¡Notición! Neurodivina y punto

El próximo 15 de febrero de 2023 publico mi primer libro: Neurodivina y punto, 40 años siendo autista y yo sin saberlo. con Lunwerg Editores, Grupo Planeta.

Aunque todavía quedan unos 78 días para que llegue a las librerías,

quería compartir mi emoción máxima con este proyecto que se me planteó hace unos meses y todavía no me creo que en unas semanas vaya a salir a la luz,

En PlanetadeLibros podréis encontrar más información del libro y una pequeña biografía mía como autora.

¡Ah! Y ya está en preventa en todas las plataformas y se puede pedir en librerías.

Muchas gracias por acompañarme en este camino.

Sara, autista y neurodivina.

Meltdown

Aquí va una pequeña reflexión personal sobre el meltdown autista.

Durante estos dos años he entendido que hay 3 tipos de colapsos: shutdown (apagón sensorial), burnout (apagón sensorial prolongado) i meltdown (explosión sensorial).

Teniendo en cuenta mi propia experiencia, entiendo el meltdown como una explosión sensorial en la que exteriorizo mis emociones, a veces sin saber ni siquiera cuáles son, con esa intensidad que me caracteriza. O sea mucha 😉
Suele tratarse de emociones como ansiedad, miedo, frustración, indignación, rabia, confusión, vergüenza o inseguridad.

Para describirlo de manera más gráfica, siento como si tuviera un depósito dentro de mí, en el que almaceno ansiedad, frustración, rabia y otras emociones. Y cuando está demasiado lleno, estalla arrasando con todo lo que encuentra cerca.

Texto y reflexión sobre el Encuentro Autista.

TEXTO QUE LEÍ EN EL ENCUENTRO AUTISTA

Soy Sara y supe que soy autista hace 2 años, a mis 41. 
Hace dos años que supe que soy autista pero quiero remarcar que nací autista. He vivido 40 años siendo autista sin saberlo y moriré siendo autista.
El autismo es una condición neurológica que forma parte de mí y afecta en todos los ámbitos de mi vida de mayor o menor manera.  Pero ahí está 24h al día / 365 días al año (366 los años bisiestos).

En mi caso, mi diagnóstico lleva el nombre de Trastorno del Espectro del Autismo – Nivel 1 (eso pone, literal).

¿Por qué digo todo esto? Pues quizás os parecerá una obviedad, pero todavía queda mucho camino para que tengamos todos claro que el autismo no es una enfermedad.
Repito: no es una enfermedad.

Autista se nace. Autista no se hace, no. Aunque te pongan un coleccionable entero de vacunas y otras historias para no dormir. El que es autista, lo es de nacimiento. 
Así que, digo yo que cuanto antes lo sepas, mejor, ¿no?  Pues no fue mi caso. Y os aseguro que esto pasa factura en la salud de quiénes hemos tenido un diagnóstico tardío. ¡Y menuda factura pasa!
Por cierto, si alguien encuentra mi autoestima y mi salud mental, que me avise, porque las perdí hace años haciendo cosas tan extrañas como intentando saber por qué me sentía diferente, intentando encajar, sufriendo violencias varias, normalizando la ansiedad y las ganas de morir en mi día a día y muchas otras pequeñas  cosas sin importancia (ironía). 

¿Por qué no lo supe hasta los 41 años?
Podría extenderme un buen rato hablando sobre esto, pero en resumen, diría que, entre otras cosas, por unos criterios de diagnóstico y consecuente formación de profesionales, que nos han dejado fuera a muchas personas durante décadas. De manera muy injusta.
¡Ojo! Yo hablo en primera persona, desde mi punto de vista de NO profesional ni experta en autismo. Yo hablo como persona autista, a nivel de “usuaria”.  

Uno de los motivos por los que estoy aquí hoy es para reivindicar el derecho a tener un diagnóstico correcto y a tiempo. Un diagnóstico hecho por profesionales debidamente formados y actualizados. TEAnegacionistas no, gracias. ¡Lejos!

Me vais a perdonar las organizadoras, o no, pero me voy a desviar un poco del tema que os propuse para hablar.
Estamos aquí para que se nos escuche, para remar en una misma dirección y para encontrar “esas cosas” que nos unen. ¿No? 

Pues le he estado dando vueltas, que ya sabéis que eso se me da de cine, y hoy quiero reivindicar ENTORNOS SEGUROS.
Reivindicación para la que me inspiraron los micromundos de Vivi (Orgullautista en redes). Esos espacios en los que te puedes permitir ser tú, rodeada de personas bonitas.

Ahora os preguntaréis ¿Entornos seguros para quién? Pues la respuesta es fácil: PARA TODAS LAS PERSONAS QUE CONFORMAN EL ESPECTRO DEL AUTISMO. Desde quienes lo vivimos en primera persona, hasta familias y cuidadores.  Todas las personas.
Tenemos derecho, necesitamos y nos merecemos entornos seguros. Da igual que seamos de grado 1, 2, 3 o 33 y que las dificultades que tenemos en nuestro día a día sean tan dispares entre unos y otros.
Todos tenemos derecho a vivir en entornos seguros en un mundo que, de momento, parece que no está pensado para nosotros..

Ser autista me hace más vulnerable a todo tipo de violencias. La mayoría no son físicas, cuidado. Son invisibles, como lo somos nosotros para la sociedad, por cierto.

¿Por qué creo que soy más vulnerable?
En primer lugar, porque por el simple hecho de ser diferente a la mayoría de personas, nuestra sociedad me ha inculcado que eso es malo, que soy menos, que estoy rota o defectuosa y, encima, es posible que se me vea como un lastre en su cadena de producción por no poder seguir el ritmo que se me impone.
Así lo veo yo, en mi opinión.

En segundo lugar, algunas de las cosas que me caracterizan a mí, Sara, son:

  • La dificultad  en reconocer y expresar mis propias emociones. 
  • La dificultad en entender las de los demás. 
  • La dificultad para interpretar las intenciones de los demás. Sean buenas o malas. 
  • No saber cuándo ni cómo poner límites. 
  • No saber pedir ayuda. 
  • El querer encajar a toda costa.
  • Ser transparente y directa. 
  • Y no sigo con más cosas porque entraría en el bucle para intentar entender el porqué se ve como algo “incorrecto”, malo, ser tan de verdad.  Ojo, de verdad no significa ser un ser de luz ni un angelito. De verdad significa hacer las cosas como las siento y como las pienso. Siempre con respeto.

Así que, dicho esto, puedo afirmar que necesitamos entornos seguros que incluyan herramientas para llegar a los micromundos de Vivi. Porque para lograr tener un micromundo con personas bonitas, tenemos que aprender a detectar esas señales que yo por lo menos, no las pillo ni con carteles de tamaño XXL. Entre otras cosas.

Yo soy bastante cansina hablando sobre el cambio de mirada, o de paradigma, en nuestra sociedad, en la que la diversidad sea lo normal y el respeto y la empatía blablabla. Y ojalá ocurra, pero será lento ese cambio.
Para mí, como persona con diagnóstico TEA-1, creo que un entorno seguro y libre de violencias sería posible con apoyos de profesionales que me ayudaran a tener las herramientas necesarias para crear esos espacios seguros. Porque en mi caso, por mi condición, tal y como funciona la sociedad actual, estoy expuesta a todo tipo de violencias (malos tratos, acoso, abusos y un largo etc).
Urge tener entornos seguros que eviten suicidios. Porque el suicidio está normalizado entre muchas de nosotras.
Necesitamos entornos seguros que garanticen el acceso a trabajo sin discriminación.

Los grandes dependientes, además, necesitan entornos seguros en los que se les garantice un trato digno y en el que se les den las herramientas que necesiten, principalmente, para comunicarse. 

Entornos seguros en los que los cuidadores tengan la seguridad de que sus hijos e hijas estarán bien atendidos cuando ellos falten.

¿Cómo creo que se consiguen estos entornos?
1- Escuchando a las personas que estamos dentro del espectro del autismo, a las familias y cuidadores..También a los profesionales, las entidades y a todos los aliados de verdad, no de postureo (esos nos dan más trabajo que otra cosa). 
2- Invirtiendo donde realmente va a servir y no en lo de “siempre”. Lo de siempre creo que no funciona.
3- Educando a la sociedad en el respeto y la empatía. Empezando en casa y en los colegios. 
4- Dejando de normalizar la opinología impartida por los todólogos. Ejemplo: Desde los “tú no puedes ser autista porque XXX” hasta los  “Déjala, pasa de ella, no se comunica”. Copón, igual no se comunica como tú esperas. ¿Has preguntado? ¿Te has matado en intentar comunicarte con esa persona? ¿Te has planteado que a lo mejor no es que no quiera, es que no puede? NO. Y lo mismo con los de “ese niño es un mimado, lo tienes demasiado consentido”, etc etc etc. Esas personas a las que sólo se te puede ocurrir decirles ¡Callarsus!
5- Estos entornos también se consiguen entendiendo que no somos de otro mundo. Somos de este mundo. Un mundo que nos pertenece igual que el resto de personas y tenemos derecho a VIVIR y a SER. 

¡Ah! Autista no es un insulto, que a nadie se le olvide. Y punto.

REFLEXIÓN TRAS EL ENCUENTRO AUTISTA

Ayer, 8 de octubre de 2022, asistí al Encuentro Autista que tuvo lugar en Madrid. Y hoy quiero hacer una pequeña reflexión y compartir el texto que preparé para mi intervención en el evento.

La verdad es que por mi parte es un poco kamikaze hacer esta reflexión 24 horas después del evento, en pleno shutdown con un mejunje emocional un tanto explosivo. Pero creo que tampoco sería justo que sólo escribiera los días que estoy bien y regulada, ¿no? 

En primer lugar, quiero agradecer a todas las organizadoras del encuentro autista: Patricia Bárcena, Marta García, Laura Jurado, Geraldine Litmanovich, Aina Pellicer, Mar Ramos y Cristina Silva; el gran esfuerzo que habéis hecho organizando este encuentro.
Os admiro. Yo soy un cero para trabajar en equipos de más de 2 personas. Y a veces ni de dos. ¡Sinceridad al poder!

Debo confesar que yo no tenía intención de ir. Y no tenía intención de ir por un motivo muy sencillo: Tras todo lo que me ha ocurrido a nivel personal los últimos meses, me había resultado totalmente imposible saber qué se estaba organizando (formato, objetivos, etc). Y uno de mis defectos, o virtudes, ya no sé ni lo que son, es que necesito saber el máximo de detalles.
Pero, repito, la que por motivos personales no pudo interesarse, preguntar y mucho involucrarse, fui yo. 
Además, me horrorizan los mogollones. Me dan mucha ansiedad. Y más cuando se hacen en sitios que no conozco.

Hace pocas semanas, mi querida amiga Bea (@teauniverso) y yo, decidimos comprarnos billetes de ida y vuelta para el día del encuentro. Así en plan impulsivas. Eso que se nos da tan bien a ambas. No sin antes haber preguntado más detalles sobre el encuentro, claro. 

Nuestra idea era ir como público. Pero por lo que sea, al final terminamos participando las dos. 
Por un lado me sentía halagada y me hacía ilusión participar en algo bonito. Vamos, siempre que se tenga la oportunidad de dar visibilidad, me parece genial poder hacerlo.
Pero, por otro lado, prefería estar allí de espectadora porque, como digo yo misma, al final aborreceréis mi cara. Ojo, que lo diga yo, no es lo mismo que lo digan otras personas con intención de criticar. Lo segundo no es bien y hace daño. 

¿Por qué digo eso? Pues porque cada vez que participo en algo, sobre todo en eventos grandes, aparece mi querido Síndrome de la Impostora. 

Prefería no participar porque soy consciente de que exponerse conlleva aceptar críticas y comentarios que hacen daño. Y, aunque parezca todo lo contrario, mi autoestima está en construcción y no me puedo permitir dar pasos atrás.

Una cosa importante: el texto que redactó y leyó Bea es una maravilla que debería escuchar toda persona que esté leyendo esto. Igual que el de muchas otras mujeres maravillosas que hablaron durante el encuentro. Como Ana, por ejemplo, una chica que a sus 13 años dio el paso y dio su testimonio, brillante por cierto, en primera persona. 

Tras el evento de ayer, me reafirmo en que la única manera de conseguir algo, desde mi punto de vista, será juntos: Autistas, familias, profesionales, entidades y todo el que se sienta parte del espectro del autismo.
Ojo, pero no todo vale. Todos los que he nombrado siempre y cuando exista un respeto de verdad y sin intereses que salgan de toda reivindicación por los derechos de las personas que nos encontramos dentro del espectro del autismo.

Ayer estábamos en un mismo espacio, con buen ambiente (o eso creo yo desde mi no-don para detectar estas cosas). 

Yo soy madre y, sinceramente, me molestaría que alguien me dijera que por el hecho de no tener la misma condición que mi hijo (si yo fuera NT y mi hijo ND) yo no tengo derecho a ser su voz. Vamos, ya os digo que despertarían a la bestia que llevo dentro. Y, de igual manera, me molestaría que alguien quisiera invalidar mi propia voz por ser autista y llevar “menos tiempo en el colectivo”. 
La verdad es que me parece una lucha de egos innecesaria. 

A mí me salvaron la vida unos profesionales formados y actualizados. Todos ellos neurotípicos. O, por lo menos, alistas (no autistas). Y, sinceramente, ni se me ocurriría pensar que son más válidos o menos por ser autistas o no. 

De igual manera, a mí me da igual si quienes organizan un evento son autistas o no. Lo que me importará será lo que visibilice y, sobre todo, cómo se visibilice. 

Igual que yo no quiero que se me excluya por el hecho de ser autista, no me gustaría excluir a nadie por el hecho de no serlo. 

Total, me he ido por las ramas una vez más. Pero así estoy hoy y así he intentado contar.mis sensaciones 1 día después del Encuentro Autista.

¡Gracias por estar!

Aquí podéis leer otras intervenciones en charlas o medios.

Encuentro Autista – Madrid 8 de octubre.

En el trabajo: la jornada laboral.

Una realidad y una posible mejora en las jornadas laborales.

Realidad
Tener que trabajar 8 horas diarias, independientemente del volumen de trabajo y de mi estado emocional.
Si un día siento que estoy desregulada, pero tengo que seguir este ritmo, cada día irá empeorando mi estado hasta colapsar y, posiblemente, tendré que coger una baja médica.
Habrán horas perdidas por el simple hecho de tener que seguir ese ritmo que me resulta imposible.

Posible mejora
Si tengo la flexibilidad de poder gestionar mis horarios y la posibilidad de teletrabajar, cuando detecte la desregulación, podré tomarme el tiempo necesario para regularme y seguir trabajando.
Habrá días que trabajaré 12 horas, mientras que otros días igual sólo podré trabajar 3, o ninguna.
En ningún caso habrán horas perdidas.

Cuando estoy regulada, puedo rendir de una manera espectacular y puedo trabajar muchas horas seguidas.

En el trabajo: la jornada laboral

El fracaso en la universidad

Una de las grandes losas que he cargado durante años.

Desde niña tenía claro que tenía que ir a a universidad y estudiar una carrera, porque “era lo que tocaba si quería ser alguien en la vida”. Era lo que hacía mi entorno y no podía ser menos. Era mi obligación.
¿Quién me impuso esa obligación? Pues, principalmente, yo misma. Porque esto formaba parte de ese personaje que yo creía que debía ser para encajar en mi entorno.

Cuando terminé el colegio, a mí lo que me gustaba era aprender idiomas, hacer voluntariados e imaginar proyectos nuevos. Eso era lo que me apasionaba, pero nunca me planteé que eso pudiera ser mi futuro, porque en mi cabeza sólo entraba la posibilidad de estudiar una carrera universitaria y trabajar en una gran empresa en la que mi objetivo sería tener un cargo y buen sueldo.  

Lo he dicho en más de una ocasión: a mí no me gusta estudiar pero me encanta aprender. Por ese motivo creo que también miré la opción de estudiar algún módulo de formación profesional, pero lo descarté rápidamente porque mi objetivo era la licenciatura. 

No os lo perdáis, mi “ilusión” (o más bien, ilusa de mí) era estudiar “Publicidad y Relaciones Públicas” ¿Os imagináis el despropósito? 

Mis notas no fueron especialmente buenas en el colegio y esto no me permitió elegir entre muchas opciones. Empecé la carrera de Filología Alemana sin saber alemán. Y yo creo que esto último fue lo que me pareció más motivador de todo: tener que aprender alemán en un verano. 

Cuando empecé la universidad, mis objetivos eran dos:
1- Cumplir mi obligación de estudiar una carrera universitaria.
2- Conocer a gente y tener vida social universitaria. Sentirme “parte”. 
Evidentemente se me olvidaban pequeños detalles (ironía) como pensar en mí y en lo que realmente me gustaba y me hacía sentir bien. 

Antes de seguir con el relato, recordad que mi diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) va con el complemento (o sea comorbilidad) de TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad).  

Sigo. A los pocos días de empezar la universidad ya me costaba entrar a las clases. Cada vez me costaba más y me generaba más ansiedad.
¿Por qué? Porque me aterraba que me hicieran participar; porque me perdía continuamente y no entendía bien lo que teníamos que hacer; porque recibía mucha información y solía tener problemas para ordenarla, organizarme sola, priorizar y cumplir con las tareas que se nos mandaban; porque me agobiaba no poderme sentar cerca de la puerta, o que se me sentara alguien al lado e  hiciera ruidos,  o que su olor me resultara incómodo.
Además, no me motivaba mucho lo que nos enseñaban.
Así que al poco tiempo, empecé a esconderme durante algunas clases (en el lavabo, en los pasillos escondidos, en la calle, etc), porque no me veía capaz de estar allí. Tanta gente, tantos estímulos, tanta información que no sabía cómo procesar.  Y, a la vez, me sentía mal, muy mal, por estar faltando a clase. Porque, sin duda, estaba fallando a mi entorno. Así que empecé a alimentar mi sentimiento de fracaso, de frustración y de culpa.
Yo quería cumplir con mi papel de buena hija, de buena compañera y de buena  estudiante; pero había algo incomprensible por encima de todo esto, que me lo impedía.

Me auto convencí de que el problema era que no me gustaba la carrera que había elegido y me marqué el objetivo de entrar en Traducción e Interpretación. Eso me dio un margen para seguir aprendiendo alemán sin agobiarme en tener que ir a la universidad.

En resumen: me fui 6 meses a Bonn, aprendí alemán, volví y pasé las pruebas de acceso a Traducción e Interpretación. Recordad que una de las cosas que más me gustaban era aprender idiomas. Así que no me resultó muy difícil porque en ese momento era mi súper interés. 

Segundo intento en otra universidad.
Esta vez era un formato más tipo “colegio”, con grupos algo más reducidos. Tardé un poco más que la otra vez, pero se repitieron los mismos patrones.
Volvió la ansiedad por tener que entrar a clase, por tener que socializar, por todo.
No la terminé. En cuanto pude, empecé a trabajar. 

Para mí fue un alivio terminar con esa tortura pero, a su vez, se convirtió en la peor de mis losas porque estaba fallando a mi entorno. Porque desaproveché la oportunidad de tener unos estudios, porque fui una vaga, porque fui una desagradecida, porque porque porque… Porque me tocó cargar siempre con el comentario de “si te hubieras sacado una carrera” y durante muchos años tuve que cargar con un sentimiento muy fuerte de inferioridad por no tener la dichosa carrera universitaria. 

Y todo por el “qué dirán”. Porque yo era muy consciente de la capacidad que tengo de aprender sola. Me gusta investigar, observar, experimentar. Me gusta aprender.

Tengo que decir que en las dos universidades tuve la suerte de conocer a personas bonitas que hicieron mis años allí mucho más llevaderos.
En la segunda carrera, sobre todo, es donde más amigos tuve. Con los que sigo teniendo relación y con quienes tengo mis mejores recuerdos de esa etapa de mi vida. 
Igual ayudó el hecho de que la mayoría de mis compañeros tampoco terminaron los estudios y, oye, eso ayuda a reducir un poco la sensación de fracaso individual. 

Eso sí, reconozco que los entornos universitarios todavía me generan cierta ansiedad. Nunca fui tan consciente, como lo soy ahora, de lo mal que lo pasé allí. 

Y hasta aquí otro pedacito de mi vida. 

Aquí podéis encontrar un artículo relacionado con éste. 

el fracaso en la universidad

La cabalgata de Reyes

La cabalgata de Reyes siempre había sido un evento que me generaba sentimientos encontrados.
Por un lado, estaba muy ilusionada porque sabía que el día siguiente recibiría regalos (sí, llamadme materialista) y, a la vez, me agobiaba la gincana de casas e interacciones sociales a tutiplén que me tocaría soportar el día de Reyes. Pero parece que los regalos bien se merecían la resaca del día siguiente.

La cabalgata de Reyes era, y es, un evento agobiante, para mí, por varios factores: 

  • Aglomeraciones. 
  • Esperas eternas. 
  • Gente colándose y haciendo todo tipo de injusticias que me enervan. 
  • Ruido (ojo, la música sí que me gusta, me refiero a ruidos más tipo pirotecnia).

En resumen: la cabalgata era la suma de muchos estímulos y poca anticipación. Mal, todo mal (como diría mi amiga Bea).
Además, es curioso que, con lo mucho que lo analizo todo, eso me lo creyera con tanta facilidad.
Debía ser inocencia en estado puro. Esa ingenuidad que me acompaña. 

En Barcelona se celebran varias cabalgatas: la principal, que recorre gran parte de la ciudad y otras más pequeñitas en los barrios. ¿A cuál iba yo? a la grande y multitudinaria, faltaría más (con tono irónico). 

Iba con mi abuela y mi madre al Parc de la Ciutadella, justo donde empezaba la cabalgata y mi abuela siempre lograba que nos dejaran entrar para estar en la puerta justo donde empezaba y allí no había casi gente. Eso sí que era una maravilla.
Creo que a ellas tampoco les gustaban nada esos mogollones de gente. 

Un año me propusieron ir en una carroza de la cabalgata. Me gustó tanto la experiencia que me hice voluntaria para ir cada año. Uno en una carroza, otros de paje (es que “paja” suena fatal, ¿no?)  andando. 

Os voy a contar el porqué creo que me “gustaba” ir a la cabalgata en esa modalidad:
– Estaba en el evento que tocaba ese día (la opción de quedarme en casa no era socialmente válida).
– No tenía que estar entre la multitud de personas.
– Lo tenía todo perfectamente anticipado (horarios, sitio donde estaría yo y qué personas).
– De alguna manera, me sentía “parte de algo”. 
– Era bonito ver, con la distancia que me daba seguridad, a tantos niños (y adultos también). 

Paréntesis: creo que fui la última niña de mi clase en saber quiénes son los Reyes. Defendía lo que me habían dicho siempre, a capa y espada e ignoraba todo lo que me pudieran decir los demás. Yo a lo mío. 

Con mis hijos siempre intenté ir a cabalgatas más pequeñas y lo superé con nota 😉 

Espero que seáis muy felices. 

cabalgata de reyes