TEXTO QUE LEÍ EN EL ENCUENTRO AUTISTA
Soy Sara y supe que soy autista hace 2 años, a mis 41.
Hace dos años que supe que soy autista pero quiero remarcar que nací autista. He vivido 40 años siendo autista sin saberlo y moriré siendo autista.
El autismo es una condición neurológica que forma parte de mí y afecta en todos los ámbitos de mi vida de mayor o menor manera. Pero ahí está 24h al día / 365 días al año (366 los años bisiestos).
En mi caso, mi diagnóstico lleva el nombre de Trastorno del Espectro del Autismo – Nivel 1 (eso pone, literal).
¿Por qué digo todo esto? Pues quizás os parecerá una obviedad, pero todavía queda mucho camino para que tengamos todos claro que el autismo no es una enfermedad.
Repito: no es una enfermedad.
Autista se nace. Autista no se hace, no. Aunque te pongan un coleccionable entero de vacunas y otras historias para no dormir. El que es autista, lo es de nacimiento.
Así que, digo yo que cuanto antes lo sepas, mejor, ¿no? Pues no fue mi caso. Y os aseguro que esto pasa factura en la salud de quiénes hemos tenido un diagnóstico tardío. ¡Y menuda factura pasa!
Por cierto, si alguien encuentra mi autoestima y mi salud mental, que me avise, porque las perdí hace años haciendo cosas tan extrañas como intentando saber por qué me sentía diferente, intentando encajar, sufriendo violencias varias, normalizando la ansiedad y las ganas de morir en mi día a día y muchas otras pequeñas cosas sin importancia (ironía).
¿Por qué no lo supe hasta los 41 años?
Podría extenderme un buen rato hablando sobre esto, pero en resumen, diría que, entre otras cosas, por unos criterios de diagnóstico y consecuente formación de profesionales, que nos han dejado fuera a muchas personas durante décadas. De manera muy injusta.
¡Ojo! Yo hablo en primera persona, desde mi punto de vista de NO profesional ni experta en autismo. Yo hablo como persona autista, a nivel de “usuaria”.
Uno de los motivos por los que estoy aquí hoy es para reivindicar el derecho a tener un diagnóstico correcto y a tiempo. Un diagnóstico hecho por profesionales debidamente formados y actualizados. TEAnegacionistas no, gracias. ¡Lejos!
Me vais a perdonar las organizadoras, o no, pero me voy a desviar un poco del tema que os propuse para hablar.
Estamos aquí para que se nos escuche, para remar en una misma dirección y para encontrar “esas cosas” que nos unen. ¿No?
Pues le he estado dando vueltas, que ya sabéis que eso se me da de cine, y hoy quiero reivindicar ENTORNOS SEGUROS.
Reivindicación para la que me inspiraron los micromundos de Vivi (Orgullautista en redes). Esos espacios en los que te puedes permitir ser tú, rodeada de personas bonitas.
Ahora os preguntaréis ¿Entornos seguros para quién? Pues la respuesta es fácil: PARA TODAS LAS PERSONAS QUE CONFORMAN EL ESPECTRO DEL AUTISMO. Desde quienes lo vivimos en primera persona, hasta familias y cuidadores. Todas las personas.
Tenemos derecho, necesitamos y nos merecemos entornos seguros. Da igual que seamos de grado 1, 2, 3 o 33 y que las dificultades que tenemos en nuestro día a día sean tan dispares entre unos y otros.
Todos tenemos derecho a vivir en entornos seguros en un mundo que, de momento, parece que no está pensado para nosotros..
Ser autista me hace más vulnerable a todo tipo de violencias. La mayoría no son físicas, cuidado. Son invisibles, como lo somos nosotros para la sociedad, por cierto.
¿Por qué creo que soy más vulnerable?
En primer lugar, porque por el simple hecho de ser diferente a la mayoría de personas, nuestra sociedad me ha inculcado que eso es malo, que soy menos, que estoy rota o defectuosa y, encima, es posible que se me vea como un lastre en su cadena de producción por no poder seguir el ritmo que se me impone.
Así lo veo yo, en mi opinión.
En segundo lugar, algunas de las cosas que me caracterizan a mí, Sara, son:
- La dificultad en reconocer y expresar mis propias emociones.
- La dificultad en entender las de los demás.
- La dificultad para interpretar las intenciones de los demás. Sean buenas o malas.
- No saber cuándo ni cómo poner límites.
- No saber pedir ayuda.
- El querer encajar a toda costa.
- Ser transparente y directa.
- Y no sigo con más cosas porque entraría en el bucle para intentar entender el porqué se ve como algo “incorrecto”, malo, ser tan de verdad. Ojo, de verdad no significa ser un ser de luz ni un angelito. De verdad significa hacer las cosas como las siento y como las pienso. Siempre con respeto.
Así que, dicho esto, puedo afirmar que necesitamos entornos seguros que incluyan herramientas para llegar a los micromundos de Vivi. Porque para lograr tener un micromundo con personas bonitas, tenemos que aprender a detectar esas señales que yo por lo menos, no las pillo ni con carteles de tamaño XXL. Entre otras cosas.
Yo soy bastante cansina hablando sobre el cambio de mirada, o de paradigma, en nuestra sociedad, en la que la diversidad sea lo normal y el respeto y la empatía blablabla. Y ojalá ocurra, pero será lento ese cambio.
Para mí, como persona con diagnóstico TEA-1, creo que un entorno seguro y libre de violencias sería posible con apoyos de profesionales que me ayudaran a tener las herramientas necesarias para crear esos espacios seguros. Porque en mi caso, por mi condición, tal y como funciona la sociedad actual, estoy expuesta a todo tipo de violencias (malos tratos, acoso, abusos y un largo etc).
Urge tener entornos seguros que eviten suicidios. Porque el suicidio está normalizado entre muchas de nosotras.
Necesitamos entornos seguros que garanticen el acceso a trabajo sin discriminación.
Los grandes dependientes, además, necesitan entornos seguros en los que se les garantice un trato digno y en el que se les den las herramientas que necesiten, principalmente, para comunicarse.
Entornos seguros en los que los cuidadores tengan la seguridad de que sus hijos e hijas estarán bien atendidos cuando ellos falten.
¿Cómo creo que se consiguen estos entornos?
1- Escuchando a las personas que estamos dentro del espectro del autismo, a las familias y cuidadores..También a los profesionales, las entidades y a todos los aliados de verdad, no de postureo (esos nos dan más trabajo que otra cosa).
2- Invirtiendo donde realmente va a servir y no en lo de “siempre”. Lo de siempre creo que no funciona.
3- Educando a la sociedad en el respeto y la empatía. Empezando en casa y en los colegios.
4- Dejando de normalizar la opinología impartida por los todólogos. Ejemplo: Desde los “tú no puedes ser autista porque XXX” hasta los “Déjala, pasa de ella, no se comunica”. Copón, igual no se comunica como tú esperas. ¿Has preguntado? ¿Te has matado en intentar comunicarte con esa persona? ¿Te has planteado que a lo mejor no es que no quiera, es que no puede? NO. Y lo mismo con los de “ese niño es un mimado, lo tienes demasiado consentido”, etc etc etc. Esas personas a las que sólo se te puede ocurrir decirles ¡Callarsus!
5- Estos entornos también se consiguen entendiendo que no somos de otro mundo. Somos de este mundo. Un mundo que nos pertenece igual que el resto de personas y tenemos derecho a VIVIR y a SER.
¡Ah! Autista no es un insulto, que a nadie se le olvide. Y punto.
REFLEXIÓN TRAS EL ENCUENTRO AUTISTA
Ayer, 8 de octubre de 2022, asistí al Encuentro Autista que tuvo lugar en Madrid. Y hoy quiero hacer una pequeña reflexión y compartir el texto que preparé para mi intervención en el evento.
La verdad es que por mi parte es un poco kamikaze hacer esta reflexión 24 horas después del evento, en pleno shutdown con un mejunje emocional un tanto explosivo. Pero creo que tampoco sería justo que sólo escribiera los días que estoy bien y regulada, ¿no?
En primer lugar, quiero agradecer a todas las organizadoras del encuentro autista: Patricia Bárcena, Marta García, Laura Jurado, Geraldine Litmanovich, Aina Pellicer, Mar Ramos y Cristina Silva; el gran esfuerzo que habéis hecho organizando este encuentro.
Os admiro. Yo soy un cero para trabajar en equipos de más de 2 personas. Y a veces ni de dos. ¡Sinceridad al poder!
Debo confesar que yo no tenía intención de ir. Y no tenía intención de ir por un motivo muy sencillo: Tras todo lo que me ha ocurrido a nivel personal los últimos meses, me había resultado totalmente imposible saber qué se estaba organizando (formato, objetivos, etc). Y uno de mis defectos, o virtudes, ya no sé ni lo que son, es que necesito saber el máximo de detalles.
Pero, repito, la que por motivos personales no pudo interesarse, preguntar y mucho involucrarse, fui yo.
Además, me horrorizan los mogollones. Me dan mucha ansiedad. Y más cuando se hacen en sitios que no conozco.
Hace pocas semanas, mi querida amiga Bea (@teauniverso) y yo, decidimos comprarnos billetes de ida y vuelta para el día del encuentro. Así en plan impulsivas. Eso que se nos da tan bien a ambas. No sin antes haber preguntado más detalles sobre el encuentro, claro.
Nuestra idea era ir como público. Pero por lo que sea, al final terminamos participando las dos.
Por un lado me sentía halagada y me hacía ilusión participar en algo bonito. Vamos, siempre que se tenga la oportunidad de dar visibilidad, me parece genial poder hacerlo.
Pero, por otro lado, prefería estar allí de espectadora porque, como digo yo misma, al final aborreceréis mi cara. Ojo, que lo diga yo, no es lo mismo que lo digan otras personas con intención de criticar. Lo segundo no es bien y hace daño.
¿Por qué digo eso? Pues porque cada vez que participo en algo, sobre todo en eventos grandes, aparece mi querido Síndrome de la Impostora.
Prefería no participar porque soy consciente de que exponerse conlleva aceptar críticas y comentarios que hacen daño. Y, aunque parezca todo lo contrario, mi autoestima está en construcción y no me puedo permitir dar pasos atrás.
Una cosa importante: el texto que redactó y leyó Bea es una maravilla que debería escuchar toda persona que esté leyendo esto. Igual que el de muchas otras mujeres maravillosas que hablaron durante el encuentro. Como Ana, por ejemplo, una chica que a sus 13 años dio el paso y dio su testimonio, brillante por cierto, en primera persona.
Tras el evento de ayer, me reafirmo en que la única manera de conseguir algo, desde mi punto de vista, será juntos: Autistas, familias, profesionales, entidades y todo el que se sienta parte del espectro del autismo.
Ojo, pero no todo vale. Todos los que he nombrado siempre y cuando exista un respeto de verdad y sin intereses que salgan de toda reivindicación por los derechos de las personas que nos encontramos dentro del espectro del autismo.
Ayer estábamos en un mismo espacio, con buen ambiente (o eso creo yo desde mi no-don para detectar estas cosas).
Yo soy madre y, sinceramente, me molestaría que alguien me dijera que por el hecho de no tener la misma condición que mi hijo (si yo fuera NT y mi hijo ND) yo no tengo derecho a ser su voz. Vamos, ya os digo que despertarían a la bestia que llevo dentro. Y, de igual manera, me molestaría que alguien quisiera invalidar mi propia voz por ser autista y llevar “menos tiempo en el colectivo”.
La verdad es que me parece una lucha de egos innecesaria.
A mí me salvaron la vida unos profesionales formados y actualizados. Todos ellos neurotípicos. O, por lo menos, alistas (no autistas). Y, sinceramente, ni se me ocurriría pensar que son más válidos o menos por ser autistas o no.
De igual manera, a mí me da igual si quienes organizan un evento son autistas o no. Lo que me importará será lo que visibilice y, sobre todo, cómo se visibilice.
Igual que yo no quiero que se me excluya por el hecho de ser autista, no me gustaría excluir a nadie por el hecho de no serlo.
Total, me he ido por las ramas una vez más. Pero así estoy hoy y así he intentado contar.mis sensaciones 1 día después del Encuentro Autista.
¡Gracias por estar!
Aquí podéis leer otras intervenciones en charlas o medios.
