La ansiedad como consecuencia

Y es que durante mi vida he tenido que escuchar infinidad de veces que la ansiedad era la causa de todos mis «problemas», sin ayudarme a encontrar el origen de esa ansiedad.

Gracias a obtener el diagnóstico de CEA (Condición dentro del Espectro del Autismo) y a conocer mi perfil sensorial, he empezado a encontrar esas respuestas que tanto necesitaba. Y he podido empezar a trabajar las cosas desde el origen; tanto mis dificultades como mis capacidades.

Cuando hablo de la ansiedad como consecuencia, me refiero a ser la consecuencia de cosas como, por ejemplo, de tanto enmascarar, de tanto querer encajar, de tanta soledad y de tanto desconcierto.

En mi opinión, conocerse a uno mismo es muy necesario. Y recibir los apoyos y herramientas correctos es vital. Debería ser un derecho universal.

Resignación

Creo que la resignación es algo que ha formado parte de mi día a día.
Bajar la cabeza y aceptar por no llevar la contraria. Además, cuando crees que tú eres la “rara”, pues simplemente pisoteas un poco más tu autoestima y claudicas. 

Y curiosamente me considero tozuda (perseverante, vale, que queda mejor), pero siempre he tenido mi lucha y mis renuncias más bien en silencio.
En un momento dado incluso confieso que puedo ser el dicho de “perro ladrador, poco mordedor”. Aunque en algunos entornos habituales ni siquiera “ladro”, bajo la cabeza y digo sí a todo.

Me aterran los conflictos, tengo aversión a la violencia; así que ante un posible conflicto, casi siempre he cedido.
Pero, ojo, no olvido. Y así el cúmulo de bucles y asuntos no cerrados y mal gestionados se va haciendo inmenso e insoportable en mi cabezota. 

¿Cómo iba a llevar la contraria a nadie, aunque eso significara defender mis principios,  si mi máximo objetivo siempre había sido el de ser “una más” entre los demás?

Esto ha hecho que haya tirado la toalla cuando podría haber luchado por algo que merecía la pena, o haya dejado perder grandes oportunidades.

Quien me conoce de verdad, creo que me define como una persona luchadora. Incluso yo misma me considero una persona luchadora, quizás sólo por mi propia supervivencia en una sociedad hostil, pero lo soy. 

Eso sí, la cosa cambia cuando hay una injusticia en mi entorno o se si incumplen las normas. Ahí sale la guerrera que llevo dentro.
El problema, el gran problema, es que esa guerrera debería haber salido también para defenderme a mí misma, en lugar de dejar que esa guerrera se hiciera más y más pequeñita. 

Así que esa resignación automatizada es una cosa que quiero que desaparezca para que el mundo sepa que tengo unos valores por los que voy a luchar y no me pienso callar más.  

Importante: tengo que decir que los últimos meses me lo he empezado a aplicar y he dicho NO a cosas que antes hubiese callado y seguido sin decir nada por querer agradar.

resignación y autismo

Persona en proceso de empoderamiento.

Sí, estoy en ese proceso de empoderamiento.
A pesar de mis días, semanas y meses en los que sigo teniendo periodos de mucha inestabilidad emocional.
A pesar de sentirme abrumada por todo lo que estoy descubriendo.
A pesar de todo eso, estoy en ese proceso.

Sé que todavía tengo muchas heridas por sanar tras tantos años camuflando algo que no comprendía.
Sé que todavía me queda mucho camino por recorrer hasta atreverme a ser siempre YO,
Pero también sé que puedo lograrlo. Sé que si sigo adelante, a pesar de todo esto, puedo lograr ese empoderamiento que tanta falta me hace.

¡Allá voy!

empoderamiento autista

Sentido de pertenencia después del diagnóstico

Hace unas semanas conté mis sentimientos de no pertenencia antes del diagnóstico y hoy quiero escribir sobre el sentido de pertenencia después de haber recibido el diagnóstico. 

  • Entender, por fin, por qué te sientes diferente.
  • Sentir que puedes «encajar», sentirte parte de algo, siendo tú.
  • Sentir que no es malo que no te interese lo mismo que a la mayoría.. Al contrario, puede ser una fortaleza.
  • Sentir que sí puedes encontrar tu lugar en el mundo.
  • Sentir que, por fin, te identificas con otras personas que comparten tu manera de ver y de sentir las cosas..

Sentir, por fin siento que estoy en el camino de encontrar mi lugar en el mundo. 

Tampoco quiero engañar a nadie haciendo creer que, de un día para otro, el diagnóstico me ha cambiado toda mi vida; y todo es perfectamente maravilloso.
El camino es duro, pero compensa, sin duda. Y, si no logro todo lo que querría, por lo menos espero poder ayudar a quienes vienen detrás.

Sigo gritando alto y claro la urgencia de no permitir más diagnósticos tardíos.

sentido de pertenencia y autismo

Autosabotaje

El autosabotaje o autoboicot es algo que, sin darme cuenta, me lo he hecho a diario y me va a costar trabajo dejar de hacerlo. 
En resumen, diría que es el hecho de convertirme en mi peor enemiga para ponerme trabas en el camino hacia mi propia felicidad. 

¿En qué consiste el autosabotaje?
Pues en dar por hecho, o convencerme, de que no puedo; o que no me lo merezco; o que no quiero, aunque sea lo que más deseo,…
Pongo un NO a modo de escudo y de allí no me saca nadie.  

¿Qué hago?
Dejo las cosas a medias dándolas por perdidas sin haberlo casi ni intentado.
Procrastino a más no poder, seguramente hasta perder la oportunidad o dejando que se me pasen los plazos. 
Me niego oportunidades que serían positivas para mí.

¿Por qué? 
Pues no sabría decirlo, porque no soy especialista, pero desde mi propia experiencia diría que, a lo largo de mi vida, me debía ocurrir por la propia inseguridad de vivir en un mundo que no comprendía.
Y ahora me ocurre por las secuelas que voy arrastrando, como la baja (o nula) autoestima, tras tantos años viviendo así.
Y, posiblemente, por esa autoexigencia insoportable con la que convivo. 

Consecuencias
Ansiedad, depresión, atracones, autoimposición de castigos, autolesiones, abandono de mi autocuidado… y un largo etcétera. 
Tanto al darme cuenta de lo que he hecho al negarme algo, como para reforzar mi decisión del «no».

Y hasta aquí un primer acercamiento al autosabotaje, o autoboicot.

En este artículo he hablado de muchos conceptos importantes sobre los que iré escribiendo de manera individual y con ejemplos. 

autosabotaje

Sentido de pertenencia antes del diagnóstico

El sentido de pertenencia es el sentimiento por excelencia cuando me preguntan qué me llevó al diagnóstico.

  • Sentir que eres diferente y no saber explicar el porqué ni en qué.
  • Sentir continuamente que no encajas, que no eres parte de casi nada.
  • Sentir que no te interesa lo mismo que a la mayoría.
  • Sentir que no tienes lugar en un mundo  que no comprendes.
  • Sentir que no compartes con los demás la manera de vivir y sentir las cosas.
  • Sentir que no te identificas con otras personas..

Entonces pienso sobre este sentido de no pertenencia y me digo a mí misma: ¿Cómo me iba a sentir parte de algo si no reconocía ni respetaba mi propia identidad?

La buena noticia es que, de alguna manera, esto ha cambiado tras obtener el diagnóstico de TEA y en unos días lo compartiré por aquí. 

Mientras, grito alto y claro ¡NO MÁS DIAGNÓSTICOS TARDÍOS! Es urgente.

La frustración

La frustración es una palabra que podría resumir bastante bien mi vida. 

¿Por qué? Pues por:
– No sentir interés por lo mismo que los demás
– No lograr ser como los demás
– No gustarme en ninguna de mis versiones
– No conseguir demostrar mis capacidades
– No saber expresar lo que siento. A veces ni siquiera entenderlo yo misma. 
– No poder tener unas emociones más estables. 
– No encontrar mi lugar en el mundo. 

¿Sigo? 

Podría seguir enumerando cosas que me han hecho sentir frustración, pero la que sin duda se lleva la palma es el eterno saber que era diferente y no conseguir saber en qué ni el porqué. Eso es  agotador. 

Así ha sido durante los primeros 40 años de mi vida 😉  pero no tengo ninguna duda de que esto va a mejorar. La frustración siempre estará, pero espero que en menor medida. 

#NoMásDiagnósticosTardíos

Frustración y autismo

Trámites: el grado de discapacidad

Cuando obtuve el diagnóstico de autismo y empecé todo este proceso de descubrimiento y aceptación, apareció un trámite que no me había planteado nunca: el reconocimiento del grado de discapacidad. 

Eso que me iba a dar tantas respuestas, llevaba incluída la palabra “discapacidad”. Y a pesar de no existir muchas ayudas (depende del porcentaje) decidí iniciar este trámite porque es mi derecho y, aún siendo adulta, necesito unas terapias que tengo que pagar yo porque nuestro sistema sanitario no cubre. Así que cualquier ayuda suma.

Yo vivo en Barcelona, así que algunos de los datos que pueda compartir, serán válidos para la CCAA de Catalunya; no sé cómo es en otras comunidades y, mucho menos, en otros países. 

Antes de contar mi experiencia en este trámite, hago un breve resumen de los pasos que hice para solicitar el reconocimiento de grado de discapacidad: 

  • Solicitud aquí, donde se indica cómo hacer el trámite por internet o presencial. En mi caso cumplimenté el formulario que se encuentra en la web y fui de manera presencial a entregarlo, junto con los informes de los diagnósticos. Me indicaron que tardarían hasta un año en contactar conmigo del centro de valoración. 
  • Unos meses más tarde llamaron por teléfono y me citaron en el Equip de Valoració d’Adults de Barcelona – CAD Paral·lel (más abajo detallo cómo fue). 
  • 2 meses más tarde recibí, por correo certificado, la resolución del reconocimiento de grado de discapacidad. 
  • Y más adelante me llegará la tarjeta… ¡espero! 

QUÉ SUPONE EN GENERAL TENER LA DISCAPACIDAD EN BARCELONA
Pues por lo que entendí, depende del tramo en el que te encuentres. Hasta un 33% creo que se traduce en nada. Y entre el 33% y el 64%, que es mi caso, me entregaron un documento donde se indicaban las siguientes ayudas: 

  • Deducción IRPF (Declaración de la Renta)
  • Exención del impuesto de matriculación del vehículo. 
  • Impuesto de donaciones y sucesiones. 
  • Exención del impuesto de circulación.
  • Tarjeta transporte público (en función de los ingresos de la unidad familiar).  
  • Tarjeta dorada Renfe
  • Ventajas laborales (accesos a puestos de trabajo). 

A parte, me consta que existen otras ayudas en parques de atracciones, museos, etc. 

Una de mis dudas era si esto me podía afectar en mi trabajo actual y en la custodia de mis hijos. Me dijeron que NO. Nadie tiene que saberlo si tú no lo dices (sí, soy consciente de que yo lo estoy gritando a los cuatro vientos). Es un dato personal y confidencial. 

QUÉ SUPONE PARA MÍ OBTENER LA DISCAPACIDAD
Pues ahora mismo: lo que me ahorro de IRPF y algún impuesto, me sirve para cubrir parte de las terapias que no me paga el sistema sanitario. Y ya está. 
Porque señores… las terapias son un dineral (las que estoy haciendo actualmente y tooooodas las que he estado pagando a lo largo de mi vida). 
A nivel emocional reconozco que me ha costado alguna lágrima más que otra, ya que es algo que no me había planteado nunca y, a pesar de quitarle hierro y “normalizarlo”, es algo que tengo que asimilar.
Al fin y al cabo, en menos de un año he recibido mi diagnóstico y la discapacidad… Creo que tengo que darme un tiempo en ir asimilando y aceptando todo lo que me va pasando. 

CÓMO FUE MI VALORACIÓN EN EL CAD
Me llamaron un miércoles para convocarme para el lunes siguiente al tribunal médico.
Por suerte, en la misma llamada, ante mi voz de susto, me aclararon que “el tribunal” no era lo que me estaba imaginando. Sí, reconozco que me estaba imaginando un tribunal con pelucas, togas, etc. ¡Menudo susto!
Los días previos pedí los informes actualizados de mis diagnósticos y pregunté a otras personas que ya habían pasado por eso, para saber cómo era el proceso y así poder anticipar un poco lo que me iba a encontrar. 

La información que encontraba en redes sociales e internet en general no era muy alentadora.
Me dijeron que me negarían todo lo que yo dijera o aportara; que si tengo trabajo, no me reconocerían ningún grado de discapacidad… Llegué a leer algún “no te creerán” y yo pensaba “¿Creerme? si yo no voy a mentir, yo sólo voy a mostrar lo que hay”.  

Era un lunes, a primera hora por la mañana. Llovía. 
Estaba muy nerviosa porque no sabía cómo era el sitio, cuántas personas me iban a atender, cómo y quiénes eran estas personas, cuánto rato iba a estar… No tenía anticipación y esto me generó mucha angustia. 
Además, con todo lo que me habían comentado o había leído, me había anticipado que sería una situación horrible. Ya que según me habían contado, me iba a encontrar en un sitio donde me iba a sentir mal. 

La realidad fue que la situación en sí no era agradable, porque para mí era algo desconocido y que todavía tenía que asimilar, pero creo que tuve suerte y las personas que me atendieron fueron muy amables. No me sentí mal.  

Primero pasé con la psicóloga, que era una profesional muy amable que me hizo sentir cómoda, y…. ¡Tachán! EMMASCARÉ ¿quéééé? Lo que leéis… no se me ocurrió nada mejor que ponerme una máscara y ser estupenda. Porque cuando estoy nerviosa puedo actuar de dos maneras: quedarme callada y responder con monosílabos, o hablar más de la cuenta.

Una de las cosas que leí es que lo más importante es si tienes trabajo, porque de ser así, te perjudica en la valoración…. Yo tengo trabajo ahora mismo: llevo la dirección de una escuela de música. Y lo dije, por supuesto. Igual que también conté las dificultades que me suponen varias situaciones, así como cosas que me han pasado debido a mi condición. 
Creo que tuve suerte porque me dio la sensación de que era una persona que conoce el espectro del autismo y, gracias a ella, que me hizo muy concretas, pude contar cosas “clave”. Porque yo estaba en “modo no pasa nada” con mi “fachada estupenda”. 

Al terminar la entrevista con la psicóloga, tuve una mini entrevista con la asistente social para que me contara a qué ayudas podría acceder, ya que en la primera valoración ya me confirmaron, verbalmente, que tendría un porcentaje por encima del 33%. 
Yo estaba muy nerviosa por si esto podía afectarme en mi trabajo y en la custodia de mis hijos, Me dijo que no. 
Supongo que me vio tan angustiada que al final me dijo algo que se me quedó grabado. Me dijo “Sara, discapacidad no es incapacidad, no lo olvides”. 

MI REFLEXIÓN 
No tengo queja de las personas que me atendieron. Más bien todo lo contrario, tuve la sensación de que “escarbaron” para sonsacar información, porque yo estaba en modo “masking” total hasta que me di cuenta y en mi cabeza sólo podía reproducir una frase: “¿Cómo le voy a contar tantos detalles de mi vida a alguien que acabo de conocer?»

En mi humilde opinión, creo que es difícil valorar bien un grado de discapacidad con una entrevista de 30’ minutos en casos, como puede ser el mío, en los que “no se me nota” (eso que me dicen siempre).  Recordemos que he tardado 41 años en recibir el diagnóstico… ¿De verdad en 30 minutos van a poder valorar mi grado de discapacidad?

Si soy una persona que llevo toda la vida camuflando, enmascarando; es muy probable que lo siga haciendo allí. Estoy segura de que esto no se tiene en cuenta en la mayoría de los centros de valoración y, por este motivo, a muchas personas se las valora de manera errónea.

Creo que sería muy interesante poder hacer extensiva , a los centros de valoración, la visibilidad (¡ formación!) que estamos dando las personas adultas autistas, para que conozcan mejor esta casuística y esta condición. 

Reconocimiento grado de discapacidad

Contradictoriamente: impulsiva e indecisa.

No tengo muy claro si sea hecho de ser impulsiva e indecisa on conceptos opuestos o, todo lo contrario, complementarios. 

En mi cabezota son dos conceptos presentes en mi día a día que los veo como totalmente contradictorios.

Así que, para variar (ironía), vuelvo a irme a los extremos, para (con)vivir con esa intensidad que me caracteriza. 

Por un lado, tomo decisiones impulsivas cuando veo algo que quiero o cuando quiero hacer algo que me despierta mucho interés. Y soy terriblemente impaciente, sí, lo reconozco.

Y, por otro lado, me puedo quedar bloqueada para tomar decisiones tan «simples» como, por ejemplo, decidir de qué quiero un croissant. 

Otra cosa son los temas más emocionales / sentimentales. 

Con esto creo que soy muy «visceral» y me dejo llevar por mi intuición (aunque a veces no la quiera escuchar). 

En fin, aquí dejo esta reflexión caótica y breve sobre la que seguiré pensando porque creo que no me estoy entendiendo ni yo 🤣🤣

Autismo, ironía, dobles sentidos y demás

Cuando empecé a leer sobre autismo, encontré sitios donde se hablaba de la interpretación literal de las cosas; así como de las dificultades para captar la ironía, el sarcasmo, los dobles sentidos y demás.
Y yo pensé “¡Qué va! esto no va conmigo”… Pues ahora creo que lo que no iba conmigo era el engaño al que me había sometido a mí misma. 

Me he dado cuenta de que soy muy literal. Y mi entorno también se ha dado cuenta.
Yo ya sabía que lo era con las cosas que digo, pero no tenía nada claro que lo fuera a la hora de interpretar las cosas. Y es curioso porque en ambos casos me ha traído problemas.
En el segundo caso es evidente los malentendidos que puedo haber tenido por interpretar de manera literal lo que sería, por ejemplo, un doble sentido.
Pero lo que me resulta preocupante es el primer caso, en el que yo pueda decir lo que pienso o lo que es, y los demás interpreten de manera errónea que quiero decir lo contrario. Por el simple hecho de que es lo “normal”. Eso me preocupa y me cuesta entender.  

Ejemplo: IRONÍA
Definición según wikipedia: “Modo de expresión o figura retórica que consiste en decir lo contrario de lo que se quiere dar a entender, empleando un tono, una gesticulación o unas palabras que insinúan la interpretación que debe hacerse”.
O sea: lo que dicen es pero no es y yo sé que no es. Pero dudo porque no sé si realmente lo que no es es lo que quiere decir o lo que quiere decir es lo que es y como le da vergüenza simula que no lo es.
Todo esto es lo que procesa mi cabecita cuando cree que ha detectado una ironía. Así que casi mejor prefiero no enterarme, como suele ser. 

Estar siempre así me genera un estado de alerta y de tensión continuo para entender, interpretar, transmitir y, en definitiva, comunicarme de manera socialmente “aceptada”. 

Y, qué queréis que os diga, prefiero simplificar y tirar de literalidad que pasarme el día descifrando, preguntando y dando explicaciones. 

Después de esto, habrá quien piense “pues menudo tostón de tía” y yo contestaré “no hace falta tanta historia para tener un sentido del humor de lo más sano, original y único”. 

Dejo para otro capítulo el escribir sobre «los no que significan sí y viceversa».