Sentido de pertenencia antes del diagnóstico

El sentido de pertenencia es el sentimiento por excelencia cuando me preguntan qué me llevó al diagnóstico.

  • Sentir que eres diferente y no saber explicar el porqué ni en qué.
  • Sentir continuamente que no encajas, que no eres parte de casi nada.
  • Sentir que no te interesa lo mismo que a la mayoría.
  • Sentir que no tienes lugar en un mundo  que no comprendes.
  • Sentir que no compartes con los demás la manera de vivir y sentir las cosas.
  • Sentir que no te identificas con otras personas..

Entonces pienso sobre este sentido de no pertenencia y me digo a mí misma: ¿Cómo me iba a sentir parte de algo si no reconocía ni respetaba mi propia identidad?

La buena noticia es que, de alguna manera, esto ha cambiado tras obtener el diagnóstico de TEA y en unos días lo compartiré por aquí. 

Mientras, grito alto y claro ¡NO MÁS DIAGNÓSTICOS TARDÍOS! Es urgente.

Trámites: el grado de discapacidad

Cuando obtuve el diagnóstico de autismo y empecé todo este proceso de descubrimiento y aceptación, apareció un trámite que no me había planteado nunca: el reconocimiento del grado de discapacidad. 

Eso que me iba a dar tantas respuestas, llevaba incluída la palabra “discapacidad”. Y a pesar de no existir muchas ayudas (depende del porcentaje) decidí iniciar este trámite porque es mi derecho y, aún siendo adulta, necesito unas terapias que tengo que pagar yo porque nuestro sistema sanitario no cubre. Así que cualquier ayuda suma.

Yo vivo en Barcelona, así que algunos de los datos que pueda compartir, serán válidos para la CCAA de Catalunya; no sé cómo es en otras comunidades y, mucho menos, en otros países. 

Antes de contar mi experiencia en este trámite, hago un breve resumen de los pasos que hice para solicitar el reconocimiento de grado de discapacidad: 

  • Solicitud aquí, donde se indica cómo hacer el trámite por internet o presencial. En mi caso cumplimenté el formulario que se encuentra en la web y fui de manera presencial a entregarlo, junto con los informes de los diagnósticos. Me indicaron que tardarían hasta un año en contactar conmigo del centro de valoración. 
  • Unos meses más tarde llamaron por teléfono y me citaron en el Equip de Valoració d’Adults de Barcelona – CAD Paral·lel (más abajo detallo cómo fue). 
  • 2 meses más tarde recibí, por correo certificado, la resolución del reconocimiento de grado de discapacidad. 
  • Y más adelante me llegará la tarjeta… ¡espero! 

QUÉ SUPONE EN GENERAL TENER LA DISCAPACIDAD EN BARCELONA
Pues por lo que entendí, depende del tramo en el que te encuentres. Hasta un 33% creo que se traduce en nada. Y entre el 33% y el 64%, que es mi caso, me entregaron un documento donde se indicaban las siguientes ayudas: 

  • Deducción IRPF (Declaración de la Renta)
  • Exención del impuesto de matriculación del vehículo. 
  • Impuesto de donaciones y sucesiones. 
  • Exención del impuesto de circulación.
  • Tarjeta transporte público (en función de los ingresos de la unidad familiar).  
  • Tarjeta dorada Renfe
  • Ventajas laborales (accesos a puestos de trabajo). 

A parte, me consta que existen otras ayudas en parques de atracciones, museos, etc. 

Una de mis dudas era si esto me podía afectar en mi trabajo actual y en la custodia de mis hijos. Me dijeron que NO. Nadie tiene que saberlo si tú no lo dices (sí, soy consciente de que yo lo estoy gritando a los cuatro vientos). Es un dato personal y confidencial. 

QUÉ SUPONE PARA MÍ OBTENER LA DISCAPACIDAD
Pues ahora mismo: lo que me ahorro de IRPF y algún impuesto, me sirve para cubrir parte de las terapias que no me paga el sistema sanitario. Y ya está. 
Porque señores… las terapias son un dineral (las que estoy haciendo actualmente y tooooodas las que he estado pagando a lo largo de mi vida). 
A nivel emocional reconozco que me ha costado alguna lágrima más que otra, ya que es algo que no me había planteado nunca y, a pesar de quitarle hierro y “normalizarlo”, es algo que tengo que asimilar.
Al fin y al cabo, en menos de un año he recibido mi diagnóstico y la discapacidad… Creo que tengo que darme un tiempo en ir asimilando y aceptando todo lo que me va pasando. 

CÓMO FUE MI VALORACIÓN EN EL CAD
Me llamaron un miércoles para convocarme para el lunes siguiente al tribunal médico.
Por suerte, en la misma llamada, ante mi voz de susto, me aclararon que “el tribunal” no era lo que me estaba imaginando. Sí, reconozco que me estaba imaginando un tribunal con pelucas, togas, etc. ¡Menudo susto!
Los días previos pedí los informes actualizados de mis diagnósticos y pregunté a otras personas que ya habían pasado por eso, para saber cómo era el proceso y así poder anticipar un poco lo que me iba a encontrar. 

La información que encontraba en redes sociales e internet en general no era muy alentadora.
Me dijeron que me negarían todo lo que yo dijera o aportara; que si tengo trabajo, no me reconocerían ningún grado de discapacidad… Llegué a leer algún “no te creerán” y yo pensaba “¿Creerme? si yo no voy a mentir, yo sólo voy a mostrar lo que hay”.  

Era un lunes, a primera hora por la mañana. Llovía. 
Estaba muy nerviosa porque no sabía cómo era el sitio, cuántas personas me iban a atender, cómo y quiénes eran estas personas, cuánto rato iba a estar… No tenía anticipación y esto me generó mucha angustia. 
Además, con todo lo que me habían comentado o había leído, me había anticipado que sería una situación horrible. Ya que según me habían contado, me iba a encontrar en un sitio donde me iba a sentir mal. 

La realidad fue que la situación en sí no era agradable, porque para mí era algo desconocido y que todavía tenía que asimilar, pero creo que tuve suerte y las personas que me atendieron fueron muy amables. No me sentí mal.  

Primero pasé con la psicóloga, que era una profesional muy amable que me hizo sentir cómoda, y…. ¡Tachán! EMMASCARÉ ¿quéééé? Lo que leéis… no se me ocurrió nada mejor que ponerme una máscara y ser estupenda. Porque cuando estoy nerviosa puedo actuar de dos maneras: quedarme callada y responder con monosílabos, o hablar más de la cuenta.

Una de las cosas que leí es que lo más importante es si tienes trabajo, porque de ser así, te perjudica en la valoración…. Yo tengo trabajo ahora mismo: llevo la dirección de una escuela de música. Y lo dije, por supuesto. Igual que también conté las dificultades que me suponen varias situaciones, así como cosas que me han pasado debido a mi condición. 
Creo que tuve suerte porque me dio la sensación de que era una persona que conoce el espectro del autismo y, gracias a ella, que me hizo muy concretas, pude contar cosas “clave”. Porque yo estaba en “modo no pasa nada” con mi “fachada estupenda”. 

Al terminar la entrevista con la psicóloga, tuve una mini entrevista con la asistente social para que me contara a qué ayudas podría acceder, ya que en la primera valoración ya me confirmaron, verbalmente, que tendría un porcentaje por encima del 33%. 
Yo estaba muy nerviosa por si esto podía afectarme en mi trabajo y en la custodia de mis hijos, Me dijo que no. 
Supongo que me vio tan angustiada que al final me dijo algo que se me quedó grabado. Me dijo “Sara, discapacidad no es incapacidad, no lo olvides”. 

MI REFLEXIÓN 
No tengo queja de las personas que me atendieron. Más bien todo lo contrario, tuve la sensación de que “escarbaron” para sonsacar información, porque yo estaba en modo “masking” total hasta que me di cuenta y en mi cabeza sólo podía reproducir una frase: “¿Cómo le voy a contar tantos detalles de mi vida a alguien que acabo de conocer?»

En mi humilde opinión, creo que es difícil valorar bien un grado de discapacidad con una entrevista de 30’ minutos en casos, como puede ser el mío, en los que “no se me nota” (eso que me dicen siempre).  Recordemos que he tardado 41 años en recibir el diagnóstico… ¿De verdad en 30 minutos van a poder valorar mi grado de discapacidad?

Si soy una persona que llevo toda la vida camuflando, enmascarando; es muy probable que lo siga haciendo allí. Estoy segura de que esto no se tiene en cuenta en la mayoría de los centros de valoración y, por este motivo, a muchas personas se las valora de manera errónea.

Creo que sería muy interesante poder hacer extensiva , a los centros de valoración, la visibilidad (¡ formación!) que estamos dando las personas adultas autistas, para que conozcan mejor esta casuística y esta condición. 

Reconocimiento grado de discapacidad

Mi perfil sensorial: patrón sensitivo

Sigo escribiendo sobre lo que voy interpretando de mi perfil sensorial actual y sobre lo que voy descubriendo sobre mi (¿desorden?) procesamiento sensorial.  

Hoy empiezo a hablar sobre el patrón sensitivo, posiblemente el que tenía más presente antes de empezar todo este proceso.

PATRÓN SENSITIVO
El patrón sensitivo se caracteriza por un umbral* bajo y una autorregulación pasiva.
Son personas que detectan estímulos que los otros no detectan.
Sara ha obtenido una puntuación de «mucho más que la mayoría de personas» en el patrón sensitivo, siendo el patrón con la puntuación más elevada.
*El umbral neurológico es la cantidad de estímulo necesaria para que una neurona responda.

Esta puntuación se debe a mi hipersensibilidad a los diferentes estímulos sensoriales.
Algunos de los que destacan son:
– Olores y sabores fuertes.
– Movimientos rápidos e inesperados.
– Estímulos visuales que impliquen mucha luz, imágenes visuales inestables o mucho movimiento alrededor (centros comerciales, festividades …).
– Texturas de alimentos y de ropa concretas.
Sonidos fuertes e inesperados o gran cantidad de ruido alrededor.

Esta hipersensibilidad puede impactar en el desempeño de las diferentes actividades que realizo a lo largo del día a día: comida, higiene personal, desplazamientos, comprar …

Cabe remarcar, sobre todo, la fobia que tengo a los sonidos fuertes, de la que he hablado en muchas ocasiones; así como en la evitación de realizar actividades en entornos con mayor afluencia de personas. 

Además, esta hipersensibilidad está directamente relacionada con la regulación sensorial general.
De este modo, cuando me encuentro en un estado de mayor desregulación (ejemplo: tras una reunión social), mi respuesta ante estímulos del entorno aumenta notablemente (pueden molestarme más los estímulos sensoriales que en otras situaciones).

Este texto lo he sacado, prácticamente en su totalidad, de mi perfil sensorial realizado por Júlia Carbonell, de OTFIC. Con quien, conforme nos vamos conociendo y vamos trabajando, lo vamos concretando más. 
Es importante destacar también, que el perfil sensorial no es algo estático, sino que puede ir variando.

Recomiendo leer este artículo sobre la Teoría del Procesamiento Sensorial según Winnie Dunn. 

En próximos capítulos seguiré explicando el patrón sensitivo con ejemplos en primera persona, pero de vez en cuando me gusta añadir algo más “técnico” (teniendo en cuenta que lo hago desde mi «desconocimiento» como experta y desde mi propia experiencia).

Perfil sensorial: patrón sensitivo
Perfil sensorial – Patrón sensitivo

Patrón de bajo registro en mi día a día

Sigo contando algunos ejemplos sobre lo que voy descubriendo de mi patrón de bajo registro (leer artículo anterior aquí) en mi perfil sensorial.
Hoy voy a escribir sobre cómo se ve afectado mi día a día.

ROPA Y COMPLEMENTOS
Con todo este proceso de autoconocimiento he descubierto que me gusta más la ropa y calzado que pesen, que la ropa ligera. Me siento más segura y menos torpe. Los mismo con los zapatos.
Para estar en casa me gusta la ropa ancha pero que pese igualmente.
Y para salir a la calle suelo ir con ropa más bien ajustada en las piernas (pitillos o leggins) y en el torso (tipo camisetas de tirantes) siempre con cosas anchas por encima, claro. Es algo curioso, ya que me siento más cómoda así en la calle, pero cuando llego a casa necesito «descomprimir».
Me incomoda llevar bolsos que no pesen. Vamos, que mis bolsos pesan un montón y al pensarlo me he dado cuenta de que siempre me han hecho comentarios tipo “¿llevas un ladrillo en el bolso?” o “¿cómo no te van a doler las cervicales con tanto peso?”. 
Me gusta cargar con bolsas pesadas del supermercado.
Hace unos meses hablé sobre el tema de dormir tapada aquí. Creo que algo tiene que ver también.

EN EL TRABAJO 
Siempre me han dicho que tecleo muy fuerte y creo que tienen razón. Sobre todo tras darme cuenta de que “casualmente” siempre dejan de funcionar algunas letras de los teclados de mis ordenadores.
Por otro lado, a veces me preguntan si estoy enfadada porque cierro los cajones a golpes. Y no, no estoy enfadada ni me había dado cuenta de los mamporros que voy dando.
Lo curioso es que el ruido  tanto con los teclados como los cajones normalmente no me molesta si lo hago yo y no lo soporto si lo hacen los demás.

Y tanto en casa como en el trabajo, soy la reina de los moretones que aparecen sin saber cómo me los he hecho y, a la vez, puedo golpearme 1000 veces con la misma esquina de la misma mesa.  

Hasta aquí algunos ejemplos más de estas pequeñas cosas que me hacen NeuroDivina 😉

patron bajo registro perfil sensorial

Mi perfil sensorial: patrón de bajo registro.

Hace unas semanas escribí sobre mi primer contacto con la terapia ocupacional y mi perfil sensorial

Tras entender que tengo un Desorden en el Procesamiento Sensorial, empecé a relacionar muchas cosas que me han ocurrido a lo largo de mi vida y que, de momento, me siguen pasando.

En el perfil sensorial se analizan 4 patrones (¡ojo! no soy profesional y puede ser que me equivoque en algún tecnicismo):
– Bajo registro
– Buscador sensorial
– Sensitivo
– Evitación sensorial 

Quiero ir hablando sobre todos ellos, empezando hoy por: 

EL PATRÓN DE BAJO REGISTRO
El patrón de bajo registro corresponde a personas con un umbral de registro alto y una autorregulación pasiva.
Según Dunn, son personas que se pierden más estímulos que los demás. Pueden parecer personas con falta de interés y que pasan desapercibidas. También puede parecer que tienen poca energía y dificultades en la coordinación y conciencia corporal.

En mi perfil sensorial, el resultado obtenido estaría “muy por encima que la mayoría de las personas”. 
(Citado textualmente de mi perfil sensorial, yo no tengo capacidad para redactar cosas tan profesionales)

¿Has entendido algo? Yo tampoco lo entendí sin ejemplos y Júlia (terapeuta ocupacional en OTFIC) me lo explicó con ejemplos que pude entender enseguida y todavía sigo hiperventilando de la emoción. 

En mis respuestas se observan alteraciones en el procesamiento del movimiento como, por ejemplo, chocar con objetos del entorno y en el procesamiento táctil cuando, por ejemplo, me salen moretones que no recuerdo como me los hice. Así como la necesidad de un mayor tiempo que otras personas para iniciar y completar tareas.
A veces, realizo más fuerza de la necesaria y no me doy cuenta. Por ejemplo, a la hora de jugar a pádel o de lanzar una pelota. 
Por otro lado, prefiero vestir con ropa de un mayor peso (chaquetas, zapatos…) y llevar bolsos pesados o cargar con bolsas llenas.
Tengo tendencia a decantarme por actividades de mayor carga propioceptiva como, por ejemplo, caminar por la montaña.

En el ámbito social, el bajo registro se puede ver relacionado con la dificultad a la hora de entender bromas o ironías, así como seguir lo que las personas dicen cuando hablan de temas desconocidos.
Estos aspectos han hecho que tienda a evitar participar en situaciones sociales en grupos de personas.

Vamos, que soy una joyita maravillosa y única (ironía)

¡Ahora en serio, esto me ha dado taaaaaaaaaaaaantas respuestas! 

Todo esto que he contado acerca de mi perfil sensorial y el bajo registro me ha ayudado a entender cosas que esta semana voy a ir contando con ejemplos diferentes cada día. Empezando mañana por los deportes y todas las anécdotas que siempre he contado riéndome pero que ahora le he encontrado el porqué (¡¡por fin!!)

Perfil sensorial mujer autista

Daños colaterales de un diagnóstico tardío

Aquí va una pequeña reflexión sobre algunos de los daños colaterales de obtener un diagnóstico tardío de autismo (trastorno del espectro autista).

Los primeros que me vienen a la cabeza son agotamiento y frustración tras demasiados años analizando, creando, imitando y llevando a cabo patrones de comportamiento para adaptarme a un mundo que no entendía. 
Por otro lado, añadiría confusión al desvirtuar, yo misma, mi propia identidad para camuflar lo que me hacía ser y sentir diferente (recordatorio: diferente no es ni más ni menos); o para intentar ser la persona que correspondía en cada ocasión. 

Todo esto va directo en detrimento de mi autoestima. 

Es cierto que más vale tarde que nunca; y que el autoconocimiento y la propia aceptación son la base para empezar a vivir de manera más consciente y positiva.
Pero cuando no obtienes un diagnóstico a tiempo, antes de empezar a trabajar sobre el propio diagnóstico, tienes que «solucionar» los daños colaterales que has ido acumulando durante todos los años que has vivido a ciegas.

Uno de los objetivos de este blog es el de dar visibilidad y conseguir que cada vez sean menos los diagnósticos que llegan tarde o, en algunos casos, demasiado tarde.
Porque detrás de un diagnóstico que tarda tantos años, suele haber historias duras; algunas muy duras. 

Recordad que el hecho de que, a veces, sea algo tan invisible no significa que no exista. ¡El diagnóstico precoz de autismo es urgente!

Os recomiendo a continuación la lectura de cómo llegué al diagnóstico aquí

Encontrando respuestas: burnout.

Sigo encontrando respuestas, o poniendo nombre, a cosas que me ocurrían y que algunos conceptos como “depresión” no sentía que definieran lo que yo sentía. Siempre he tenido temporadas en que mi descripción era un “game over”, un “KO”, un “tocada y hundida”; por dentro y por fuera. Un agotamiento fuera de lo normal. Parece que a esto le puedo poner el nombre de burnout autista. Y, en mi caso, diría que es algo parecido a un shutdown que se extiende en el tiempo.

Muchas veces no había un motivo triste aparente, sino una apatía y un cansancio infinitos que aparecían y me costaba mucho que se fueran. Casi siempre iba acompañado de molestias físicas como puede ser el dolor de cabeza, mareo o malestar general.

Hablo en pasado, pero esto sigue ocurriendo en el presente y seguirá ocurriendo en el futuro. La diferencia es que ahora puedo detectarlo cuando se acerca y puedo gestionar mejor la situación cuando, inevitablemente, llega. Porque mi entorno no cambiará por mucho que yo trabaje en mis dificultades y mis capacidades. 
Ahora por lo menos sé qué cosas lo pueden provocar y aunque muchas sean inevitables, porque forman parte de mi día a día, puedo ayudarme (sí, he dicho ayudarme yo a mí) a que sean situaciones un poco menos agresivas para mi salud mental y general.
Este es uno de los grandes trabajos que tengo que hacer en terapia tanto psicológica (rutinas, autoexigencia y objetivos) como ocupacional (integración sensorial y rutinas). 

Además, también estoy aprendiendo a gestionar el burnout (o shutdown y meltdown) cuando ocurre.  Estoy aprendiendo a recuperarme de la mejor manera posible sin dejar, en la medida de lo posible, mis obligaciones diarias; pero sí adaptándolas a mis necesidades.

Una de las cosas que he aprendido estos meses es que: obligarme a “salir” de este estado haciendo “vida totalmente normal” es peor y no hace nada más que ir sobrecargando y empeorando más y más mi estado.
La solución que le voy viendo a fecha de hoy es “aprender a regular mi estado emocional para evitar llevarme al límite y, si llego, sé que tengo que adaptar en la medida de lo posible mis actividades diarias, respetarme y dejar que pase con ayuda de los recursos que me hagan sentir mejor”.

Burnout autista
burnout i shutdown autista

Pensamientos antes y después del diagnóstico

Antes de tener el diagnóstico de TEA, y durante el proceso de obtención del mismo, solía tener una sensación extraña de que nadie me conocía de verdad.
Sé que es “normal” o “común” que todos nos comportemos de manera distinta en un entorno u otro. Pero a lo que yo me refiero es a ser una persona distinta. A tener un papel totalmente estudiado (de manera inconsciente seguramente) para cada sitio. Esto cansa mucho. Es agotador. 

¿Qué objetivo tenía tal desgaste? Quizás el simple y absurdo hecho de ser quien pensaba que los demás esperaban que fuera en cada lugar. 
Y de alguna manera le veo su sentido: Si vas por la vida a ciegas, sin entender lo que te pasa y lo que te rodea, pues el recurso más “fácil” para mí fue el de crear patrones de comportamiento para ser una más. Pero en ese momento no tuve en cuenta el desgaste emocional que suponía, ni cómo afectaría a mi autoestima u otros aspectos de mi vida. Estaba ocultando mi “YO”. Enmascarando algo que me ocurría por dentro pero que no era capaz de comprender ni de explicar. 

Con lo años es cierto que me fui dando cuenta de esta manera de funcionar y, por suerte, lo comenté en terapia en varias ocasiones. Al principio con ese sentido del humor que uso para contar cosas que me avergüenzan (esperando que me digan, de nuevo, que son tonterías mías) y al final ya con cierta angustia.

Al terminar el diagnóstico la pregunta cambió.
Para entonces ya tuve claro que esa sensación de ser diferente en cada sitio, era (y todavía es) algo real. Y la pregunta que me surgió entonces y que me hizo llorar mucho fue: ¿quién y cómo soy en realidad? Y en esto estoy 🙂  

Mi primer contacto con la terapia ocupacional

Hace unas semanas tuve mi primer contacto con Júlia, terapeuta ocupacional de OTFIC, y la integración sensorial.
Ayer (04/03/2021) estuvimos más de cuatro horas comentando mi perfil sensorial y estoy totalmente fascinada.

Tengo que confesar que la Integración Sensorial se está convirtiendo en uno de mis intereses restringidos.

Creo que una buena combinación de la terapia psicológica y la terapia ocupacional, puede ser (y será) LA BOMBA tanto para mi TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) como para mi TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad).
De hecho, estoy convencida de que es algo que le iría bien a todo el mundo, con o sin diagnóstico.

La Integración Sensorial es el proceso neurológico mediante el cual recibimos datos a través de nuestros sentidos, los integramos y damos una respuesta adaptativa (recomiendo leer más en Jean Ayres).

Cuando una persona tiene un Desorden de la Integración Sensorial, su cerebro no procesa y/o organiza correctamente la información que los sentidos captan del entorno y del propio cuerpo; y su comportamiento se puede ver afectado, respondiendo de forma desmesurada o insuficiente ante un estímulo recibido. El perfil sensorial nos muestra los patrones de procesamiento sensorial predominantes en cada persona en los diferentes contextos de la vida cotidiana y cómo pueden afectar a su participación en las actividades de la vida diaria (texto literal sacado de mi informe).

Los resultados de mi perfil sensorial concluyen que «Sara tiene un Desorden del Procesamiento Sensorial. Este desorden se ve reflejado en los patrones de bajo registro, hipersensibilidad y evitación sensorial«.
Lo iré explicando por aquí, según yo misma lo vaya trabajando, en próximos artículos.

Traducido a mi manera de entenderlo en este primer contacto; en el informe se «confirman» cosas como:
– La intensidad con la que vivo las cosas (buenas y malas).
– Una potencia descontrolada (cuando juego a pádel, por ejemplo).
– Morados que salen «sin darme cuenta».
– Torpeza y caídas (cuanto más llano es el terreno, más probable es que me caiga).
– Poca facilidad por las manualidades (vamos, que soy negada).
– Poca (o cero) tolerancia a los ruidos u otros estímulos sensoriales.
– Rechazo a ciertos alimentos y/o texturas.
– Dificultades en las interacciones sociales.
– Asustadiza
– … y muchos otros que, junto con estos, iré contando 🙂

Mi camino hasta el diagnóstico

La pregunta que más veces me han hecho es “¿cómo fue el camino hasta el diagnóstico?” 
Siempre me he sentido diferente o, mejor dicho, siempre he sentido que los demás ven y/o sienten las cosas de manera diferente.

Podría escribir largo y tendido sobre momentos de frustración, incertidumbre, desconcierto, soledad, miedo, incomprensión, sensación de no pertenencia y un largo etcétera. Pero hoy voy a escribir sobre el inicio de la búsqueda y llegada al diagnóstico.

INICIO DE LA BÚSQUEDA

Recuerdo convivir con la ansiedad desde niña. Aunque fue casi en la mayoría de edad cuando pude ponerle nombre a este estado en el que me encontraba a menudo con una fuerte sensación de nerviosismo, ganas de gritar o de llorar, o las dos cosas a la vez; palpitaciones, falta de aire y un largo etcétera.    

Durante un periodo muy largo, cada mañana me dolía la tripa y no quería ir al colegio.  Y ese dolor me ha ido acompañando siempre. Recorrí varios médicos por esos dolores.
Evidentemente en las exploraciones y pruebas no tenía “nada (visible)”. Soy la reina de la somatización.  

Cuanto mayor era, más sentido de no pertenencia tenía. Y esto me llevaba a la confusión, a la incomprensión y a una tristeza interior inmensa a la que no podía poner un nombre que me ayudara a saber el porqué me ocurría. Llegó un momento en el que a esa tristeza y cansancio le llamaron depresión.  

Tanto la ansiedad como la depresión han estado presentes a lo largo de mi vida. Con el título de Trastorno Adaptativo Mixto (ansioso – depresivo). Y he ido saltando de consulta en consulta en busca de respuestas.

Me he medicado durante largas temporadas, pero el motor que me daba fuerza para seguir buscando respuestas era el “yo no quiero algo que me tape esto que me pasa, yo quiero saber por qué me pasa”

Según iba cumpliendo años se iban sumando otras cosas como dolores de cabeza intensos y continuos; bajadas de defensas desencadenando todo tipo de virus; afonías; tics,… 

Iban pasando los años, mientras yo llevaba a cabo una vida de lo más “normal” (incluso perfecta a los ojos de mi entorno); y la pelota cada vez se hacía más grande e iba acumulando más cansancio físico y emocional. Por suerte siempre he encontrado motivaciones para no tirar la toalla definitivamente. Y remarco “por suerte”, porque estoy segura de que hay muchas personas que la han tirado. 

CUANDO EMPECÉ A VER LA LUZ

Tras un episodio difícil de mi vida, uno de estos en que tocas fondo, tuve la suerte de aparecer en la consulta del Dr. Lluis Ferrer, mi guía de vida. De esto hace 5 años. 

No puedo evitar ponerme a llorar mientras escribo esto porque Lluís falleció hace un año y medio y me quedé sola en este proceso de autoconocimiento y crecimiento personal. Me asustó mucho perderle y tener que emprender todo este trabajo sola. 

Estaba asustada porque soy una persona a la que le cuesta mucho abrirse y él lo logró. Él fue el primero en enseñarme a pedir ayuda; en enseñarme a no tener miedo de equivocarme y en ver los errores como oportunidades. Con él empecé a trabajar mi autoestima. Me enseñó a quererme y a respetarme, a entender que yo soy yo y que no le puedo gustar a todo el mundo (no puedo parar de llorar, hago una pausa). 

Lluis fue el primero en poner nombres que me iban encaminando hacia el espectro del autismo. Con él llegó la fobia social, la agorafobia, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), que me diagnosticaron en la unidad de psiquiatría del Hospital de la Vall d’Hebron hace 3 años, y algunas otras cosas. 

Al fallecer Lluis, necesité ayuda, principalmente para superar su muerte. Porque a pesar de llevar un par de años casi sin ir a verle, seguíamos en contacto y yo sabía que él «estaba allí». Estábamos haciendo una pausa y justo para entonces íbamos a retomar mi camino de búsqueda.

Así que como bien me enseñó él, pedí ayuda y conocí al profesional que él mismo eligió para seguir con sus pacientes: el Dr. Jorge Sendra. 

Justo entonces tuve otro episodio duro en mi vida, esta vez en el ámbito laboral, en el que me acompañó el Dr. Jorge Sendra (privado) y el Dr. Christian Fadeuihle (Vall d’Hebron). 
Al finalizar ese episodio empecé de nuevo a sentir ese cansancio, físico y emocional, tan fuerte que te va dejando sin fuerzas. 

Empecé otra de mis tantas rondas de médicos para ver qué podía ser el cansancio, los dolores de cabeza, las bajadas de defensas… como siempre tenía analíticas perfectas acompañadas de pruebas tipo resonancias magnéticas de la cabeza, etc etc. Todo estaba bien, como siempre. Seguía mi búsqueda frustrante de respuestas.  

Jorge enseguida detectó mi alta sensibilidad (hipersensibilidad) y me propuso pasar el test de PAS (Personas Altamente Sensibles). Lo bordé. O, si me permitís, la expresión exacta es “lo peté”. 

Mi muy buen amigo Toni (alias Blo para mí) me estuvo hablando del fenotipo ampliado. Hice algún test de internet y de nuevo “lo peté” (es muy fea esta expresión, pero es lo que me sale). 

Estaba tan agotada que no quería quedar con nadie. De hecho les decía a mis dos psiquiatras que no sabía qué me pasaba, que estaba agotada y cada vez me gustaban menos las personas. Me estaba aislando del mundo. 

El Dr. Jorge Sendra me dijo que quizás podría hacerme las pruebas de TEA y, tras una negación muy breve de este posible diagnóstico, me puse manos a la obra. 

EL PROCESO DE DIAGNÓSTICO

Pedí referencias y contacté con Associació Asperger Catalunya justo antes del inicio de la pandemia. De hecho, tenía cita para una primera visita justo cuando nos confinaron. 
Justo al finalizar el primer confinamiento me llamó Judith López, psicóloga de la asociación, y empezó TODO. Tuvimos un primer contacto por videollamada y ese día empezó esta aventura tan brutal que estoy viviendo. 

Por un lado hice (y me hicieron) las siguientes pruebas: 

  • Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Módulo 4
  • Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R)
  • Wechsler Adults Intelligence Scale (WAIS-IV)
  • Millon Clinical Multiaxial Inventory-III (MCMI-III)
  • Cuestionario de Coeficiente Autista (AQ)
  • Cuestionario de Empatía (EQ)
  • Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI)
  • Inventario de Depresión de Beck (BDI)
  • Escala Autonomía para la detección del Trastorno del Espectro Autista

Por otro lado, mientras íbamos haciendo estas pruebas, yo iba recopilando recuerdos, haciendo listas y escribiendo. Pobre Judith, la torturé con páginas y más páginas sobre mi vida.
No podía parar de escribir, de recordar, de pensar, de llorar, de gritar, de asustarme, de alegrarme… ¡Era una explosión emocional tan fuerte!
De repente estaba viendo mi vida como si fuera una película.
De un día para otro muchas cosas ya no eran como yo creía y estaba viendo toda mi vida desde una perspectiva que jamás hubiera imaginado. 

El 28 de julio fue EL DÍA. Judith me entregó el diagnóstico y por primera vez leí Trastorno del Espectro del Autismo Nivel 1.
Iba muerta de miedo. Me daba miedo que fuera que sí, porque era algo desconocido para mí; y a la vez me aterraba que fuera que no porque seguiría sin esas respuestas que tanto tiempo llevaba buscando. 
Aunque tengo que decir que durante el proceso de diagnóstico ya fui viendo bastante claro el SÍ. 

Gracias infinitas a todos los que me acompañaron en este proceso, en especial a Lluis, que fue el primero en encaminarme. 
Afortunada por seguir acompañada por todos ellos en este nuevo camino. 

Desde entonces siento la necesidad de dar visibilidad a lo invisible.

Podéis leer mi reacción al diagnóstico aquí.

fuera filtros y máscaras