Números y secuencias

Durante el proceso de diagnóstico veía que en algunos tests se preguntaba mucho sobre los números y secuencias como fijación o facilidad para memorizarlos.
Obviamente yo pensaba eso de “yo no… para nada. Me gusta mirar las matrículas de los coches, o las horas, pero… eso es de los más normal, oye”. 

Hablando con unas amigas, hace unos días, me di cuenta de que eso que es tan “normal”, o sea habitual para mí, quizás no lo es para muchas otras personas.
Y para ejemplo, aquí va un pantallazo de la conversación que tuve hace unos días al tomar conciencia de ello. 

autismo números y secuencias

Me encanta encontrar relación entre horas, fechas, años, números de matrícula, números de teléfono, etc. Sumar y restar los números, relacionarlos entre ellos; buscar un número común para varias secuencias…
Y también me encanta encontrar números “capicúa” 

los números

Mi perfil sensorial: de excursión

Al conocer mi perfil sensorial pude confirmar que ir de excursión y subir montañas no sólo me gusta sino que es una de las cosas que más me regula y me hace sentir bien.
Vamos, si por mí fuera, iría cada semana a la montaña, pero no es el caso ahora mismo.

De hecho, la naturaleza en general tiene efectos mágicos. Con el aire fresco (menos cuando hace mucho calor), nubes, árboles, plantas, sonidos agradables… ¡Me encanta!

La mochila
Una de las recomendaciones tras conocer mi perfil sensorial actual fue que llevara pesos como, por ejemplo, una mochila.
Entonces me di cuenta de que siempre que iba a la montaña, cargaba yo con una mochila (bastante pesada, por cierto) y no quería que me la llevara nadie. Entonces no sabía el porqué, ¡ahora sí!
De hecho, si voy sin mi mochila soy torpe y me siento insegura.  

Confesión: mis manías con el agua
Me da un ascazo tremendo compartir la botella de agua. Soy capaz de no beber en toda la excursión si la tengo que compartir.
También me da bastante repelús beber de recipientes que no son transparentes,  o si está muy caliente, por supuesto. 
Así que os cuento un secreto: siempre llevo mi botella y una botella para invitados (vamos, para los demás). Y ya de paso estoy llevando más peso 😉

CONCLUSIÓN
En mi perfil sensorial, en el patrón de bajo registro, una de las cosas que ponía era que en deportes tengo tendencia a decantarme por actividades de mayor carga propioceptiva, como ir de excursión a la montaña,
Por otro lado, prefiero vestir con ropa y zapatos de un mayor peso y llevar bolsos pesados o cargar con bolsas llenas.

Así que más claro, imposible. Necesito ir de excursión más a menudo para sentirme mejor.

perfil sensorial – patrón de bajo registro

Sentido de pertenencia después del diagnóstico

Hace unas semanas conté mis sentimientos de no pertenencia antes del diagnóstico y hoy quiero escribir sobre el sentido de pertenencia después de haber recibido el diagnóstico. 

  • Entender, por fin, por qué te sientes diferente.
  • Sentir que puedes «encajar», sentirte parte de algo, siendo tú.
  • Sentir que no es malo que no te interese lo mismo que a la mayoría.. Al contrario, puede ser una fortaleza.
  • Sentir que sí puedes encontrar tu lugar en el mundo.
  • Sentir que, por fin, te identificas con otras personas que comparten tu manera de ver y de sentir las cosas..

Sentir, por fin siento que estoy en el camino de encontrar mi lugar en el mundo. 

Tampoco quiero engañar a nadie haciendo creer que, de un día para otro, el diagnóstico me ha cambiado toda mi vida; y todo es perfectamente maravilloso.
El camino es duro, pero compensa, sin duda. Y, si no logro todo lo que querría, por lo menos espero poder ayudar a quienes vienen detrás.

Sigo gritando alto y claro la urgencia de no permitir más diagnósticos tardíos.

sentido de pertenencia y autismo

Sentido de pertenencia antes del diagnóstico

El sentido de pertenencia es el sentimiento por excelencia cuando me preguntan qué me llevó al diagnóstico.

  • Sentir que eres diferente y no saber explicar el porqué ni en qué.
  • Sentir continuamente que no encajas, que no eres parte de casi nada.
  • Sentir que no te interesa lo mismo que a la mayoría.
  • Sentir que no tienes lugar en un mundo  que no comprendes.
  • Sentir que no compartes con los demás la manera de vivir y sentir las cosas.
  • Sentir que no te identificas con otras personas..

Entonces pienso sobre este sentido de no pertenencia y me digo a mí misma: ¿Cómo me iba a sentir parte de algo si no reconocía ni respetaba mi propia identidad?

La buena noticia es que, de alguna manera, esto ha cambiado tras obtener el diagnóstico de TEA y en unos días lo compartiré por aquí. 

Mientras, grito alto y claro ¡NO MÁS DIAGNÓSTICOS TARDÍOS! Es urgente.

Trámites: el grado de discapacidad

Cuando obtuve el diagnóstico de autismo y empecé todo este proceso de descubrimiento y aceptación, apareció un trámite que no me había planteado nunca: el reconocimiento del grado de discapacidad. 

Eso que me iba a dar tantas respuestas, llevaba incluída la palabra “discapacidad”. Y a pesar de no existir muchas ayudas (depende del porcentaje) decidí iniciar este trámite porque es mi derecho y, aún siendo adulta, necesito unas terapias que tengo que pagar yo porque nuestro sistema sanitario no cubre. Así que cualquier ayuda suma.

Yo vivo en Barcelona, así que algunos de los datos que pueda compartir, serán válidos para la CCAA de Catalunya; no sé cómo es en otras comunidades y, mucho menos, en otros países. 

Antes de contar mi experiencia en este trámite, hago un breve resumen de los pasos que hice para solicitar el reconocimiento de grado de discapacidad: 

  • Solicitud aquí, donde se indica cómo hacer el trámite por internet o presencial. En mi caso cumplimenté el formulario que se encuentra en la web y fui de manera presencial a entregarlo, junto con los informes de los diagnósticos. Me indicaron que tardarían hasta un año en contactar conmigo del centro de valoración. 
  • Unos meses más tarde llamaron por teléfono y me citaron en el Equip de Valoració d’Adults de Barcelona – CAD Paral·lel (más abajo detallo cómo fue). 
  • 2 meses más tarde recibí, por correo certificado, la resolución del reconocimiento de grado de discapacidad. 
  • Y más adelante me llegará la tarjeta… ¡espero! 

QUÉ SUPONE EN GENERAL TENER LA DISCAPACIDAD EN BARCELONA
Pues por lo que entendí, depende del tramo en el que te encuentres. Hasta un 33% creo que se traduce en nada. Y entre el 33% y el 64%, que es mi caso, me entregaron un documento donde se indicaban las siguientes ayudas: 

  • Deducción IRPF (Declaración de la Renta)
  • Exención del impuesto de matriculación del vehículo. 
  • Impuesto de donaciones y sucesiones. 
  • Exención del impuesto de circulación.
  • Tarjeta transporte público (en función de los ingresos de la unidad familiar).  
  • Tarjeta dorada Renfe
  • Ventajas laborales (accesos a puestos de trabajo). 

A parte, me consta que existen otras ayudas en parques de atracciones, museos, etc. 

Una de mis dudas era si esto me podía afectar en mi trabajo actual y en la custodia de mis hijos. Me dijeron que NO. Nadie tiene que saberlo si tú no lo dices (sí, soy consciente de que yo lo estoy gritando a los cuatro vientos). Es un dato personal y confidencial. 

QUÉ SUPONE PARA MÍ OBTENER LA DISCAPACIDAD
Pues ahora mismo: lo que me ahorro de IRPF y algún impuesto, me sirve para cubrir parte de las terapias que no me paga el sistema sanitario. Y ya está. 
Porque señores… las terapias son un dineral (las que estoy haciendo actualmente y tooooodas las que he estado pagando a lo largo de mi vida). 
A nivel emocional reconozco que me ha costado alguna lágrima más que otra, ya que es algo que no me había planteado nunca y, a pesar de quitarle hierro y “normalizarlo”, es algo que tengo que asimilar.
Al fin y al cabo, en menos de un año he recibido mi diagnóstico y la discapacidad… Creo que tengo que darme un tiempo en ir asimilando y aceptando todo lo que me va pasando. 

CÓMO FUE MI VALORACIÓN EN EL CAD
Me llamaron un miércoles para convocarme para el lunes siguiente al tribunal médico.
Por suerte, en la misma llamada, ante mi voz de susto, me aclararon que “el tribunal” no era lo que me estaba imaginando. Sí, reconozco que me estaba imaginando un tribunal con pelucas, togas, etc. ¡Menudo susto!
Los días previos pedí los informes actualizados de mis diagnósticos y pregunté a otras personas que ya habían pasado por eso, para saber cómo era el proceso y así poder anticipar un poco lo que me iba a encontrar. 

La información que encontraba en redes sociales e internet en general no era muy alentadora.
Me dijeron que me negarían todo lo que yo dijera o aportara; que si tengo trabajo, no me reconocerían ningún grado de discapacidad… Llegué a leer algún “no te creerán” y yo pensaba “¿Creerme? si yo no voy a mentir, yo sólo voy a mostrar lo que hay”.  

Era un lunes, a primera hora por la mañana. Llovía. 
Estaba muy nerviosa porque no sabía cómo era el sitio, cuántas personas me iban a atender, cómo y quiénes eran estas personas, cuánto rato iba a estar… No tenía anticipación y esto me generó mucha angustia. 
Además, con todo lo que me habían comentado o había leído, me había anticipado que sería una situación horrible. Ya que según me habían contado, me iba a encontrar en un sitio donde me iba a sentir mal. 

La realidad fue que la situación en sí no era agradable, porque para mí era algo desconocido y que todavía tenía que asimilar, pero creo que tuve suerte y las personas que me atendieron fueron muy amables. No me sentí mal.  

Primero pasé con la psicóloga, que era una profesional muy amable que me hizo sentir cómoda, y…. ¡Tachán! EMMASCARÉ ¿quéééé? Lo que leéis… no se me ocurrió nada mejor que ponerme una máscara y ser estupenda. Porque cuando estoy nerviosa puedo actuar de dos maneras: quedarme callada y responder con monosílabos, o hablar más de la cuenta.

Una de las cosas que leí es que lo más importante es si tienes trabajo, porque de ser así, te perjudica en la valoración…. Yo tengo trabajo ahora mismo: llevo la dirección de una escuela de música. Y lo dije, por supuesto. Igual que también conté las dificultades que me suponen varias situaciones, así como cosas que me han pasado debido a mi condición. 
Creo que tuve suerte porque me dio la sensación de que era una persona que conoce el espectro del autismo y, gracias a ella, que me hizo muy concretas, pude contar cosas “clave”. Porque yo estaba en “modo no pasa nada” con mi “fachada estupenda”. 

Al terminar la entrevista con la psicóloga, tuve una mini entrevista con la asistente social para que me contara a qué ayudas podría acceder, ya que en la primera valoración ya me confirmaron, verbalmente, que tendría un porcentaje por encima del 33%. 
Yo estaba muy nerviosa por si esto podía afectarme en mi trabajo y en la custodia de mis hijos, Me dijo que no. 
Supongo que me vio tan angustiada que al final me dijo algo que se me quedó grabado. Me dijo “Sara, discapacidad no es incapacidad, no lo olvides”. 

MI REFLEXIÓN 
No tengo queja de las personas que me atendieron. Más bien todo lo contrario, tuve la sensación de que “escarbaron” para sonsacar información, porque yo estaba en modo “masking” total hasta que me di cuenta y en mi cabeza sólo podía reproducir una frase: “¿Cómo le voy a contar tantos detalles de mi vida a alguien que acabo de conocer?»

En mi humilde opinión, creo que es difícil valorar bien un grado de discapacidad con una entrevista de 30’ minutos en casos, como puede ser el mío, en los que “no se me nota” (eso que me dicen siempre).  Recordemos que he tardado 41 años en recibir el diagnóstico… ¿De verdad en 30 minutos van a poder valorar mi grado de discapacidad?

Si soy una persona que llevo toda la vida camuflando, enmascarando; es muy probable que lo siga haciendo allí. Estoy segura de que esto no se tiene en cuenta en la mayoría de los centros de valoración y, por este motivo, a muchas personas se las valora de manera errónea.

Creo que sería muy interesante poder hacer extensiva , a los centros de valoración, la visibilidad (¡ formación!) que estamos dando las personas adultas autistas, para que conozcan mejor esta casuística y esta condición. 

Reconocimiento grado de discapacidad

Mi perfil sensorial: patrón sensitivo

Sigo escribiendo sobre lo que voy interpretando de mi perfil sensorial actual y sobre lo que voy descubriendo sobre mi (¿desorden?) procesamiento sensorial.  

Hoy empiezo a hablar sobre el patrón sensitivo, posiblemente el que tenía más presente antes de empezar todo este proceso.

PATRÓN SENSITIVO
El patrón sensitivo se caracteriza por un umbral* bajo y una autorregulación pasiva.
Son personas que detectan estímulos que los otros no detectan.
Sara ha obtenido una puntuación de «mucho más que la mayoría de personas» en el patrón sensitivo, siendo el patrón con la puntuación más elevada.
*El umbral neurológico es la cantidad de estímulo necesaria para que una neurona responda.

Esta puntuación se debe a mi hipersensibilidad a los diferentes estímulos sensoriales.
Algunos de los que destacan son:
– Olores y sabores fuertes.
– Movimientos rápidos e inesperados.
– Estímulos visuales que impliquen mucha luz, imágenes visuales inestables o mucho movimiento alrededor (centros comerciales, festividades …).
– Texturas de alimentos y de ropa concretas.
Sonidos fuertes e inesperados o gran cantidad de ruido alrededor.

Esta hipersensibilidad puede impactar en el desempeño de las diferentes actividades que realizo a lo largo del día a día: comida, higiene personal, desplazamientos, comprar …

Cabe remarcar, sobre todo, la fobia que tengo a los sonidos fuertes, de la que he hablado en muchas ocasiones; así como en la evitación de realizar actividades en entornos con mayor afluencia de personas. 

Además, esta hipersensibilidad está directamente relacionada con la regulación sensorial general.
De este modo, cuando me encuentro en un estado de mayor desregulación (ejemplo: tras una reunión social), mi respuesta ante estímulos del entorno aumenta notablemente (pueden molestarme más los estímulos sensoriales que en otras situaciones).

Este texto lo he sacado, prácticamente en su totalidad, de mi perfil sensorial realizado por Júlia Carbonell, de OTFIC. Con quien, conforme nos vamos conociendo y vamos trabajando, lo vamos concretando más. 
Es importante destacar también, que el perfil sensorial no es algo estático, sino que puede ir variando.

Recomiendo leer este artículo sobre la Teoría del Procesamiento Sensorial según Winnie Dunn. 

En próximos capítulos seguiré explicando el patrón sensitivo con ejemplos en primera persona, pero de vez en cuando me gusta añadir algo más “técnico” (teniendo en cuenta que lo hago desde mi «desconocimiento» como experta y desde mi propia experiencia).

Perfil sensorial: patrón sensitivo
Perfil sensorial – Patrón sensitivo

Patrón de bajo registro en mi día a día

Sigo contando algunos ejemplos sobre lo que voy descubriendo de mi patrón de bajo registro (leer artículo anterior aquí) en mi perfil sensorial.
Hoy voy a escribir sobre cómo se ve afectado mi día a día.

ROPA Y COMPLEMENTOS
Con todo este proceso de autoconocimiento he descubierto que me gusta más la ropa y calzado que pesen, que la ropa ligera. Me siento más segura y menos torpe. Los mismo con los zapatos.
Para estar en casa me gusta la ropa ancha pero que pese igualmente.
Y para salir a la calle suelo ir con ropa más bien ajustada en las piernas (pitillos o leggins) y en el torso (tipo camisetas de tirantes) siempre con cosas anchas por encima, claro. Es algo curioso, ya que me siento más cómoda así en la calle, pero cuando llego a casa necesito «descomprimir».
Me incomoda llevar bolsos que no pesen. Vamos, que mis bolsos pesan un montón y al pensarlo me he dado cuenta de que siempre me han hecho comentarios tipo “¿llevas un ladrillo en el bolso?” o “¿cómo no te van a doler las cervicales con tanto peso?”. 
Me gusta cargar con bolsas pesadas del supermercado.
Hace unos meses hablé sobre el tema de dormir tapada aquí. Creo que algo tiene que ver también.

EN EL TRABAJO 
Siempre me han dicho que tecleo muy fuerte y creo que tienen razón. Sobre todo tras darme cuenta de que “casualmente” siempre dejan de funcionar algunas letras de los teclados de mis ordenadores.
Por otro lado, a veces me preguntan si estoy enfadada porque cierro los cajones a golpes. Y no, no estoy enfadada ni me había dado cuenta de los mamporros que voy dando.
Lo curioso es que el ruido  tanto con los teclados como los cajones normalmente no me molesta si lo hago yo y no lo soporto si lo hacen los demás.

Y tanto en casa como en el trabajo, soy la reina de los moretones que aparecen sin saber cómo me los he hecho y, a la vez, puedo golpearme 1000 veces con la misma esquina de la misma mesa.  

Hasta aquí algunos ejemplos más de estas pequeñas cosas que me hacen NeuroDivina 😉

patron bajo registro perfil sensorial

Mi perfil sensorial: patrón de bajo registro.

Hace unas semanas escribí sobre mi primer contacto con la terapia ocupacional y mi perfil sensorial

Tras entender que tengo un Desorden en el Procesamiento Sensorial, empecé a relacionar muchas cosas que me han ocurrido a lo largo de mi vida y que, de momento, me siguen pasando.

En el perfil sensorial se analizan 4 patrones (¡ojo! no soy profesional y puede ser que me equivoque en algún tecnicismo):
– Bajo registro
– Buscador sensorial
– Sensitivo
– Evitación sensorial 

Quiero ir hablando sobre todos ellos, empezando hoy por: 

EL PATRÓN DE BAJO REGISTRO
El patrón de bajo registro corresponde a personas con un umbral de registro alto y una autorregulación pasiva.
Según Dunn, son personas que se pierden más estímulos que los demás. Pueden parecer personas con falta de interés y que pasan desapercibidas. También puede parecer que tienen poca energía y dificultades en la coordinación y conciencia corporal.

En mi perfil sensorial, el resultado obtenido estaría “muy por encima que la mayoría de las personas”. 
(Citado textualmente de mi perfil sensorial, yo no tengo capacidad para redactar cosas tan profesionales)

¿Has entendido algo? Yo tampoco lo entendí sin ejemplos y Júlia (terapeuta ocupacional en OTFIC) me lo explicó con ejemplos que pude entender enseguida y todavía sigo hiperventilando de la emoción. 

En mis respuestas se observan alteraciones en el procesamiento del movimiento como, por ejemplo, chocar con objetos del entorno y en el procesamiento táctil cuando, por ejemplo, me salen moretones que no recuerdo como me los hice. Así como la necesidad de un mayor tiempo que otras personas para iniciar y completar tareas.
A veces, realizo más fuerza de la necesaria y no me doy cuenta. Por ejemplo, a la hora de jugar a pádel o de lanzar una pelota. 
Por otro lado, prefiero vestir con ropa de un mayor peso (chaquetas, zapatos…) y llevar bolsos pesados o cargar con bolsas llenas.
Tengo tendencia a decantarme por actividades de mayor carga propioceptiva como, por ejemplo, caminar por la montaña.

En el ámbito social, el bajo registro se puede ver relacionado con la dificultad a la hora de entender bromas o ironías, así como seguir lo que las personas dicen cuando hablan de temas desconocidos.
Estos aspectos han hecho que tienda a evitar participar en situaciones sociales en grupos de personas.

Vamos, que soy una joyita maravillosa y única (ironía)

¡Ahora en serio, esto me ha dado taaaaaaaaaaaaantas respuestas! 

Todo esto que he contado acerca de mi perfil sensorial y el bajo registro me ha ayudado a entender cosas que esta semana voy a ir contando con ejemplos diferentes cada día. Empezando mañana por los deportes y todas las anécdotas que siempre he contado riéndome pero que ahora le he encontrado el porqué (¡¡por fin!!)

Perfil sensorial mujer autista

Daños colaterales de un diagnóstico tardío

Aquí va una pequeña reflexión sobre algunos de los daños colaterales de obtener un diagnóstico tardío de autismo (trastorno del espectro autista).

Los primeros que me vienen a la cabeza son agotamiento y frustración tras demasiados años analizando, creando, imitando y llevando a cabo patrones de comportamiento para adaptarme a un mundo que no entendía. 
Por otro lado, añadiría confusión al desvirtuar, yo misma, mi propia identidad para camuflar lo que me hacía ser y sentir diferente (recordatorio: diferente no es ni más ni menos); o para intentar ser la persona que correspondía en cada ocasión. 

Todo esto va directo en detrimento de mi autoestima. 

Es cierto que más vale tarde que nunca; y que el autoconocimiento y la propia aceptación son la base para empezar a vivir de manera más consciente y positiva.
Pero cuando no obtienes un diagnóstico a tiempo, antes de empezar a trabajar sobre el propio diagnóstico, tienes que «solucionar» los daños colaterales que has ido acumulando durante todos los años que has vivido a ciegas.

Uno de los objetivos de este blog es el de dar visibilidad y conseguir que cada vez sean menos los diagnósticos que llegan tarde o, en algunos casos, demasiado tarde.
Porque detrás de un diagnóstico que tarda tantos años, suele haber historias duras; algunas muy duras. 

Recordad que el hecho de que, a veces, sea algo tan invisible no significa que no exista. ¡El diagnóstico precoz de autismo es urgente!

Os recomiendo a continuación la lectura de cómo llegué al diagnóstico aquí

Encontrando respuestas: burnout.

Sigo encontrando respuestas, o poniendo nombre, a cosas que me ocurrían y que algunos conceptos como “depresión” no sentía que definieran lo que yo sentía. Siempre he tenido temporadas en que mi descripción era un “game over”, un “KO”, un “tocada y hundida”; por dentro y por fuera. Un agotamiento fuera de lo normal. Parece que a esto le puedo poner el nombre de burnout autista. Y, en mi caso, diría que es algo parecido a un shutdown que se extiende en el tiempo.

Muchas veces no había un motivo triste aparente, sino una apatía y un cansancio infinitos que aparecían y me costaba mucho que se fueran. Casi siempre iba acompañado de molestias físicas como puede ser el dolor de cabeza, mareo o malestar general.

Hablo en pasado, pero esto sigue ocurriendo en el presente y seguirá ocurriendo en el futuro. La diferencia es que ahora puedo detectarlo cuando se acerca y puedo gestionar mejor la situación cuando, inevitablemente, llega. Porque mi entorno no cambiará por mucho que yo trabaje en mis dificultades y mis capacidades. 
Ahora por lo menos sé qué cosas lo pueden provocar y aunque muchas sean inevitables, porque forman parte de mi día a día, puedo ayudarme (sí, he dicho ayudarme yo a mí) a que sean situaciones un poco menos agresivas para mi salud mental y general.
Este es uno de los grandes trabajos que tengo que hacer en terapia tanto psicológica (rutinas, autoexigencia y objetivos) como ocupacional (integración sensorial y rutinas). 

Además, también estoy aprendiendo a gestionar el burnout (o shutdown y meltdown) cuando ocurre.  Estoy aprendiendo a recuperarme de la mejor manera posible sin dejar, en la medida de lo posible, mis obligaciones diarias; pero sí adaptándolas a mis necesidades.

Una de las cosas que he aprendido estos meses es que: obligarme a “salir” de este estado haciendo “vida totalmente normal” es peor y no hace nada más que ir sobrecargando y empeorando más y más mi estado.
La solución que le voy viendo a fecha de hoy es “aprender a regular mi estado emocional para evitar llevarme al límite y, si llego, sé que tengo que adaptar en la medida de lo posible mis actividades diarias, respetarme y dejar que pase con ayuda de los recursos que me hagan sentir mejor”.

Burnout autista
burnout i shutdown autista