”.

funciono por inercia

Reflexión sobre la Nochevieja. 

La Nochevieja siempre había sido mi día “favorito” en este periodo de festividades, aunque hace ya unos años que fue perdiendo fuerza. 

Esta celebración, de por sí, supone un cúmulo de emociones. Y yo soy intensa en estos temas, ya sabéis… de cero a cien, y viceversa, en nada.
En fin de año, por un lado solemos hacer el balance de todo lo ocurrido los últimos meses y, por otro lado, es una explosión de nuevos propósitos y deseos para el año entrante. 
En mi caso, mis deseos solían ser muy fuertes, diría que desesperados, igual que lo era la frustración al hacer el balance y ver que, una vez más, no lo había logrado.

Mis deseos solían ir enfocados en buscar desesperadamente mi lugar en el mundo. Y podían ser cosas como: 

  • Tener un trabajo como fulanito, al que tanto admiraban todos..
  • Encontrar una pareja para ser igual de “feliz” que esos otros tan populares. 
  • Aprender a ser presumida para vestirme y arreglarme como menganita, que siempre aparentaba ser feliz.. 
  • Tener una casa tan bonita como X.
  • … y un largo etcétera cargado de superficialidad.

Deseaba con todas mis fuerzas que ese año fuera el que, por fin, lograra ser feliz. Pero se me olvidaba algo importante: preguntarme qué era lo que me podría hacer feliz o, por lo menos, analizar qué era lo que no me hacía feliz.
En mi cabeza creía que alcanzaría la felicidad cuando lograra ser como los demás, sentirme identificada, sentirme parte de algo. Y no iba desencaminada. Pero la manera correcta no era transformándome en alguien que no era, sino que la manera indicada era descubriendo quien y cómo era yo realmente.

Este fue uno de mis errores eternos: creer que la felicidad se trataba de encajar, de satisfacer a los demás siendo como yo creía que esperaban que fuera. Y en este afán, desvirtué mi propia identidad y me olvidé mí. Dejé de quererme (si alguna vez me quise, que tengo mis dudas).
Llegué a creer que estaba rota, defectuosa, y lo correcto era ser como los demás, aunque me doliera. Supongo que esto es lo que se nos inculca en nuestra sociedad: que salir de lo establecido como correcto, está mal. Una sociedad que da la espalda a la diversidad que la conforma. 

Precisamente la Nochevieja antes de tener el diagnóstico decidí que no quería ni propósitos, ni expectativas, ni nada de nada. Tiré la toalla en seguir la búsqueda de algo que me hacía más mal que bien. Estaba cansada. 

Unos meses más tarde recibí el diagnóstico y empecé a entender muchas cosas. Entre otras cosas, entendí que pasar la noche de fin de año sola en casa, está bien. Y está bien no porque esté socialmente bien visto sino porque es mi decisión. 

Gracias por estar aquí. Por no juzgarme. Por formar parte de este camino de descubrimiento.

nochevieja