La pirotecnia me hace daño.

Tengo miedo. En pocas semanas llega la verbena de San Juan y Barcelona, mi ciudad, se llenará de pirotecnia a todas horas durante, por lo menos, dos semanas antes de la verbena.

Dentro de unas semanas dejaré de salir de casa y a vivir con ansiedad y frustración las 24 horas.
¿Por qué hablo de frustración? Pues porque para mí es algo muy limitante e injusto.
Tengo la sensación de que nadie me toma en serio y quienes podrían hacer algo no hacen nada para que eso cambie.

No suelo pedir nada, pero hoy voy a hacer una excepción. Necesito que firméis la petición que puse en marcha en change.org y que os cuento a continuación.

Soy autista y tengo hipersensibilidad auditiva. Quiero explicarte algo: imagina que estás en la calle y, de golpe empiezas a sentir palpitaciones y dificultad para respirar; sientes que te fallan las piernas y te tiemblan las manos; no te salen las palabras para explicar lo que te ocurre o estallar a llorar delante de mucha gente. Estas son algunas de las cosas que siento cada vez que escucho un petardo. Pierdo el control sobre mí misma y, en esos momentos, puedo hacer cosas como salir corriendo, presa del pánico, y cruzar calles sin mirar.

No tengo miedo de que me hagan daño físico, es algo sensorial. Mis niveles de ansiedad son tan altos en esos momentos y el corazón me va tan rápido que siento que podría morir. No quiero que nadie vuelva a pasar por esto y estoy decidida a hacer todo lo posible para evitarlo. En la mayoría de ciudades y pueblos de España NO EXISTE un regulación específica según la cual se establezcan lugares y horarios concretos en los que poder utilizar pirotecnia. 

Para quienes la utilizan, sólo supondría poder hacerlo en un lugar y horas determinadas. Para las personas autistas y otras personas con hipersensibilidad auditiva, supondría no tener que quedarnos encerrados en casa durante días o semanas (como es mi caso en Catalunya en las semanas previas a San Juan), caminar asustados por la calle, sentir taquicardias y pánico e incluso acabar hospitalizados.
Necesitamos que todos los Ayuntamientos de España aprueben normativas para la regulación del uso de la pirotecnia y que el Ministerio de Sanidad actúe para garantizar que las personas autistas podamos vivir tranquilas y sin miedo, especialmente en fiestas y eventos en los que el uso de pirotecnia se dispara.
¡Ya basta! El entretenimiento de unos no puede ser la condena de otros. 

Asimismo, me gustaría recordar que utilizar pirotecnia de manera segura no sólo nos ayudaría a las personas autistas, o con hipersensibilidad auditiva, sino que también reduciría los accidentes que dejan miles de heridos cada año en España, ayudaría a los animales a los que provoca taquicardias, infartos o incluso la muerte; así como a las personas mayores, personas que se encuentren convalecientes en su casa o en el hospital y un largo etcétera.
Pidamos a todos los ayuntamientos y al Ministerio de Sanidad que regule en un horario y espacios determinados la pirotecnia por el bienestar y la salud de todas las personas. 

Podéis firmar aquí.

¡Muchas gracias! 

Sara

Pequeña reflexión sobre enmascarar y los métodos conductuales.

No me gustan los conflictos y sé que este tema puede dar pie a controversia. Pero necesito compartir esta pequeña reflexión sobre enmascarar y los métodos conductuales tipo ABA. 

Cuando hablo de cómo ha sido mi vida siendo autista, sin saber que era autista, siempre hablo de cosas como:
– Intentar encajar.
– Imitar a los demás.
– Querer pasar desapercibida para ser una más..
– Ocultar mi opinión y manera de pensar.
– Esconder mis estereotipias.

Las consecuencias de estas cosas que hacía, ha sido, por ejemplo:
– Desvirtuar mi propia identidad.
– Quedarme sin autoestima.
– Sentir la eterna frustración por no lograrlo.
– Ser muy vulnerable a todo tipo de violencias. 
– Estar desregulada continuamente.

No soy una experta en autismo, ni en terapias, ni en nada. Pero, al buscar información sobre, por ejemplo, el  método ABA, leo cosas como:
– Reducción de comportamientos inapropiados.
– Lograr un cambio.
– Conductas problemáticas (sin mencionar jamás un interés en el porqué).
– Algunos niños pueden perder el diagnóstico tras años de tratamiento (qué dolor leer esto).
– Garantizar el aumento del repertorio de conductas adecuadas.

Debo decir que no conozco a ningún autista adulto que le haya funcionado y/o recomiende este tipo de metodología. Todo lo contrario, he conocido a varias personas que lo han sufrido y mucho. 

Lo que me transmite es que, para esos métodos conductuales, lo importante no es saber el porqué de algunas conductas, sino saber qué conductas no gustan (o incomodan a los demás), para poder eliminarlas. O que lo importante es la apariencia sin tener en cuenta cómo se puede sentir la persona.
Reforzando la idea equivocada de que es necesario encajar para ser como los demás a cualquier precio. 

Ojo, no estoy diciendo que todo vale. No. Si, por ejemplo, una estereotipia es peligrosa para la propia persona, o su entorno; está claro que se buscarán alternativas para que la persona pueda cumplir, de manera segura, con la finalidad reguladora de la estereotipia. Pero me parece una aberración eliminar estereotipias porque “va a parecer rara”.

Uno de los motivos por los que escribo y me expongo es porque creo que la sociedad debería estar pensada por y para todos. Y no sólo para la “mayoría”. Siempre insisto en mi percepción de una sociedad en la que existe un único modelo socialmente aceptado,  estándar.  Y todo lo que sale de ese estereotipo, parece que está mal. Una sociedad que olvida contínuamente que es de naturaleza diversa.
Y este tipo de métodos, tipo ABA, tengo la sensación de que quieren reforzar este modelo de sociedad que vulnera nuestro derecho a SER

Conozco a familias que están contentas con los resultados. Pero en ese momento, no puedo evitar pensar que durante toda mi vida, creí que me hacía feliz lograr ser como los demás sin darme cuenta del daño que me estaba haciendo y de las graves consecuencias que tendría sobre mi salud mental. 

Y aquí finaliza mi reflexión personal sobre enmascarar y los métodos conductuales.

enmascarar y métodos conductuales

2 de abril de 2022 – El autismo invisible en primera persona

2 de abril de 2022 – evento

PROGRAMA PRESENCIAL Y EN STREAMING

10:00 – Bienvenida y presentación.

10:15 – CAUSAS Y CONSECUENCIAS DE UN DIAGNÓSTICO TARDÍO:
Sara Codina y Laura Gisbert.

11:00 – CONCEPTOS BÁSICOS SOBRE EL AUTISMO:
Cristina Santiago y María Gómez.

11:45 – Pausa 15’ 

12:00 – ADOLESCENCIA Y PROYECTO CAMBIA EL CUENTO:
Cristina Vila, Roger Olmos y las protagonistas del cuento.

12:45 – VULNERABILIDAD DE LAS MUJERES EN EL ESPECTRO Y VIOLENCIAS:
Leonarda Calvo y Laura Cubas.

13:30 – Pausa comida  

15:00 – DERRIBANDO MITOS. AUTISMO FEMENINO VS MASCULINO:
Beatriz de Caralt, David Fuente y Marta Robles.

15:45 – TERAPIA OCUPACIONAL Y PSICOTERAPIA:
Virginia Cierco, Judith López, Celia Roldán y Toni Robreño.

16:30 – RUEGOS Y PREGUNTAS A LAS PERSONAS AUTISTAS.

17:00 – Agradecimientos y clausura.

PONENCIAS ONLINE (en diferentes fechas): 

Formación permanente reconocida por el Departament d’Ensenyament.

MODALIDADES

Streaming: 10 Eur
Presencial: 25 Eur (incluye obsequios) – Barcelona, Av. Diagonal 191 (zona Glòries). ¡Plazas agotadas!
Presencial o en streaming con grabaciones y materiales: 35 Eur*
*El personal docente que solicite reconocimiento deberá elegir esta opción. 

Nuestra filosofía es que quienes desarrollen las conversaciones y ponencias tienen que ser remuneradas. Tanto profesionales como las personas autistas (quienes se sitúan en índices de desempleo del 85%). 
El importe recaudado con las inscripciones se destinará a cubrir los costes técnicos y la remuneración de ponentes.
Las organizadoras del evento no reciben ningún tipo de ayuda o subvención.

Agradecimientos a Cuatrecasas por la cesión de los espacios.

Si tienes alguna consulta, puedes escribirnos y te contestaremos lo antes posible:

Entrevista TV3 – Mujeres y autismo

Ayer salió la entrevista que nos hicieron para el TN vespre de TV3. Podéis ver la entrevista original aquí. Y a continuación adjunto el vídeo con una traducción en los subtítulos (no me lo tengáis en cuenta, es la primera vez que lo hago). 

Creo que es un gran paso que cada vez se nos vaya escuchando más y dando más visibilidad 🙂 

¡Gracias!

Soy autista. No soy especialista en autismo. 

Mi blog trata sobre mi propio descubrimiento del autismo en primera persona y en edad adulta.
Yo soy autista. No soy especialista (a nivel profesional) en autismo.

Llevo días pensando “¿Cómo explico esto sin que nadie lo malinterprete y que se me entienda? 
Hoy sigo pensando lo mismo, pero necesito compartirlo y mi impaciencia no puede esperar ni un minuto más .

Al compartir mi experiencia personal, a veces tengo ciertos sentimientos encontrados. 
A veces me siento una impostora, cosa que creo compartimos muchas; pero esto ya es otro temazo (síndrome del impostor) . Y muchas otras veces me siento mal por pensar que algunas personas pueden tomarse al pie de la letra lo que yo explico, como si “todo fuera autismo”. 

Yo hablo de mí, como Sara, como persona.
Habrá cosas que son características del autismo y otras que no. Así como muchas otras cosas que compartiré con personas neurotípicas y esto no las convierte automáticamente en autistas, ni mucho menos en “un poco autistas” como dicen algunos.
Muchas veces compartimos cosas pero la diferencia puede ser la intensidad y/o la frecuencia en sentir esas cosas.  
E, igualmente, puede ser que un mismo rasgo a mí me resulte una dificultad que me impida llevar a cabo unas tareas, mientras que a otra persona eso mismo no le afecta para nada en su vida diaria. 

Por otro lado, quiero decir (y dar las gracias infinitas) que sí que hay muchas personas autistas formadas, o formándose, en autismo. Eso es maravilloso.
No es mi caso, aunque es cierto que estoy aprendiendo muchísimo por el hecho de haberme convertido en mi propio “súper interés”. 

¡Ojo! Que no sea profesional no significa que no tenga, o no deba tener, voz. Todo lo contrario, a las personas autistas se nos debe escuchar y respetar como se hace con otras personas en charlas, congresos, cursos, formaciones… Tenemos que estar, igual que tienen que estar las personas formadas (y actualizadas, por favor).

Resumiendo un poco, lo que quiero decir es que yo hablo de mí, de cómo siento y vivo las cosas. Que es posible que hoy lo cuente de una manera y dentro de 6 meses, o mañana mismo, lo vea de otra manera. Puede ser.  

Y, para terminar, quiero decir que, aunque tarde bastante en responder a todos los mensajes, yo estoy más que encantada en poder resolver dudas, ayudar y charlar, pero siempre desde “mi sitio”. 

¡Gracias!

Soy autista. No soy especialista en autismo.

Hablar de nosotras con nosotras

Hoy quiero hablar sobre algo de lo que, hasta ahora, desconocía la importancia que tiene: hablar de nosotras con (y desde) nosotras.
¿Quiénes somos nosotras? Pues las personas autistas.

Hace meses me contactó Tatiana Milán, de Plena Inclusión Canarias, para participar como ponente en una charla dentro de unas jornadas sobre TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). Me sorprendió mucho. Igual que me sorprendió que ella me contactara por recomendación de Carlos García Junco, otro grande con mucho que aportar cada día con #unpasitomascercadelainclusion.

En ese momento no entendía bien qué podía aportar yo entre tantos profesionales y expertos en autismo. Ahora lo tengo claro. Y el pasado jueves, cuando tuvo lugar la charla junto a mi compañera, y #neurodivina, Leonarda Calvo, lo confirmé al leer los comentarios de los asistentes: Es importante y urgente que se nos escuche. Tenemos mucho que decir y que aportar las personas que nos encontramos dentro del espectro del autismo. 

No se trata de tener más o menos razón, ni de hablar de verdades absolutas. Se trata de nuestra realidad en primera persona. Se trata de entender que todos podemos aportar y que lo que sumemos unos, no resta a lo que puedan aportar otros.
Como bien dice Leo, debemos remar juntos, familias, profesionales y autistas, hacia una misma dirección. 

Por otro lado, hace un par de semanas, un periodista, Santiago Fernández Reviejo, me contactó para escribir un artículo sobre mujeres autistas con diagnósticos tardíos.
Para mi sorpresa, de nuevo se nos escuchó. Y muy alto, por cierto. No os podéis ni imaginar la cantidad de mensajes que he recibido tras ese artículo. Y la mayoría de ellos confirmando lo que ya sabemos: el gran desconocimiento que hay sobre una parte del espectro del autismo y la importancia de que sigamos alzando la voz. 

Creo que en los últimos meses nos hemos sumado muchas mujeres, y hombres también, a alzar nuestras voces.
Pero hay mujeres y entidades, como CEPAMA, que llevan años luchando para que se nos tenga en cuenta, para que se nos deje de invisibilizar y, en definitiva, por y para defender nuestros derechos. Empezando por algo tan “obvio” como es el derecho a tener un diagnóstico. 

Yo, como recién llegada que soy en todo este movimiento, sólo puedo tener palabras de agradecimiento hacia todas vosotras y decir que por mi parte seguiré luchando.
No es una amenaza, es una realidad.

Y gracias a todos los que lo estáis haciendo posible, también, dándonos voz; como hacen Tatiana, Carlos, Santiago y muchas otras personas.

Hablar de nosotras con nosotras

Parecer normal no es la solución

En mi opinión y en base a mi experiencia: parecer normal no es la solución. 

Yo misma me he pasado la vida entera intentando ser una más.  Y, sí, creo que se me ha dado bastante bien, porque para algunas personas tengo esa capacidad, o ese don, de camuflar lo que me hace diferente; de ocultar mis “rarezas”.

Pues bien, el obligarme (a mí misma) a encajar con un mundo que no comprendía, a ser una persona en la que no me reconocía, a desvirtuar mi propia identidad y a sobrevivir en silencio; no ha hecho nada más que convertirme en una persona vulnerable en demasiadas situaciones mientras se iba deteriorando mi salud mental. Hasta llegar a un desgaste insoportable.  

Quizás hay algunas “habilidades sociales” que otras personas las llevan de serie y yo las tengo que aprender, sí, puede ser. Pero también es verdad que tengo el mismo derecho que el resto de personas a ser yo misma. 

Con esto, lo que quiero decir es que debemos empezar a entender la diversidad como algo positivo y enriquecedor. Y, en resumen, a entender que la normalidad no debería ser lo estandarizado sino más bien la diversidad. 

parecer normal no es la solución

Día Mundial de la Salud Mental

Día Mundial de la Salud Mental

Hoy, 10 de octubre, es el Día Mundial de la Salud Mental.

Normalicemos decir que voy al psiquiatra, o a psicoterapia, o a terapia ocupacional.

Normalicemos necesitar y pedir ayuda. Todas las personas necesitamos cuidar de nuestra salud mental.

Es urgente que se dé el valor que tiene el cuidado de la salud mental y se hable de ella.
La falta de recursos en salud mental, es letal (en el sentido más literal de la palabra) .

Tomar conciencia del cuidado de la salud mental es muy urgente y necesario.

Cuento breve de un diagnóstico tardío

Cuando un diagnóstico llega en edad adulta.

diagnóstico autismo adulta

Érase una vez una niña que tenía una bolsita invisible donde guardaba sus preguntas sin respuesta, sus inseguridades, sus miedos y sus silencios.
Por algún extraño motivo no podía soltarla, porque con ella se sentía más segura. 

Pasaron los años y la bolsa fue creciendo hasta convertirse en una saco grande y pesado. El contenido aumentaba sin cesar y se iban sumando cosas nuevas como complejos, comentarios dolorosos, miradas despectivas, inseguridades y soledad. 

Cuando el saco empezó a pesar demasiado, intentó buscar ayuda. Ella también quería vivir sin ese lastre, tal y como veía que lo hacían los demás.
Pero lo único que conseguía era que le dieran calmantes para aliviar el dolor de espalda por cargar con tanto. 

Algunos días le resultaba imposible poder cargar con tanto peso, y otros días lo hacía por inercia.
Y como nadie más podía ver ese saco, ella sonreía y fingía ser como los demás. Porque, en realidad, ni ella misma entendía bien qué es lo que le pasaba y por qué tenía que cargar con eso. 

Yo fui esa niña y hace 1 año, a mis 41 años, supe que soy autista.
Por primera vez, pude soltar ese saco y me atreví a abrirlo para ver qué había dentro. 
Desde entonces, con mucho acompañamiento estoy reduciendo el peso de todo lo que he ido acumulando.

A pesar de estar aprendiendo a reconstruir mi vida y a soltar lastre, el saco sigue estando aquí, conmigo.
Y del mismo modo, siguen estando las contracturas y las heridas que me ha causado esa carga durante más años de los que nadie debería soportar.

Sé que el haber cargado tanto peso, me ha convertido en una mujer fuerte, pero también sé que mi condición me hace vulnerable en nuestra sociedad actual. 
No sé si lograré deshacerme de todo el lastre, sí sé es que lucharé para que otras niñas no tengan que pasar por lo mismo..

No he puesto ilustraciones en el cuento porque no sé dibujar, y porque esta niña podríamos ser muchas de las mujeres que hemos recibido un diagnóstico tardío.
Así que prefiero que cada una pueda cerrar los ojos y poner su propia imagen en esta pequeña historia. 

Y colorín colorado, este cuento justo ha empezado.

Sara

Persona en proceso de empoderamiento.

Sí, estoy en ese proceso de empoderamiento.
A pesar de mis días, semanas y meses en los que sigo teniendo periodos de mucha inestabilidad emocional.
A pesar de sentirme abrumada por todo lo que estoy descubriendo.
A pesar de todo eso, estoy en ese proceso.

Sé que todavía tengo muchas heridas por sanar tras tantos años camuflando algo que no comprendía.
Sé que todavía me queda mucho camino por recorrer hasta atreverme a ser siempre YO,
Pero también sé que puedo lograrlo. Sé que si sigo adelante, a pesar de todo esto, puedo lograr ese empoderamiento que tanta falta me hace.

¡Allá voy!

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