Sobre amigos y conocidos

Tras obtener el diagnóstico, me di cuenta de las dificultades que he tenido siempre para diferenciar quiénes eran amigos y quiénes eran conocidos.
¿Os imagináis el despropósito?
Esto me podía convertir tanto en una ingenua, una “iluminada”, para algunas personas; como en ser una presa fácil para otras (malas) personas. ¡Peligro! 

Por otro lado, una de las cosas que recuerdo, y ahora me parece curioso, es que cuando un profesional o conocido (¿o amigo?) me preguntaba “¿Qué es para ti un amigo?” yo respondía “una persona con la que pueda ser yo”. ¿Quizás estaba proyectando mi felicidad, sin darme cuenta, en el hecho de poder ser yo misma? 

Por otro lado, soy una persona distante, lo he dicho mil veces; y pocas veces dejo que me ayuden.
A veces pienso que es una coraza por el miedo de sentir el rechazo y frustración si, al abrirme, nadie quiere “estar ahí de verdad”. Supongo que estas son parte de las inseguridades eternas tras una vida sin diagnóstico, vistiendo corazas a modo de supervivencia. 

Y hasta aquí un mejunje de reflexiones sobre amistad.

Sobre amigos y conocidos

Soy autista. No soy especialista en autismo. 

Mi blog trata sobre mi propio descubrimiento del autismo en primera persona y en edad adulta.
Yo soy autista. No soy especialista (a nivel profesional) en autismo.

Llevo días pensando “¿Cómo explico esto sin que nadie lo malinterprete y que se me entienda? 
Hoy sigo pensando lo mismo, pero necesito compartirlo y mi impaciencia no puede esperar ni un minuto más .

Al compartir mi experiencia personal, a veces tengo ciertos sentimientos encontrados. 
A veces me siento una impostora, cosa que creo compartimos muchas; pero esto ya es otro temazo (síndrome del impostor) . Y muchas otras veces me siento mal por pensar que algunas personas pueden tomarse al pie de la letra lo que yo explico, como si “todo fuera autismo”. 

Yo hablo de mí, como Sara, como persona.
Habrá cosas que son características del autismo y otras que no. Así como muchas otras cosas que compartiré con personas neurotípicas y esto no las convierte automáticamente en autistas, ni mucho menos en “un poco autistas” como dicen algunos.
Muchas veces compartimos cosas pero la diferencia puede ser la intensidad y/o la frecuencia en sentir esas cosas.  
E, igualmente, puede ser que un mismo rasgo a mí me resulte una dificultad que me impida llevar a cabo unas tareas, mientras que a otra persona eso mismo no le afecta para nada en su vida diaria. 

Por otro lado, quiero decir (y dar las gracias infinitas) que sí que hay muchas personas autistas formadas, o formándose, en autismo. Eso es maravilloso.
No es mi caso, aunque es cierto que estoy aprendiendo muchísimo por el hecho de haberme convertido en mi propio “súper interés”. 

¡Ojo! Que no sea profesional no significa que no tenga, o no deba tener, voz. Todo lo contrario, a las personas autistas se nos debe escuchar y respetar como se hace con otras personas en charlas, congresos, cursos, formaciones… Tenemos que estar, igual que tienen que estar las personas formadas (y actualizadas, por favor).

Resumiendo un poco, lo que quiero decir es que yo hablo de mí, de cómo siento y vivo las cosas. Que es posible que hoy lo cuente de una manera y dentro de 6 meses, o mañana mismo, lo vea de otra manera. Puede ser.  

Y, para terminar, quiero decir que, aunque tarde bastante en responder a todos los mensajes, yo estoy más que encantada en poder resolver dudas, ayudar y charlar, pero siempre desde “mi sitio”. 

¡Gracias!

Soy autista. No soy especialista en autismo.

Hablar de nosotras con nosotras

Hoy quiero hablar sobre algo de lo que, hasta ahora, desconocía la importancia que tiene: hablar de nosotras con (y desde) nosotras.
¿Quiénes somos nosotras? Pues las personas autistas.

Hace meses me contactó Tatiana Milán, de Plena Inclusión Canarias, para participar como ponente en una charla dentro de unas jornadas sobre TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). Me sorprendió mucho. Igual que me sorprendió que ella me contactara por recomendación de Carlos García Junco, otro grande con mucho que aportar cada día con #unpasitomascercadelainclusion.

En ese momento no entendía bien qué podía aportar yo entre tantos profesionales y expertos en autismo. Ahora lo tengo claro. Y el pasado jueves, cuando tuvo lugar la charla junto a mi compañera, y #neurodivina, Leonarda Calvo, lo confirmé al leer los comentarios de los asistentes: Es importante y urgente que se nos escuche. Tenemos mucho que decir y que aportar las personas que nos encontramos dentro del espectro del autismo. 

No se trata de tener más o menos razón, ni de hablar de verdades absolutas. Se trata de nuestra realidad en primera persona. Se trata de entender que todos podemos aportar y que lo que sumemos unos, no resta a lo que puedan aportar otros.
Como bien dice Leo, debemos remar juntos, familias, profesionales y autistas, hacia una misma dirección. 

Por otro lado, hace un par de semanas, un periodista, Santiago Fernández Reviejo, me contactó para escribir un artículo sobre mujeres autistas con diagnósticos tardíos.
Para mi sorpresa, de nuevo se nos escuchó. Y muy alto, por cierto. No os podéis ni imaginar la cantidad de mensajes que he recibido tras ese artículo. Y la mayoría de ellos confirmando lo que ya sabemos: el gran desconocimiento que hay sobre una parte del espectro del autismo y la importancia de que sigamos alzando la voz. 

Creo que en los últimos meses nos hemos sumado muchas mujeres, y hombres también, a alzar nuestras voces.
Pero hay mujeres y entidades, como CEPAMA, que llevan años luchando para que se nos tenga en cuenta, para que se nos deje de invisibilizar y, en definitiva, por y para defender nuestros derechos. Empezando por algo tan “obvio” como es el derecho a tener un diagnóstico. 

Yo, como recién llegada que soy en todo este movimiento, sólo puedo tener palabras de agradecimiento hacia todas vosotras y decir que por mi parte seguiré luchando.
No es una amenaza, es una realidad.

Y gracias a todos los que lo estáis haciendo posible, también, dándonos voz; como hacen Tatiana, Carlos, Santiago y muchas otras personas.

Hablar de nosotras con nosotras

Sobre relaciones sentimentales: la vulnerabilidad

Como ya comenté en el primer capítulo sobre relaciones sentimentales, todo lo que escribo sobre este tema es mi opinión personal, en general, en base a mi propia experiencia y a la de muchas otras mujeres que se encuentran en el espectro del autismo. 
Hoy quiero hacer una pequeña reflexión sobre algo que me preocupa mucho: las situaciones de vulnerabilidad en las que nos podemos encontrar en la sociedad actual. 

Tras hablar con otras personas, no hace mucho, me hice una pregunta: 

Si me cuesta interpretar las propias emociones y  expresarlas; ¿Cómo voy a entender las de los demás y, por ende, sus intenciones? Ese día empecé a comprender muchas cosas. 

Seguí con mi reflexión y me di cuenta de que a esta dificultad suele, o puede, ir acompañada de impulsividad, transparencia y/o literalidad.
Resultado de todo esto: una bomba de relojería. PELIGRO.

¿Entiendo que a toda esta mezcla bomba de la que hablo, se la llama ingenuidad? Algo que se considera negativo por supuesta falta de madurez ¿Sí?  ¿Vivimos en una sociedad en la que ir con la verdad por delante, con transparencia, es algo negativo?  

Desde mi punto de vista, todo esto nos convierte en perfiles susceptibles de ser víctimas de acoso, abusos, malos tratos y otras situaciones peligrosas e invisibles en la mayoría de los casos. 
Además, si le añadimos esa necesidad de encajar y de querer agradar, de enmascarar, la relación tóxica está casi asegurada a lo largo de nuestra existencia. 

Así que, una vez más, me reafirmo en la necesidad e importancia de tener un diagnóstico cuanto antes mejor.

Para finalizar, y a modo de declaración de intenciones, os digo que:

En referencia a la primera parte, a la de las emociones, puedo aceptar que es algo que puedo y, quizás, debo aprender porque es imprescindible para la convivencia que tanto anhelo. 

Pero… ¿Lo segundo también debo aprenderlo? Tengo que aprender a decir y entender lo contrario de lo que realmente es, o a esconder lo que siento y/o pienso; y tengo que estar siempre alerta para interpretar cada palabra en sus posibles dobles sentidos…. ¿Eso es así?
Pues por mi parte digo que NO. Eso no me interesa ni creo que sea necesario. Esta parte se va con la máscara, aviso.

Relaciones sentimentales y vulnerabilidad

Parecer normal no es la solución

En mi opinión y en base a mi experiencia: parecer normal no es la solución. 

Yo misma me he pasado la vida entera intentando ser una más.  Y, sí, creo que se me ha dado bastante bien, porque para algunas personas tengo esa capacidad, o ese don, de camuflar lo que me hace diferente; de ocultar mis “rarezas”.

Pues bien, el obligarme (a mí misma) a encajar con un mundo que no comprendía, a ser una persona en la que no me reconocía, a desvirtuar mi propia identidad y a sobrevivir en silencio; no ha hecho nada más que convertirme en una persona vulnerable en demasiadas situaciones mientras se iba deteriorando mi salud mental. Hasta llegar a un desgaste insoportable.  

Quizás hay algunas “habilidades sociales” que otras personas las llevan de serie y yo las tengo que aprender, sí, puede ser. Pero también es verdad que tengo el mismo derecho que el resto de personas a ser yo misma. 

Con esto, lo que quiero decir es que debemos empezar a entender la diversidad como algo positivo y enriquecedor. Y, en resumen, a entender que la normalidad no debería ser lo estandarizado sino más bien la diversidad. 

parecer normal no es la solución

SOMATIZAR

Durante toda mi vida, siempre he sido la reina de las “itis” (bronquitis, faringitis, otitis…) y la princesa de las “pupitas” (dolores de cabeza, de tripa, de articulaciones, de espalda, de cervicales…).  Lo de somatizar siempre se me ha dado de maravilla.

Con los años, pasé de ser la pesada que siempre estaba enferma, o la cuentista; a ser la floja que lo somatiza todo. Una “quejica” en toda regla para mi entorno.
A mí me frustraba mucho estar siempre así. 

Desde que tengo el diagnóstico, y he podido poner nombre a lo que me ocurre, se ha reducido considerablemente mi nivel de ansiedad y, por ende, las continuas bajadas de defensas y malestares varios.
La ansiedad sigue estando, por supuesto, pero para nada en esos niveles tan estratosféricos. 

Y cuando hablo de somatizar, hablo de situaciones como por ejemplo: 

  • De niña hubo un invierno que una conocida me quería enseñar a esquiar y eso suponía ir el fin de semana con ella + una actividad nueva en un sitio nuevo, etc. Pues bien, casualmente cada viernes que tenía programado ir, me ponía enferma. 
  • Me apuntaron a patinaje sobre hielo también de niña y recuerdo que me sentía muy torpe (que lo soy), observada, insegura… Era un entorno que no lo recuerdo agradable. Resultado: salía con fiebre cada vez y no era del frío.
  • En secundaria recuerdo una época que me dolía la tripa caaaaada mañana antes de ir al colegio. Pero dolor de morir. 
  • Hará unos 3 años tuve anginas 8 veces en un año. Estuvieron a punto de operarme porque “no era normal”. 
  • Durante años fui a muchos médicos para consultar sobre mis dolores de cabeza y de tripa continuos. Me hicieron infinidad de pruebas y, por suerte, siempre salía que estaba todo perfecto. ¡Ah! y siempre escuchando comentarios tipo “cómo te gusta ir a médicos”. Obviamente no me gustaba, pero estaba buscando muchos porqués. 

Ayer salió este tema en un podcast que estuvimos grabando varias personas y creo que es importante escribir sobre ello.
Porque hasta ahora lo había hablado de la somatización en algún vídeo, pero creo que no le había dado la importancia que tiene por lo común que es entre las personas que hemos recibido un diagnóstico tardío y/o no hemos recibido la atención y apoyos necesarios. 

Importante: cuando una somatiza, es por algo. No lo pasemos por alto ni le restemos importancia. Cada señal que nos da el cuerpo, es importante.

somatizar

ABRAZOS

Siempre digo que no me gustan los abrazos, pero creo que no es exactamente así.
Quizás es más correcto decir que no me gusta cualquier abrazo.
Hay un detalle importante y es que: prefiero abrazar a que me abracen. Eso sí, reconozco que abrazo poco, muy poco. 

No me gustan los abrazos superficiales, pero sí que me gustan, y necesito, los abrazos profundos; esos que te dejan casi sin respiración.
Una vez más me voy a los extremos y soy contradictoria (¡así soy!). 

Tengo que decir que esta es una de las cosas que me intriga encontrar el “porqué”.  Y estamos en ello con Júlia (Terapeuta Ocupacional), analizando cada cosita para ir entendiendo muchos porqués e ir ordenando cosas.

Al analizarlo por mi cuenta, pienso que no me gusta abrazar en general porque es una clara invasión de mi espacio. Y ya sabemos que el contacto físico suele generarme malestar. Además, seguro que también influyen los olores y otros tantos estímulos que recibo con tanta proximidad física.
Por otro lado, entiendo que los abrazos profundos son súper reguladores para mí porque necesito sentir más presión (tacto profundo) para regularme ante tantísimo estímulo.
Y con mis teorías me estoy haciendo unas mezclas interesantes de “hiper” e “hipo” que no habrá quien me entienda, pero que estudiaré intensamente las próximas semanas 🙂

Por último, y no menos importante: yo siempre aviso antes de abrazar y pido permiso. Cosa que me encantaría que hicieran las otras personas conmigo. Y puestos a pedir, que nadie se ofendiera ni me señalara si mi respuesta es un no.

Sé que suena raro, pero pídeme permiso para abrazarnos.

abrazos

Mis capacidades: intereses.

Dije que haría más publicaciones sobre “mis capacidades” y va a ser que no las he hecho ✌🏼
Hoy he pensado en algo que yo la veo como una capacidad y son mis súper intereses.

Creo que mis “súper” intereses son una capacidad porque cuando algo me apasiona (yo necesito más inputs que un “simple” me gusta), sale la intensidad e hiperexigencia que llevo dentro y creo que no hay quien me gane en eso.
Habrá quién lo llame obsesión o similar… para mí es pasión en estado puro y me suelo sentir genial mientras dura. Aunque luego es posible que me acompañe un bajonazo (shutdown) tras tantas emociones. 

La parte negativa es que mientras estoy súper focalizada en mis intereses soy capaz de olvidarme de hacer cosas como comer (eso no suele ocurrirme, no nos engañemos, vamos a decir de comer bien) o dormir. Y a veces mi autoexigencia puede ser algo destructiva. ¡Estoy trabajando en ello!

Eso sí, reconozco que: con la misma velocidad e intensidad que me pongo a hacer lo que sea, soy capaz de dejarlo sin terminar de golpe y porrazo, sin avisar. En eso reconozco que tengo un don (ironía).
Un día puedo decir que X es lo más del mundo y al día siguiente X me da completamente igual. Ya sabéis que los extremos están presentes en todo por aquí.

En fin, voy a seguir con mi súper interés de hoy 😉 

Expectativas

Cuando alguien me genera muchas expectativas sobre algo y luego no se cumplen, entro en un espiral de frustración que me puede durar días, semanas, meses y años. 

Si alguien me dice que una cosa será de una manera, yo me la imagino tal cual me lo plantean, literal; y reconozco que tengo poco margen de maniobra en cuanto a desviaciones sobre lo que me habían planteado. 

Evidentemente, si no se cumplen porque lo que sea es todavía mejor, no creo que tenga problema (obvio) y, seguramente, entraré en modo “euforia desatada”.
Pero, ojo, siempre y cuando yo crea que es mejor. No me sirve cuando los demás creen que es mejor. En este caso todavía me frustro más y lo más seguro es que tenga una mala respuesta con quien me intente convencer. 

Esto no es un reproche a nadie, porque muchas veces me las genero yo misma.  

Al fin y al cabo, las expectativas no dejan de ser “la posibilidad de” y, como he contado en varias ocasiones, la incertidumbre no me gusta nada.
Además, si tenemos en cuenta que también llevo mal los “ya se verá” y similares, volvemos a lo de siempre: necesito una comunicación clara, concisa y precisa. 

Así que antes de “futurearme” (palabro que me encanta) algo, prefiero que no se me diga nada si no es algo 100% seguro. 

expectativas y frustración

La normalidad es subjetiva 

Cuando hablamos de normalidad y diversidad, siempre tendemos a soltar la tan recurrida frase de “pero… ¿qué es normal y qué no?” a modo de consuelo. Pero realmente dudo que muchas personas se paren a pensarlo detenidamente. Ayer me detuve un rato en pensarlo una vez más.

Lo que para mí puede ser de lo más “normal” o habitual, es muy probable que para otras personas no lo sea; y viceversa. 
Otra cosa es que lo que conforma mi normalidad sea menos habitual que la de los demás y por eso se me pueda considerar diferente. Incluso rara.

Para mí es “normal” ver el mundo en imágenes, decir las cosas como las pienso, híper focalizarme en cosas que me fascinan, sentir intensamente la vida, escuchar una misma canción en bucle, soñar despierta y ausentarme; entre otras cosas. Para mí es lo normal aunque para otros pueda ser “no normal”. 

De la misma manera, para otras personas puede ser normal el comunicarse con dobles sentidos, el relacionarse casi sin esfuerzo, el salir a la calle sin asustarse por los ruidos,… Para otros puede ser “la normalidad” todo esto mientras que para mí no lo es.  

En lo que creo que sí que estaríamos de acuerdo es en que la diversidad es objetiva porque todos somos únicos e irrepetibles. O, por lo menos, así lo veo yo.

En mi opinión, la normalidad es subjetiva y la diversidad objetiva.