Pensamientos antes y después del diagnóstico

Antes de tener el diagnóstico de TEA, y durante el proceso de obtención del mismo, solía tener una sensación extraña de que nadie me conocía de verdad.
Sé que es “normal” o “común” que todos nos comportemos de manera distinta en un entorno u otro. Pero a lo que yo me refiero es a ser una persona distinta. A tener un papel totalmente estudiado (de manera inconsciente seguramente) para cada sitio. Esto cansa mucho. Es agotador. 

¿Qué objetivo tenía tal desgaste? Quizás el simple y absurdo hecho de ser quien pensaba que los demás esperaban que fuera en cada lugar. 
Y de alguna manera le veo su sentido: Si vas por la vida a ciegas, sin entender lo que te pasa y lo que te rodea, pues el recurso más “fácil” para mí fue el de crear patrones de comportamiento para ser una más. Pero en ese momento no tuve en cuenta el desgaste emocional que suponía, ni cómo afectaría a mi autoestima u otros aspectos de mi vida. Estaba ocultando mi “YO”. Enmascarando algo que me ocurría por dentro pero que no era capaz de comprender ni de explicar. 

Con lo años es cierto que me fui dando cuenta de esta manera de funcionar y, por suerte, lo comenté en terapia en varias ocasiones. Al principio con ese sentido del humor que uso para contar cosas que me avergüenzan (esperando que me digan, de nuevo, que son tonterías mías) y al final ya con cierta angustia.

Al terminar el diagnóstico la pregunta cambió.
Para entonces ya tuve claro que esa sensación de ser diferente en cada sitio, era (y todavía es) algo real. Y la pregunta que me surgió entonces y que me hizo llorar mucho fue: ¿quién y cómo soy en realidad? Y en esto estoy 🙂  

Cómo me ha afectado la pandemia

Un año más tarde que empezara esta pesadilla del coronavirus, quiero hacer una reflexión sobre cómo creo que me ha afectado, y me sigue afectando, la pandemia por Covid-19 en la parte que afecta a mi diagnóstico de autismo TEA-1 (Trastorno del Espectro del Autismo Grado 1) . 

He querido poner en negrita la última frase para que no se interprete el hecho de que sólo hable de mí sin tener en cuenta todas las vidas con las que ha arrasado el maldito virus. Al contrario, tengo en mi cabeza a diario a las personas que se ha llevado, y se sigue llevando el virus; de manera directa e indirecta. Los daños colaterales están siendo, y serán, devastadores. Pero hoy hablaré de cómo siento que me ha afectado en mi condición dentro del espectro del autismo.

Las semanas antes de que empezara esta pandemia terrible e inimaginable, estaba relativamente “bien”.
Justo había pasado unos meses muy malos a causa de un problema laboral grave, que a su vez me había hecho más fuerte y estaba en un momento de cierta calma pero de mucho cansancio acumulado. Poco antes, como comenté en el artículo sobre mi diagnóstico, me estaba aislando cada vez más del mundo e hice el primer paso hacia las pruebas para confirmar mi condición autista.
Pero, repito, justo entonces estaba aparentemente bien y remontando.

La primera semana de marzo se veía venir algo grave con la Covid-19, pero para nada me imaginaba algo tan grave, tan bestia, tan terrible… no sé describirlo. Algo que iba a cambiar nuestras vidas para siempre.  

Nos confinaron y mis sensaciones iniciales ahora sé que fueron incertidumbre y desconcierto por el cambio de rutina radical y por no poder anticiparme nada. En ese momento estaba totalmente “ida”, ausente, y creo que ni siquiera fui capaz de saber qué me estaba pasando.

Enseguida llegó la sensación que me acompañó durante todo el confinamiento: alivio por no tener que salir de casa.
No sentía pena por no poder quedar con nadie. Al contrario, estaba más tranquila que nunca, casi sin ansiedad. Me sentía en mi zona de confort, protegida, tranquila. Sólo echaba de menos salir a andar y ver el mar. 
Así que cuando me preguntaban qué era lo primero que haría cuando nos “soltaran”, siempre decía “ir andando a la playa para ver salir el sol”. Y eso hice con mi amiga Mónica (bueno, vale, llegamos cuando ya había salido el sol y encima habían nubes).  Pero lo hice cuando me dieron el alta el 15 de mayo, ya que estuve varias semanas con el maldito virus y tampoco tenía una forma física como para hacer grandes esfuerzos.

Durante el encierro me sentía “rara” porque veía a todo el mundo buscando la manera de mantener el contacto con videollamadas. Veía a personas de mi entorno tristes por no poder tener contacto físico con otras personas. A mí no me ocurría nada de eso. Todo lo contrario. Estaba feliz en casa. 
De hecho, hubo un momento en que le dije a mi psiquiatra que si eso duraba mucho tiempo, necesitaría terapia para salir de casa. Ahora la tengo y la sigo necesitando.

Es importante recordar que en ese momento todavía no tenía el diagnóstico. Así que todo esto lo seguía viviendo a ciegas desde mi “yo falto de respuestas”. 

Llegó el momento de “salir” de nuevo, aunque a medias, y fue duro. No sólo por cómo me sentía sino porque tomé conciencia del daño que me estaba, y está, haciendo esta situación. Yo creía que por una parte a mi me “beneficiaba” esta situación de “poca o nula socialización” y ahora digo que no es así. Todo lo contrario.

Estas son algunas de las cosas que me pasan, o que han cambiado, desde que nos dejaron empezar a salir de casa: 

RUIDO
Tolero mucho menos los ruidos. Ya sean sirenas, motos, coches, voces,… todo me irrita y me asusta más. Sobre todo, me asusta. Hasta el punto de agacharme en la calle en alguna ocasión, del “miedo”. 

COMPRAS
Siempre he intentado ir a comprar fuera de horas punta y prefería un pequeño comercio que grandes superficies. 
Tardé 11 meses en pisar el supermercado al que iba siempre. y a fecha de hoy sólo he ido esa vez, 15 minutos en concreto. 
En cuanto a ropa, llevaba bastante bien ir de tiendas (a pesar de que nunca ha sido algo que me fascine) fuera de hora punta, evitando primeros días de rebajas, claro.
Ahora sólo compro en una tienda pequeña de barrio donde me siento cómoda y que, además, me conocen y me ayudan mucho a elegir y saber lo que me queda bien (esto es otro temazo que debería abordar).
Alguna vez he ido a una tienda grande fuera de hora punta los últimos meses, cuando les han dejado abrir, tras andar un par de horas antes con una amiga. ¿Será que en ese momento estoy tan regulada que puedo con todo? Ahí lo dejo 😉 

TRANSPORTE PÚBLICO
Nunca ha sido santo de mi devoción el transporte público. El metro sobre todo.
Además a mí me encanta andar y he cruzado Barcelona varias veces andando sólo para ir a hacer un recado. Me quedo como nueva. 
Pero siempre lo he usado a pesar de mis manías y mis “cosas”. 
Desde marzo de 2020 sólo he sido capaz de coger el autobús 2 veces. Y no por miedo a contagiarme (que también, claro) sino más bien por el tema de contacto con otras personas. Por tener que socializar de manera “indirecta”.  

SOCIAL 
Por primera vez he sido consciente de todas las habilidades sociales que había ido adquiriendo, sin darme cuenta, a lo largo de mi vida. Y de golpe y porrazo…. ¡Zas! llega una pandemia y se las lleva por delante cual tsunami. Arrasa con todo y siento algo que no me había pasado nunca, siento que he perdido mi capacidad, incluso mi motivación, para socializar. 
Sé que estamos viviendo un momento duro y que posiblemente nos ha afectado a todos, con o sin diagnóstico, en cuanto a socialización. 
Por mi parte creo que sigo teniendo parte de la capacidad para “socializar de postureo” (costándome más energía que antes), llamémosle masking (camuflaje autista), pero no la de hacerlo por placer. Y esto me preocupa mucho. 
Siento una gran tristeza al ver que he perdido la motivación por querer tener y mejorar esas habilidades.   

Por otro lado, la situación que estamos viviendo, con continuos cambios, sin ningún tipo de previsión, me está resultando complicada a nivel de organización y rutinas.
Necesito orden en mi vida para que mi querida (ironía) disfunción ejecutiva no se cebe con mi dificultad para iniciar y llevar a cabo las tareas de mi día a día. 

En fin, cuando todo esto acabe tendremos mucho trabajo por delante para recuperar este daño que, de nuevo, ha ido dejando huella de una manera tan invisible y silenciosa.

Cómo me ha afectado la pandemia
Covid-19 y TEA

Recuerdos de mi primer trabajo en una oficina.

Tuve varios trabajos, y muy variopintos, durante mis años como estudiante.
Hará unos 20 años, entré en la oficina de una empresa multinacional como becaria de Traducción e Interpretación, especializada en alemán. Y mi trabajo consistía en hacer traducciones (obvio, lo sé).
Me resultaba bastante aburrido y en ese momento pensé que era por tener que estar muy sola (tócate un pie). Pero ahora creo que era más bien porque no podía dar rienda suelta a mi creatividad y espíritu emprendedor.

Con los años me he dado cuenta de que, una vez más, allí fui una persona “correcta” y bastante invisible. No era ni conflictiva ni el alma de la fiesta. Era obediente y trabajadora. Poco habladora y muy escueta, sobre todo en momentos tipo “ascensor”, “café” o “pasillo”. Allí sacaba mi yo (máscara) más formal. Y es que este tipo de conversaciones siempre se me han dado mal.

Me costaba dirigirme a mis responsables y siempre tenía la sensación de no gustar (¡suspendida en autoestima!) o de no parecerles interesante lo que hacía. Y probablemente era mi percepción, porque luego me quisieron contratar. Pero yo lo veía así. Era una trabajadora hormiguita, conformista y con poca ambición. Sabiendo que podía dar más de mí, pero sin saber cómo demostrarlo. Ahora creo que, a lo mejor, los que me rodeaban tampoco sabían cómo acercarse a mí. Una de mis corazas siempre ha sido la distancia.

Bien, ahora que ya me he ido un poco por las ramas, vuelvo a lo que quería contar hoy.

Echando la vista atrás, me doy cuenta de que sí que hay cosas que creo que pasaron por alto. O igual son de lo más corriente y soy yo la que lo ve como algo extraordinario*; que cada uno llegue a sus conclusiones.
*en el sentido de ser diferente, no de ser superwoman.

Cuando ya había terminado mis tareas (TDAH mediante) en mis ratos libres, en lugar de perder el tiempo haciendo «nada productivo»; me dio por perderlo de una manera diferente.
Me dediqué a hacer un diccionario técnico para la traducción (alemán – español), con unas 300 entradas. Especializado en el sector de la empresa en la que me encontraba.
Nadie le dio importancia. O, como mucho, me hicieron algún comentario de: “¿en serio? ¿por qué?” con cara de “qué cosas más raras haces”.

Para mí era lógica pura: era una herramienta que yo necesitaba y que no existía; o , por lo menos, yo no encontré en ningún lado tras hacer consultas y buscar en varias librerías.
En ese momento me pareció de lo más útil para hacer bien mi trabajo y ser más eficiente.  Así que pensé “pues si no existe, lo hago yo y eso que ganamos todos los que lo podamos necesitar”. No lo necesitó nadie más. O igual no le llegó a nadie que lo pudiera necesitar.

Estaba tan satisfecha y orgullosa de mi trabajo, que lo llevé al Registro de Propiedad Intelectual. Me emocioné mucho al salir de allí, sola, con el sello de entrada de mi “obra”. Lo guardé en un cajón y allí terminó todo. 
Esta semana he hecho la consulta, para asegurarme que no se me está yendo la cabeza, y me han confirmado que sí, que ahí está.
Por suerte puedo pedir una copia, porque el original creo que pasó a mejor vida en algún momento de frustración; posiblemente por incomprensión y sentido de no pertenencia. 

Para entonces tenía unos 21 años.

Explico esto con la finalidad hacer una pequeña reflexión. Desde mi humilde opinión, si alguien hubiera potenciado esto que me gustaba, en lugar de hacerme encajar en un mundo laboral hostil para mí; posiblemente hubiera brillado un poquito más pudiendo desarrollar mis capacidades aprovechando lo que, para entonces, era mi interés restringido. ¿Quizás así no hubiese sentido tanta frustración y desmotivación? 

Creo que hay muchas personas que podrían haber aportado mucho, o que pueden aportar ahora, pero todavía vivimos en una sociedad tradicionalmente capacitista que frena grandes talentos (no me refiero a mí como gran talento, no es mi caso).

Por este motivo siento que tenemos que seguir luchando para que la diversidad sea el motor de una sociedad más rica en valores, más humana.

Espectro autista y experiencia laboral

Evitar o afrontar. Juzgar o respetar.

A menudo tengo que enfrentarme a situaciones que forman parte del día a día y me generan ansiedad.

Suelen ser cosas tan cotidianas o “normales” que a quien me rodea le pueden parecer una gran tontería, entendiendo la palabra tontería como algo sin importancia. 
A mí me da relativamente igual que a otra persona le parezca una tontería igual que a mí me pueden parecer tonterías otras cosas. Lo que no me da igual es que en lugar de respetar, se juzgue. Porque no es lo mismo preguntar y mostrar interés, a pesar de que te cueste entenderlo, que juzgar y, en muchas ocasiones, hacer burla con un sentido del humor humillante. Haciendo que, por lo menos en mi caso, elija evitar la situación en cuestión. Porque suficiente tengo con el hecho de enfrentarme a algo como para tener que aguantar comentarios y miradas.  

Pongamos por caso que estoy en una cena de cumpleaños, con más de 3 o 4 personas, un viernes tras un día intenso de trabajo. Estoy* allí a pesar de necesitar estar en casa

*No siempre lo consigo a pesar de intentarlo. Si estoy muy sobrepasada, es materialmente imposible que vaya y sé que esto ha derivado en problemas con amigos que me han tachado de egoísta u otras cosas.

Empezamos a cenar y alguien me dice “Sara, encárgate de partir esto y servirlo”.
Mi respuesta seguramente será “si no te importa que lo haga otra persona, no se me da bien hacer esto” (con cara de pánico-apuro) o le pediré a quien tengo cerca si lo puede hacer. Y no es por ir por el mundo de princesita a la que se le caen los anillos por hacer estas cosas. No es esto.

Esto ocurre por varios motivos: 

  • Soy torpe tanto para cortar en partes iguales como para repartir sin liarla (con la consiguiente reprimenda por haber manchado el mantel). 
  • Por un momento me convierto en el centro de atención y esto no me gusta. 
  • Me aterra hacerlo mal y hacer el ridículo. No puedo fallar en mi cabecita perfeccionista
  • Tengo recuerdos de malas experiencias, de fracaso, y me genera ansiedad. 

En estos casos me llevaré algún comentario tipo “qué tontería, a ver si maduras un poco” o “déjate de tonterías y haz el favor” con mirada acompañada de suspiro. 

Llega el momento de la tarta: gritos. Me aguanto.

Seguimos con el momento del brindis. Sacan una botella de cava y yo me levanto a buscar algo disimuladamente o, en caso de no darme tiempo de escaparme, me tapo los oídos.
Lo ven. Repito: LO VEN. ¿Qué ven? Cómo me tapo los oídos y me aparto.
En la mayoría de los casos harán caso omiso a mi miedo a ese ruido. En algunas ocasiones (muchas más de las que os imagináis) decidirán aplicar una terapia de choque recreándose con el disparo del corcho, con el correspondiente comentario de “eres un poco mayorcita ya para estas tonterías ¿no?” (a lo que yo callo y pienso “¡amén! ha hablado la empatía”) o un “pero si sólo es una botella y un tapón” (y vuelvo a pensar “y lo mío es sólo una hipersensibilidad que me hace sentir cosas que no soportarías”). 

Cuando llega la sobremesa y mi capacidad de socialización está llegando al límite; pobre de mí que diga “yo ya me voy”… Porque entonces llega el momento de sosa, rancia, aguafiestas, ya te vale… Si supieran el esfuerzo que hago por no contestar mal y lo que tengo acumulado, nadie se arriesgaría a decir nada de esto, 

Termina la cena y de camino a casa pienso que: 

  • Me he esforzado en ir (recordemos que por trabajo suelo necesitar desconectar de todo y recargar pilas el fin de semana).  
  • Me han reprochado varias veces el que sea “así” aun esforzándome en hacer las cosas como quieren y esperan. 
  • Me he sentido mal y nadie se ha dado cuenta (y el Óscar a la mejor película es “¡Enmascárate como puedas!”). 
  • Sólo he pedido una o dos veces si podían bajar la música o gritar menos. No he insistido al ver la respuesta. 
  • He sido respetuosa hasta el final. Excepto si no me dejan marchar. En este caso es posible que me haya puesto de un humor que muerdo. Una tiene unos límites.  
  • Bueno, vale, igual en algún momento se me ha puesto cara de “palo”. Disimulo fatal.

Otras situaciones pueden ser: hablar en público, liderar una reunión, pedir mesa en un restaurante, ir a comprar en hora punta, tener que esperar en sitios muy concurridos, aguantar sobremesas muy largas, el no saber dónde iremos a pasar el día, tener que permanecer quieta demasiado rato, participar en un grupo, ir en transporte público (efecto secundario de la pandemia), permanecer en un evento muchas horas, etc etc etc. 

Así que, para concluir, digo que: hay situaciones que, aunque para otra persona no tengan dificultad, para mi son todo un reto.
Sé que parte de la solución no pasa por evitarlas sino más bien por enfrentarme a ellas e ir cogiendo confianza y seguridad.
Pero esto no será posible mientras mi entorno no entienda y respete mi manera de ser y sentir. Porque esto no va de cambiar a las personas sino de respetarnos y querernos como somos.

Si quieres ayudarme escúchame, respétame y no me empujes al vacío para que “aprenda” ni, mucho menos, pretendas cambiar mi manera de ser.
Si realmente quieres ayudarme, dame herramientas para aprender a volar. 
Y, en cualquier caso, no infravalores mis miedos y la dificultad que supone para mí algo que para ti es tan fácil.

Por mi parte estoy haciendo muchos esfuerzos en conocerme y aprender a explicar cómo soy y cómo siento las cosas. Esto es un trabajo en equipo.

Gracias.

juntos en la neurodiversidad

Reflexión caótica sobre la empatía y la hiperempatía

Cuando busco información sobre el autismo, encuentro información tanto sobre la falta de empatía (¿tópico?) como sobre la hiperempatía. 

En mi caso, me sorprendió mucho que en la prueba EQ del diagnóstico me saliera un nivel tan bajo (7) de empatía. ¡Estaba convencida de que era una persona muy empática!

Una de las muchas cosas que he aprendido estos meses, es que tengo un lío de conceptos importante en mi cabeza y me temo que no voy a sacar nada en claro en este artículo sino más bien voy a compartir y, con un poco de suerte, obtener alguna respuesta. 

Aquí va una reflexión un poco caótica, pero así soy yo y hoy siento que me apetece compartirla en mi estado natural de desorden y dispersión. ¡Vamos allá!

Soy una persona de extremos, de sí o de no; de blanco o de negro; no hay grises para mí. Y a veces siento que me pasa lo mismo con las cosas o las personas: O me encantan, o me muestro indiferente. O estoy eufórica, o soy un iceberg. Y disimular me cuesta un gran esfuerzo. No siempre lo consigo. 

Cuando pienso sobre empatía, me viene a la cabeza un pensamiento que he tenido a menudo: “me preocupo tanto por el bienestar de los demás, que me olvido de mí”.

Entonces, me acuerdo del diagnóstico y pienso: ¿Es una preocupación por hiper empatizar con los demás o es una obligación que me he auto impuesto con el rol de cuidadora que he ido adquiriendo durante estos años? 

Voy a poner algunos ejemplos: 

1- Cuando alguien me pide un favor, consejo o ayuda; no sólo me cuesta decir que no sino que tengo tendencia a implicarme demasiado. Así que una vez más aflora mi querida intensidad. Incluso cuando sé que se trata de una persona que sólo contacta conmigo para pedir algo; cosa que durante años me ha pasado mucho. Creo que me daría vergüenza contar algunos casos.  

2- En el trabajo tuve un episodio muy complicado en el que quise ayudar, justificar y comprender a alguien que me estaba haciendo daño de manera intencionada. Y no es la primera vez que me he visto en este tipo de situación. 

3- Muchas veces no entiendo bien el por qué se siente de una manera u otra una persona y puedo mostrarme fría, con respuestas “prácticas”, lógicas (para mí) y directas. Porque para mi es obvio lo que estoy diciendo y me sale así… sin filtros.

4- Si alguien me dice que “está bien” y en realidad “está mal” pero necesita que yo lo deduzca… tiene todos los números de que yo no me entere y no le dé importancia. Incluso me alegraré de que esté “bien”. 

5- Lluis, el psiquiatra que más me ha ayudado y que, lamentablemente, falleció hará un año (cuando esté preparada escribiré sobre él), en una de las sesiones me dijo que debíamos trabajar ese rol no sólo de cuidadora sino de esponja de los problemas de los demás. Que no podía absorber tantos problemas ajenos, que para esto están los profesionales.

Todas estas situaciones estaremos de acuerdo que son un atentado contra mi autoestima, que la he ido trabajando pero lleva mucho desgaste a sus espaldas.  

Siempre he tenido la sensación de tener un papel de cuidadora, de querer complacer a mi entorno. ¿Por qué? ¿Me gusta cuidar? No lo sé… Lo que me gusta es que no existan desigualdades ni injusticias. Me gusta que la gente sea feliz. ¿Quizás así siento o sentía que era “parte” de algo? Puede ser. 

Entonces, dicho todo esto, sólo puedo concluir que una de las cosas que he aprendido es que igual que a veces merece la pena esforzarme en decir SÍ , para hacer cosas que me cuestan, también debo aprender que saber decir NO, es quererme. 

Seguiré pensando en ello y prometo escribir de nuevo de manera más ordenada y, a poder ser, coherente. 

él también está confundido

Recuerdo en el comedor del colegio. Literalidad

Cuando tuve que recordar cosas de mi infancia y el colegio, durante el diagnóstico, hubo un recuerdo que hizo que se parara mi mundo un momento. Uno de tantos “clics” de los que fui teniendo durante esas semanas. 

Hace unos días, mientras escribía sobre mi infancia y el colegio, recordé algo que ocurrió en el comedor del colegio en primero o segundo de primaria (para entonces EGB) y en ese momento no quise compartirlo. 

Creo que no me solía quedar a comer cada día, no lo recuerdo bien. Un monitor dijo en voz alta que nadie iba al baño hasta que terminara de comer.
Yo necesitaba ir al baño pero fueron tan claras esas instrucciones, o esas “normas”, que simplemente ocurrió. En silencio, sin decir nada a nadie. Fue humillante y me sentí mal por no haber sido capaz de aguantar.   

Recuerdo la cara de asombro de los monitores del comedor cuando se dieron cuenta y me preguntaron por qué no había dicho que necesitaba ir al baño. Les contesté que no dije nada porque habían dicho que nadie iba al baño hasta terminar de comer y que, claro, yo no había terminado. 
Me cambiaron de ropa y, que yo recuerde, nunca más se habló de este tema. En casa tampoco. 

Mientras me cambiaba de ropa, me repetían una y otra vez que tendría que haberlo dicho y que la próxima vez, fuera al baño. Recuerdo una sensación de confusión total con órdenes contradictorias. 

Supongo que así es como vas aprendiendo cuando vas sin hoja de ruta y nadie te enseña el camino.

No explico esto para dar lástima ni como crítica a nadie. Explico esto para visualizar esa invisibilidad de la que tanto hablo.
Soy consciente de que no debe ser fácil detectar lo indetectable cuando hay mucho camuflaje. Sólo quería compartir una de estas cosas que en su día pasaron desapercibidas. 

Y hasta aquí una pequeña reflexión sobre algunas señales de… ¿literalidad?

Recuerdos colegio y literalidad autista

Reflexiones 6 meses después del diagnóstico de TEA-1 ¿Y ahora qué?

Han pasado 6 meses desde mi diagnóstico de TEA-1 (Trastorno, aunque prefiero decir Condición, del Espectro Autista Nivel 1). Un tiempo en que he aprendido algunas cosas sobre el espectro autista y sobre mí como persona. 

Durante estos meses he vivido, y sigo viviendo, un proceso de duelo intenso que poco a poco se va disipando para dejar paso a una nueva etapa de descubrimiento y reafirmación de “mi yo”. 

Siempre hablo del alivio con el que he recibido el diagnóstico, lo sé. Pero una cosa es el alivio por saber lo que te pasa y otra es asimilar lo que te han dicho. 
Ahora sé que tengo la condición de autista como una parte de mí. Puedo decir que lo entiendo, lo asimilo y hasta lo abrazo. Hasta aquí bien. Pero… ¿Y ahora qué? ¿Ahora qué pasará? 

En mi caso me siento muy afortunada por estar muy bien acompañada con Judith, de Associació Asperger Catalunya (donde hice el diagnóstico), que me está ayudando a poner paz y orden en todo este caos que tengo en mi cabezota. 
Pero hoy me apetece contar alguna reflexión sobre las situaciones en las que me he encontrado y cómo voy gestionando estas preguntas que me han ido surgiendo. 

Por un lado, al explicarlo, me he encontrado con varias reacciones en mi entorno como, por ejemplo: 

1- Quienes lo han ignorado quizás porque no han notado nada diferente y simplemente no le han dado importancia o bien porque han preferido olvidar esta información.

2- Quienes han querido saber más y, en la mayoría de los casos, me han dicho que ahora entienden muchas cosas, muchas reacciones mías que no entendían y están contentos.

3- Quienes han preguntado cómo estoy y si necesito algo por su parte. Normalmente suelen ser los del punto anterior y en ningún caso los del primer punto. 

4- Quienes han pensado que es una “tontería de esas mías” y… esos simplemente ya no están. ¡Y menos mal! 

También me he encontrado con el comentario tipo bueno, eres adulta, ya sabes de qué va la vida y te desenvuelves bien *(podría ser una versión extendida del “no lo pareces”) y dan por hecho que todo va a seguir igual, porque en realidad nada ha cambiado. Estos suelen ser los del punto 1 y 4 .
Y cuando encima me lo dice alguien en tono de “verdad verdadera y única” (estos son exclusivamente el punto 4) pienso algo así como: sí, claro (que sí, guapi), llevo 40 años viviendo la inclusión en vena y sin dosificar, volviéndome loca por encontrar mi lugar, por entenderme a mí, a ti y a todos. Y he llegado hasta aquí para quedarme con los brazos cruzados.
Cuando acabo de pensar todo esto, digo “sí” y sonrío al estilo Miércoles Adams. 

* ¡Ojo! Hay que ubicar bien esta frase, ya que yo misma y todos la podemos decir en algún momento dado, pero es en un contexto concreto en que te hacen sentir mal.

Es cierto que he ido adquiriendo herramientas para sobrevivir, claro, pero lo que necesito ahora es saber quién soy y necesito herramientas para vivir de una manera más sana.
Si he hecho todo este proceso es para que las cosas cambien, para estar mejor, para ser más feliz. No para seguir igual. Ni hablar. 

Como iba diciendo quiero saber, o mejor dicho, descubrir “quién soy”. Porque en mi caso, una de las cosas que más me angustiaron durante el diagnóstico, fue el darme cuenta de ese enmascaramiento o camuflaje que tanto he usado y me hacía (y hago) la pregunta una y otra vez de “¿Cómo soy en realidad?” o “¿Cuál es mi yo de verdad?”.
Quizás también puede ser que esté un poco aturdida por el exceso de información que he ido procesando en tan poco tiempo y según vaya ordenando cosas, iré encontrándome.   

De momento, una de las cosas que que sí puedo decir sobre el  “¿Y ahora qué?” es que para los adultos lo que hay en cuanto a terapias y acompañamiento en general, más allá de la terapia psicológica, es un DESIERTO. Y no hablo sólo del acompañamiento desde la Sanidad Pública con los escasos recursos que tienen (supongo… supongo…. supongo…). Sino de lo mucho que cuesta encontrar especialistas, por ejemplo, en integración sensorial para adultos. ¿Acaso dejamos de necesitarla?

Una vez más, insisto: la atención temprana y la estimulación precoz en niños son tan necesarias como la atención y el acompañamiento en adultos.

mujer y asperger

Dar visibilidad al autismo

Normalizar es visibilizar diferentes maneras de sentir y vivir una misma realidad

Opino que normalizar no significa invisibilizar, tanto por parte de quien se siente diferente como por quienes no ven las capacidades en la diversidad.

Y lo escribo yo, la misma que he sido la primera en invisibilizar, enmascarar, tapar u ocultar mi manera diferente de ver y sentir las cosas durante tantos años como modo de supervivencia. 

Creo que normalizar es dar visibilidad a una condición, como puede ser el autismo, siendo uno mismo, con naturalidad.
Supongo que se trata de ser, aceptar(se) y respetar(se). Casi nada…

Llanto sin motivo aparente

Llanto sin motivo en el espectro autista

A veces siento muchas ganas de llorar sin motivo aparente. Y normalmente viene de golpe; sin avisar.
Cuando estoy cansada y con dolor de cabeza, ya sé que el motivo es una de mis explosiones (colapso, derrumbe emocional, shutdown,..).
Pero de lo que hablo aquí es de una sensación de llanto que aparece en momentos más bien inesperados.  

De repente me siento inmensamente triste y con ganas de llorar desconsoladamente. Y lo curioso es que no siempre consigo llorar. Muchas veces es como algo que se me queda dentro, en forma de angustia, y no lo puedo sacar ni viendo la película más dramática del mundo. Entro en modo triste-bloqueo.

Le doy mil vueltas, entro en bucle una y otra vez, y no soy capaz de saber por qué estoy llorando o por qué tengo ganas de llorar.
Es más, algunas veces llego a la conclusión de que precisamente estoy en un buen momento de mi vida  y no debería tener motivos para estar triste. Entonces todavía lo entiendo menos y así voy alimentando el caos en mi cabeza. 

Contarlo o no contarlo

Hasta hace relativamente poco no me gustaba contarlo porque es un poco raro y difícil comunicar “tengo ganas de llorar y no sé por qué” sin que la otra persona se sienta “obligada” a hacer algo para que estés mejor. .

Ahora sé a quién se lo puedo (o debo) contar y a quién no. Y esto no significa que sean mejores o peores amigos. Simplemente sé a quién se lo puedo contar y va a respetar mi tiempo y mi espacio o quien no va a poder evitar querer estar “ahí” con buena intención pero de una manera demasiado intrusiva para mi. 

Así que si un día te digo “tengo ganas de llorar y no sé el porqué” o me encuentras inmersa en un llanto sin motivo aparente, simplemente dame mi tiempo y mi espacio. Si necesito que me ayudes a encontrar el motivo o la solución, te lo diré.  ¡Gracias! 

(En el minuto 00:40 empieza una de mis partes favoritas y en el minuto 1:11  empiezo a levitar y hacerme llegar a un «meltdown»)

Reflexión sobre mi diagnóstico

Reflexión sobre mi diagnóstico de autismo

Haciendo una reflexión sobre mi diagnóstico de autismo, pienso que algunas personas me ven tan aliviada y «contenta» por tener tantas respuestas, que dan por supuesto que el diagnóstico es como una pastillita que ¡Zas! hace que de un día para otro seas feliz y se te pase todo esto que llevas dentro. 

Por suerte, otras personas hacen la gran pregunta «¿Y ahora qué?»
Pues ahora toca TRABAJAR como nunca en MÍ para poder empezar a convivir, entre otras cosas, con un NOSOTROS sano.

Como puse en la imagen, obtener el diagnóstico de autismo no hace desaparecer por arte de magia lo que me ha llevado a él.
El diagnóstico es el punto de partida para tomar conciencia, conocerme, entenderme y encontrar la manera de ser feliz con mi «versión más real».

Más información sobre mi diagnóstico aquí.