Resumen de mi experiencia.

Hoy quiero compartir un resumen de mi experiencia en la obtención del grado de discapacidad.

En mi caso, fue una experiencia “positiva”, pero lamentablemente no es lo habitual en personas con un perfil similar al mío.

POR QUÉ SOLICITÉ EL RECONOCIMIENTO DEL GRADO DE DISCAPACIDAD
Pues por cosas tan simples como, por ejemplo, que::
– Es mi derecho. Por lo menos hasta que deje de necesitar adaptaciones y acompañamiento psicológico. Y esto ocurrirá cuando por fin tenga lugar el cambio de paradigma que tanto necesita nuestra sociedad. Ese cambio de paradigma en el que la diversidad sea lo “normal”.
– El cuidado de la salud mental sigue siendo un lujo y no un derecho. Tener que adaptarme a la sociedad, así como sanar las heridas que me han quedado tras tantos años sin diagnóstico, supone un desembolso económico difícilmente asumible. Si gracias a alguna ayuda puedo reducir este gasto, bienvenido sea.

TRÁMITES
En Barcelona, los trámites que hice fueron:
– Aquí se indica cómo hacer el trámite por internet o presencial. En este trámite entregué la “Solicitud de reconocimiento o revisión del grado de la discapacidad” y los informes que tenia en ese momento de los diagnósticos de TEA y TDAH.. Detalle “interesante”: en los tipos de discapacidad sólo dan opción de elegir entre física, intelectual, enfermedad mental, sensorial visual y sensorial auditiva. Así que empezamos mal.
.- Unos meses más tarde llamaron por teléfono y me citaron en el Equip de Valoració d’Adults de Barcelona – CAD Paral·lel  donde llevé informes actualizados de todo.
– 2 meses más tarde recibí, por correo certificado, la resolución del reconocimiento de grado de discapacidad del 36%. Y más adelante la tarjeta. 

QUÉ SUPONE, EN GENERAL, TENER UN 36% DISCAPACIDAD EN BARCELONA
El día de la valoración me entregaron un documento con las ayudas a las que tienen derecho las personas que tengan entre el 33% y el 64%,de discapacidad: 
– Deducción IRPF (Declaración de la Renta)
– Exención del impuesto de matriculación del vehículo. 
– Impuesto de donaciones y sucesiones. 
– Exención del impuesto de circulación.
– Tarjeta transporte público (en función de los ingresos de la unidad familiar).  
– Tarjeta dorada Renfe
– Ventajas laborales (accesos a puestos de trabajo). 
A parte, me consta que existen otras ayudas en parques de atracciones, museos, etc. 

CÓMO FUE LA VALORACIÓN
Estuve unos 30 minutos con una psicóloga encantadora .Me sentí cómoda allí, pero llevaba tal cúmulo de nervios que no se me ocurrió nada mejor que enmascarar como una loca para que me viera en mi versión “cuqui amable”. Por suerte, creo que sabía de autismo de “nivel 1 en mujeres”. No puso nada en duda, me escuchó y ella misma me hizo las preguntas indicadas para poner en evidencia las dificultades a las que me puedo enfrontar en mi vida diaria.
Luego me pasaron con la trabajadora social, que me explico las ayudas a las que tendría acceso con una discapacidad entre un 33% y un 64%.
Ella fue la que, en un momento de nerviosismo y dudas, me dijo “recuerda siempre que discapacidad no es incapacidad”.

DUDAS QUE ME SURGIERON DURANTE EL PROCESO Y PREGUNTÉ
– ¿Me puede afectar de manera negativa en mi trabajo actual? No. No debería. La realidad es que hay personas a las que les han quitado responsabilidades al contarlo (lo último es aportación mía)..
– ¿Me podría afectar a la custodia de mis hijos? No, sin duda, no.
– ¿Quién lo va a saber? Lo sabrán las personas a quienes tú se lo cuentes. Es un dato confidencial que tú puedes elegir si comunicarlo o no.

MI REFLEXIÓN
Nos queda mucho camino por recorrer dando visibilidad, informando y formando; para que se hagan las valoraciones correctas y lo más justas posible, a todas las personas que lo requieran.
Ojalá llegue pronto el día en que podamos decir “tengo una discapacidad” sin tener que aguantar caras de #ascosusto.

Aquí podéis leer mi experiencia en la valoración del grado de discapacidad, con más detalle.

A continuación hago un pequeño resumen de mi diagnóstico de autismo y qué señales me llevaron a él. 

ANTECEDENTES
Toda una vida sintiéndome diferente a los demás, pero sin entender ni saber explicar en qué. Acumulando agotamiento y frustración tras demasiados años analizando, imitando y creando patrones de comportamiento para intentar adaptarme a un mundo que no entendía y querer encajar en entornos hostiles para mí.
Socialmente correcta por fuera, pero conviviendo con la ansiedad y la depresión por dentro, al desvirtuar mi propia identidad, exigirme más de lo que mi salud mental podía soportar  y no lograr encontrar mi lugar en el mundo. 

COSAS MÁS CONCRETAS
Aquí van algunos ejemplos: 

• Dificultad para mantener las relaciones y evitación de interacciones con más de 3 o 4 personas a la vez.  
• Hiperfocalización con mis súper intereses y desmotivación con el resto. 
• Dificultad para entender mis emociones y las de los demás. Y, por ende, sus intenciones. 
• Hiper e hipo sensibilidades varias. Destacando la hipersensibilidad auditiva en mi caso.
• Cansancio casi crónico sin motivo aparente.
• Necesidad de tener el control de todo y, a su vez, tener muchas dificultades para organizarme. 
• Ser muy transparente e ir sin filtros por la vida. 
• Dificultad (o imposibilidad) de olvidar las cosas y darle mil vueltas a todo. 
• Sentir, frecuentemente, una sobrecarga de energía por dentro que necesito canalizar de alguna manera (estereotipias).
• Vivir con mucha intensidad tanto lo bueno como lo malo.
• Ser muy práctica. Incluso demasiado para las otras personas. Pudiendo parecer poco sensible por los patrones sociales existentes de “quedabien”.
• La literalidad y dificultad para entender las ironías y los dobles sentidos.
• Sentido del humor muy mío. .
• Pensar en imágenes.
• Ser de procesamiento lento, seguramente por híper analizarlo todo.
• Un sentido de la justicia que no conoce limites. Hiperempatía.

Estas cosas pueden sentirlas las personas que no están en el espectro del autismo. La diferencia está en la intensidad, la frecuencia y en cómo interfiere en mi vida diaria.

ALGUNOS DIAGNÓSTICOS PREVIOS 

• Trastorno adaptativo mixto. 
• Fobia Social
• Hiperacusia
• Agorafobia 
• TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) 
• PAS (Persona Altamente Sensible)
• Somatización de todo con bajadas de defensas contínuas, dolores de cabeza, vista borrosa, problemas digestivos, etc. 

TERAPIAS PREVIAS
Seguí terapias durante muchos años para aprender a controlar la ansiedad, mejorar mi autoestima y trabajar mis inseguridades.Con la correspondiente medicación para todo. 
La mayoría de los diagnósticos existían pero no eran la causa, sino más bien la consecuencia de lo que realmente me ocurría.
Finalmente  alguien me habló de mis posibles “rasgos compatibles con un fenotipo ampliado” y, a la vez, un psiquiatra me recomendó realizar las pruebas tras analizar mi trayectoria. 

DÓNDE HACER EL DIAGNÓSTICO
Busqué un sitio especializado en autismo y con experiencia con adultos (sobre todo con mujeres).
Hice una búsqueda en mi CCAA y pedí referencias. En mi caso, hice las pruebas con Associació Asperger Catalunya.
Todavía hoy, hay muchos profesionales en la sanidad (y en salud mental también) que no están actualizados y, posiblemente, impedirán que muchas personas obtengan su diagnóstico.
Por este motivo insisto en que vayamos siempre a sitios y/o profesionales con experiencia en mujeres adultas. 

EL PROCESO DE DIAGNÓSTICO
Hice varias entrevistas y pruebas durante 2 meses.
– Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)
– Autism Diagnostic Interview (ADI-R)
– Wechsler Adults Intelligence Scale (WAIS-IV)
– Millon Clinical Multiaxial Inventory-III (MCMI-III)
– Cuestionario de Coeficiente Autista (AQ)
– Cuestionario de Empatía (EQ)
– Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI)
– Inventario de Depresión de Beck (BDI)
– Escala Autonomía para la detección de Trastorno del Espectro Autista

Muchas mujeres enmascaramos en el proceso de diagnóstico y, por este motivo, creo que es importante un proceso en el que se tome el tiempo necesario y los profesionales tengan la formación necesaria. 

En el próximo capítulo hablaré de cómo recibí el diagnóstico de autismo y lo que ocurrió los meses posteriores.

¡Ah! En el evento del próximo 2 de abril, hablaremos de todo esto, con mucho más detalle y desde la mirada profesional también. Toda la info aquí:

8 cosas que nunca relacioné con ser autista y me podrían haber guiado hacia el diagnóstico correcto.

Echando la mirada atrás, creo que estas son algunas de las cosas que me podrían haber guiado antes hacia el diagnóstico correcto.
No significa que sean cosas que sólo sentimos quienes estamos en el espectro. Pero en mi caso creo que son cosas significativas por la intensidad con que las siento y la manera en que me afecta en mi vida diaria. 

1- Sentirme siempre diferente a los demás y con intereses distintos a la mayoría. 
2- Agotamiento extremo, físico y emocional, sin motivo aparente. Y somatización.
3- Dificultad para mantener las relaciones. Poco constante.
4- Intensidad extraordinaria con lo que me interesa y desinterés absoluto por el resto.
5- La sensación de ser una persona completamente diferente en cada contexto. 
6- Hiperexigencia conmigo misma por mis propias inseguridades. Baja autoestima. 
7- Sensación de analizarlo todo demasiado y darle mil vueltas a las cosas. 
8- Sentido del humor diferente no apto para todo el mundo.

Cuando obtuve el diagnóstico de autismo y empecé todo este proceso de descubrimiento y aceptación, apareció un trámite que no me había planteado nunca: el reconocimiento del grado de discapacidad. 

Eso que me iba a dar tantas respuestas, llevaba incluída la palabra “discapacidad”. Y a pesar de no existir muchas ayudas (depende del porcentaje) decidí iniciar este trámite porque es mi derecho y, aún siendo adulta, necesito unas terapias que tengo que pagar yo porque nuestro sistema sanitario no cubre. Así que cualquier ayuda suma.

Yo vivo en Barcelona, así que algunos de los datos que pueda compartir, serán válidos para la CCAA de Catalunya; no sé cómo es en otras comunidades y, mucho menos, en otros países. 

Antes de contar mi experiencia en este trámite, hago un breve resumen de los pasos que hice para solicitar el reconocimiento de grado de discapacidad: 

• Solicitud aquí, donde se indica cómo hacer el trámite por internet o presencial. En mi caso cumplimenté el formulario que se encuentra en la web y fui de manera presencial a entregarlo, junto con los informes de los diagnósticos. Me indicaron que tardarían hasta un año en contactar conmigo del centro de valoración. 
• Unos meses más tarde llamaron por teléfono y me citaron en el Equip de Valoració d’Adults de Barcelona – CAD Paral·lel (más abajo detallo cómo fue). 
• 2 meses más tarde recibí, por correo certificado, la resolución del reconocimiento de grado de discapacidad. 
• Y más adelante me llegará la tarjeta… ¡espero! 

QUÉ SUPONE EN GENERAL TENER LA DISCAPACIDAD EN BARCELONA
Pues por lo que entendí, depende del tramo en el que te encuentres. Hasta un 33% creo que se traduce en nada. Y entre el 33% y el 64%, que es mi caso, me entregaron un documento donde se indicaban las siguientes ayudas: 

• Deducción IRPF (Declaración de la Renta)
• Exención del impuesto de matriculación del vehículo. 
• Impuesto de donaciones y sucesiones. 
• Exención del impuesto de circulación.
• Tarjeta transporte público (en función de los ingresos de la unidad familiar).  
• Tarjeta dorada Renfe
• Ventajas laborales (accesos a puestos de trabajo). 

A parte, me consta que existen otras ayudas en parques de atracciones, museos, etc. 

Una de mis dudas era si esto me podía afectar en mi trabajo actual y en la custodia de mis hijos. Me dijeron que NO. Nadie tiene que saberlo si tú no lo dices (sí, soy consciente de que yo lo estoy gritando a los cuatro vientos). Es un dato personal y confidencial. 

QUÉ SUPONE PARA MÍ OBTENER LA DISCAPACIDAD
Pues ahora mismo: lo que me ahorro de IRPF y algún impuesto, me sirve para cubrir parte de las terapias que no me paga el sistema sanitario. Y ya está. 
Porque señores… las terapias son un dineral (las que estoy haciendo actualmente y tooooodas las que he estado pagando a lo largo de mi vida). 
A nivel emocional reconozco que me ha costado alguna lágrima más que otra, ya que es algo que no me había planteado nunca y, a pesar de quitarle hierro y “normalizarlo”, es algo que tengo que asimilar.
Al fin y al cabo, en menos de un año he recibido mi diagnóstico y la discapacidad… Creo que tengo que darme un tiempo en ir asimilando y aceptando todo lo que me va pasando. 

CÓMO FUE MI VALORACIÓN EN EL CAD
Me llamaron un miércoles para convocarme para el lunes siguiente al tribunal médico.
Por suerte, en la misma llamada, ante mi voz de susto, me aclararon que “el tribunal” no era lo que me estaba imaginando. Sí, reconozco que me estaba imaginando un tribunal con pelucas, togas, etc. ¡Menudo susto!
Los días previos pedí los informes actualizados de mis diagnósticos y pregunté a otras personas que ya habían pasado por eso, para saber cómo era el proceso y así poder anticipar un poco lo que me iba a encontrar. 

La información que encontraba en redes sociales e internet en general no era muy alentadora.
Me dijeron que me negarían todo lo que yo dijera o aportara; que si tengo trabajo, no me reconocerían ningún grado de discapacidad… Llegué a leer algún “no te creerán” y yo pensaba “¿Creerme? si yo no voy a mentir, yo sólo voy a mostrar lo que hay”.  

Era un lunes, a primera hora por la mañana. Llovía. 
Estaba muy nerviosa porque no sabía cómo era el sitio, cuántas personas me iban a atender, cómo y quiénes eran estas personas, cuánto rato iba a estar… No tenía anticipación y esto me generó mucha angustia. 
Además, con todo lo que me habían comentado o había leído, me había anticipado que sería una situación horrible. Ya que según me habían contado, me iba a encontrar en un sitio donde me iba a sentir mal. 

La realidad fue que la situación en sí no era agradable, porque para mí era algo desconocido y que todavía tenía que asimilar, pero creo que tuve suerte y las personas que me atendieron fueron muy amables. No me sentí mal.  

Primero pasé con la psicóloga, que era una profesional muy amable que me hizo sentir cómoda, y…. ¡Tachán! EMMASCARÉ ¿quéééé? Lo que leéis… no se me ocurrió nada mejor que ponerme una máscara y ser estupenda. Porque cuando estoy nerviosa puedo actuar de dos maneras: quedarme callada y responder con monosílabos, o hablar más de la cuenta.

Una de las cosas que leí es que lo más importante es si tienes trabajo, porque de ser así, te perjudica en la valoración…. Yo tengo trabajo ahora mismo: llevo la dirección de una escuela de música. Y lo dije, por supuesto. Igual que también conté las dificultades que me suponen varias situaciones, así como cosas que me han pasado debido a mi condición. 
Creo que tuve suerte porque me dio la sensación de que era una persona que conoce el espectro del autismo y, gracias a ella, que me hizo muy concretas, pude contar cosas “clave”. Porque yo estaba en “modo no pasa nada” con mi “fachada estupenda”. 

Al terminar la entrevista con la psicóloga, tuve una mini entrevista con la asistente social para que me contara a qué ayudas podría acceder, ya que en la primera valoración ya me confirmaron, verbalmente, que tendría un porcentaje por encima del 33%. 
Yo estaba muy nerviosa por si esto podía afectarme en mi trabajo y en la custodia de mis hijos, Me dijo que no. 
Supongo que me vio tan angustiada que al final me dijo algo que se me quedó grabado. Me dijo “Sara, discapacidad no es incapacidad, no lo olvides”. 

MI REFLEXIÓN 
No tengo queja de las personas que me atendieron. Más bien todo lo contrario, tuve la sensación de que “escarbaron” para sonsacar información, porque yo estaba en modo “masking” total hasta que me di cuenta y en mi cabeza sólo podía reproducir una frase: “¿Cómo le voy a contar tantos detalles de mi vida a alguien que acabo de conocer?”

En mi humilde opinión, creo que es difícil valorar bien un grado de discapacidad con una entrevista de 30’ minutos en casos, como puede ser el mío, en los que “no se me nota” (eso que me dicen siempre).  Recordemos que he tardado 41 años en recibir el diagnóstico… ¿De verdad en 30 minutos van a poder valorar mi grado de discapacidad?

Si soy una persona que llevo toda la vida camuflando, enmascarando; es muy probable que lo siga haciendo allí. Estoy segura de que esto no se tiene en cuenta en la mayoría de los centros de valoración y, por este motivo, a muchas personas se las valora de manera errónea.

Creo que sería muy interesante poder hacer extensiva , a los centros de valoración, la visibilidad (¡ formación!) que estamos dando las personas adultas autistas, para que conozcan mejor esta casuística y esta condición.