Autorregulación y estereotipias.

Uno de los temas que más me llama la atención en todo este proceso mío es la integración sensorial, la autorregulación y las estereotipias.
Todavía tengo que informarme mucho y aprender, pero tiene pinta de que va a ser un nuevo súper interés. 

Al buscar información sobre regulación sensorial y autismo, encuentro muchos artículos sobre estereotipias. Y me sorprende la definición que suelo encontrar como, por ejemplo, que son movimientos o voces repetitivos o ritualizados sin un fin determinado (wikipedia). Porque en mi caso creo que SÍ tienen un fin clarísimo (y necesario) que es la regulación sensorial y emocional.
Y os tengo que decir que todavía me alucina más leer que en algunos sitios afirman que las estereotipias se tienen que “contener”… ¿en serio? Entiendo que se tengan que “detener” en un momento concreto si supone un riesgo para la persona. Pero hacerlo por sistema me parece una aberración. Una cosa es proponer posibles mejores opciones para la autorregulación y otra es reprimir por sistema algo tan necesario como las estereotipias. 

IMPORTANTE: Si normalmente remarco que aquí sólo hablo de mi experiencia, en este caso todavía es más importante hacerlo; ya que toda reflexión que pueda hacer saldrá de algo tan personal como es el analizar mis propias vivencias y saber lo que me hace sentir mejor. Y a la vez hablando desde un total desconocimiento a nivel profesional.

Para empezar creo que todas y todos, con o sin diagnóstico y desorden sensorial, nos autorregulamos en algunos momentos. Y no hace falta pensar en cosas extraordinarias o “raras” (porque todavía parece que es “raro” lo que hacemos).

Si lo pensáis un momento, seguro que hacéis cosas como, por ejemplo:
– Tener las manos ocupadas con un bolígrafo para hablar en público.
– Tocarse el pelo o jugar con los dedos de las manos..
– Dar golpecitos con los pies o con los dedos.
– Andar de un lado para otro.
– Escuchar música y/o cantar para tranquilizarse.
– Manosear algún objeto antiestrés.
¿Sí? pues eso creo que es autorregulación.
En mi opinión, en algunos momentos todos necesitamos “bajar las revoluciones”, ¿no?

¿La diferencia dónde está?
Pues una vez más creo que está en la intensidad y en la frecuencia.  
Para poner un ejemplo: igual alguien necesita regularse una vez al día y yo lo necesito 30 veces en un día. E igual alguien se regula andando 5 minutos y yo necesitaré andar 1 hora para conseguirlo. 

Ahora podría irme por las ramas, pero dejaré esta parte “abierta” para escribir con más detalle sobre la parte de mi perfil sensorial que podría ayudar a dar una explicación a esta parte (el porqué de la intensidad y la frecuencia). 

Siguiendo con el tema, hoy quiero hablar sobre algo con cierto “tabú” todavía. Y es que el camuflaje autista creo que no es sólo a nivel social, sino que también tiene que ver con la parte “física” o «más visible».
Yo misma he reprimido (odio este concepto) ciertos movimientos porque están socialmente mal vistos y, en mi caso, puedo (tengo la capacidad) de reprimirlos. Aunque esto me esté matando por dentro y luego pague las consecuencias con una maravillosa (ironía) sobrecarga. 

A continuación voy a poner algunos ejemplos de estereotipias / autorregulación: 

BALANCEO
El balanceo tiene la “mala fama” de ser, para mucha (demasiada) gente, lo que representa a una persona autista.
Yo me balanceo de todas las maneras y me atrevería a decir que es, sin duda, lo que mejor me regula. Y os diré una cosa: últimamente he ultra analizado (más de lo normal) a mí entorno y os aseguro que sois muchos los que os balanceáis de manera “inconsciente”. No dejéis de hacerlo.
Escribiendo esto me viene una pregunta-reflexión: si para los bebés el balanceo siempre ha sido algo que les calma y nos parece a todos de lo más normal, ¿por qué nos deja de parecer normal cuando nos hacemos mayores? Vale, sí, según crecemos vamos adquiriendo otras maneras de regularnos, pero ¿por qué no podemos mantener algo que nos ha funcionado tan bien desde el primer día? 
Quien piense que nunca lo hace, le recomiendo que lo pruebe.

APLAUSOS y ALETEOS
Otros que parece que “son feos” a la vista de la sociedad.
¿Alguna vez habéis aplaudido cuando os dan una buena noticia? ¿O habéis dado saltitos? ¿Quizás habéis cantado de la euforia o hecho vocecitas? ¿Y zarandeado las manos como si quisierais echar la energía que os sobra?
Yo sí, todos. Y me sienta de maravilla. 

MÚSICA
En mi caso la música es imprescindible a todas horas. Excepto los días de shutdown y/o de hipersensibilidad auditiva extrema, que no puedo ni con la música.
Tengo listas de música para cada momento. Creo que esto es algo muy común, ¿no? No es “raro”. Igual que es normal cantar a lo loco o canturrear murmurando.
Pues bien, la rareza en este caso podría ser que igual me regulo estando 24 horas seguidas (o más) con la misma canción. Y no os lo vais a creer, a veces ni siquiera me aprendo la letra tras tantas veces. Creo que lo que me calma es la melodía en si y/o la frecuencia de la misma (los agudos, los graves…) Otro temazo sobre el que seguir investigando.  

HACER SONIDOS
Desde cantar a lo loco hasta hacer ruidos (¿canturreos?) más graves y más agudos con la boca cerrada. No sé si me pasa sólo a mí (lo dudo) pero me resulta de lo más relajante. 

A parte de estos ejemplos, podría hablar de andar descalza, tocar ciertas texturas, zambullirme en el mar, mirar las nubes, ver paisajes,…
Para terminar y no saturar con tanta información en mi orden caótico, en el apartado de stimming y en  mi perfil de instagram e historias destacadas, encontraréis más información sobre objetos que me sientan bien. 

Gracias por leer sin prejuicios y con la mente abierta (en sentido no literal) mis pensamientos sobre la autorregulación y las estereotipias.

autorregulación y estereotipias

Encontrando respuestas: burnout.

Sigo encontrando respuestas, o poniendo nombre, a cosas que me ocurrían y que algunos conceptos como “depresión” no sentía que definieran lo que yo sentía. Siempre he tenido temporadas en que mi descripción era un “game over”, un “KO”, un “tocada y hundida”; por dentro y por fuera. Un agotamiento fuera de lo normal. Parece que a esto le puedo poner el nombre de burnout autista. Y, en mi caso, diría que es algo parecido a un shutdown que se extiende en el tiempo.

Muchas veces no había un motivo triste aparente, sino una apatía y un cansancio infinitos que aparecían y me costaba mucho que se fueran. Casi siempre iba acompañado de molestias físicas como puede ser el dolor de cabeza, mareo o malestar general.

Hablo en pasado, pero esto sigue ocurriendo en el presente y seguirá ocurriendo en el futuro. La diferencia es que ahora puedo detectarlo cuando se acerca y puedo gestionar mejor la situación cuando, inevitablemente, llega. Porque mi entorno no cambiará por mucho que yo trabaje en mis dificultades y mis capacidades. 
Ahora por lo menos sé qué cosas lo pueden provocar y aunque muchas sean inevitables, porque forman parte de mi día a día, puedo ayudarme (sí, he dicho ayudarme yo a mí) a que sean situaciones un poco menos agresivas para mi salud mental y general.
Este es uno de los grandes trabajos que tengo que hacer en terapia tanto psicológica (rutinas, autoexigencia y objetivos) como ocupacional (integración sensorial y rutinas). 

Además, también estoy aprendiendo a gestionar el burnout (o shutdown y meltdown) cuando ocurre.  Estoy aprendiendo a recuperarme de la mejor manera posible sin dejar, en la medida de lo posible, mis obligaciones diarias; pero sí adaptándolas a mis necesidades.

Una de las cosas que he aprendido estos meses es que: obligarme a “salir” de este estado haciendo “vida totalmente normal” es peor y no hace nada más que ir sobrecargando y empeorando más y más mi estado.
La solución que le voy viendo a fecha de hoy es “aprender a regular mi estado emocional para evitar llevarme al límite y, si llego, sé que tengo que adaptar en la medida de lo posible mis actividades diarias, respetarme y dejar que pase con ayuda de los recursos que me hagan sentir mejor”.

Burnout autista
burnout i shutdown autista

Mi primer contacto con la terapia ocupacional

Hace unas semanas tuve mi primer contacto con Júlia, terapeuta ocupacional de OTFIC, y la integración sensorial.
Ayer (04/03/2021) estuvimos más de cuatro horas comentando mi perfil sensorial y estoy totalmente fascinada.

Tengo que confesar que la Integración Sensorial se está convirtiendo en uno de mis intereses restringidos.

Creo que una buena combinación de la terapia psicológica y la terapia ocupacional, puede ser (y será) LA BOMBA tanto para mi TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) como para mi TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad).
De hecho, estoy convencida de que es algo que le iría bien a todo el mundo, con o sin diagnóstico.

La Integración Sensorial es el proceso neurológico mediante el cual recibimos datos a través de nuestros sentidos, los integramos y damos una respuesta adaptativa (recomiendo leer más en Jean Ayres).

Cuando una persona tiene un Desorden de la Integración Sensorial, su cerebro no procesa y/o organiza correctamente la información que los sentidos captan del entorno y del propio cuerpo; y su comportamiento se puede ver afectado, respondiendo de forma desmesurada o insuficiente ante un estímulo recibido. El perfil sensorial nos muestra los patrones de procesamiento sensorial predominantes en cada persona en los diferentes contextos de la vida cotidiana y cómo pueden afectar a su participación en las actividades de la vida diaria (texto literal sacado de mi informe).

Los resultados de mi perfil sensorial concluyen que «Sara tiene un Desorden del Procesamiento Sensorial. Este desorden se ve reflejado en los patrones de bajo registro, hipersensibilidad y evitación sensorial«.
Lo iré explicando por aquí, según yo misma lo vaya trabajando, en próximos artículos.

Traducido a mi manera de entenderlo en este primer contacto; en el informe se «confirman» cosas como:
– La intensidad con la que vivo las cosas (buenas y malas).
– Una potencia descontrolada (cuando juego a pádel, por ejemplo).
– Morados que salen «sin darme cuenta».
– Torpeza y caídas (cuanto más llano es el terreno, más probable es que me caiga).
– Poca facilidad por las manualidades (vamos, que soy negada).
– Poca (o cero) tolerancia a los ruidos u otros estímulos sensoriales.
– Rechazo a ciertos alimentos y/o texturas.
– Dificultades en las interacciones sociales.
– Asustadiza
– … y muchos otros que, junto con estos, iré contando 🙂

Hipersensibilidad en las extremidades.

Si pienso en extremidades, en general me gusta estirar y encoger los dedos de las manos y los pies; estirar las manos y hacer movimientos circulares con las muñecas; estirar los brazos hasta las puntas de los dedos y lo mismo con las piernas y los pies. Y sentirlo intensamente.
Ya que hablamos de manos, también me gusta o, mejor dicho, necesito aplaudir «a mi manera» y hacer aleteos para «soltar».
Sobre esto, que hasta la fecha era un tema del que no quería hablar de manera tan abierta, ya escribiré más adelante. Pero ya que hoy estoy reclamando el hecho de dar visibilidad y «normalizar», pues aquí dejo un adelanto de «esas cosas que hago cuando nadie me ve».
Supongo que esto debe ser la regulación / integración sensorial.

Retomando el tema que me ocupa hoy, que es la hipersensibilidad en las extremidades, igual que me pasa con los pinchazos que siento algunas veces en la ducha, hay días en los que me duelen de manera exagerada los brazos y las piernas cuando hay un contacto físico, por mínimo que sea.
No es un dolor continuo, sino un dolor intenso cuando me toca alguien o, por ejemplo, si me rasco. 
Es una sensación extraña, como si tuviera la parte superior de las piernas y los brazos amoratados. Es un dolor que aparece un segundo más tarde del contacto y dura bastante. 

Si en alguna ocasión ya he hablado sobre lo mucho que me molestan los típicos golpecitos que te dan en el brazo o la pierna (en la cara directamente no lo soporto), con los pellizcos os podéis imaginar,… Me siento como si fuera un muñeco de esos antiestrés que se aplastan y tardan un rato en volver a tener su forma. Visualizo mi brazo pellizcado y noto cómo me duele cada milímetro de mi cuerpo volviendo a su forma inicial. 

Analizando un poco (lo de “poco” no me lo creo ni yo), a veces pienso que igual el problema es que que soy muy bruta y me rasco con demasiada fuerza (¿hiposensibilidad?) sin darme cuenta, pero es cierto que me han dicho muchas veces la frase “¡Pero si casi ni te he tocado!” tras hacer un gesto de dolor. Y en general soy más bien la reina de la hipersensibilidad. 

Así que de momento, vamos a seguir sin poner en práctica el contacto físico sin previo aviso 😉 ¡Gracias!

hipersensibilidad y autismo

Yo misma como interés restringido. Estereotipias.

Creo que desde el diagnóstico me he convertido yo misma en mi propio interés restringido y esto me está llevando a descubrir cosas que me tienen fascinada como, por ejemplo, las estereotipias (autoestimulación o stimming)

A pesar de creer que lo tenía todo bastante bien clasificado y controlado por patrones de funcionamiento, así como creer ser una gran actriz o una una gran maga haciendo desaparecer ciertos movimientos o comportamientos en público… ahora creo que no era así. O por lo menos, no tanto. 

Pienso que tengo bastante controladas las situaciones más habituales. Pero a la vez creo que ciertos movimientos de autoestimulación (stimming) no los “reprimo”, como yo creía, sino que los “normalizo” sin darme cuenta en mi día a día. Porque, no nos engañemos, cuando me emociono y/o me pongo nerviosa, no lo puedo contener dentro ¡Explotaría!
Para poner un ejemplo: si alguien me sujetara las piernas para que no saltara, pues aplaudiría. Y si también me cogieran las manos, pues haría “chilliditos” (me temo que esta palabra no existe, pero no encuentro una que esté aceptada y lo pueda definir mejor).

Es cierto que puedo reducir estos movimientos, o de alguna manera posponerlos, sí que puedo. Pero al llegar a casa pagaré las consecuencias de esta contención si por el camino no he conseguido descargar todo lo que me he quedado dentro. 

¿Qué movimientos creo que tengo “normalizados”? 

  • Estiramientos de cuello, espalda y extremidades.
  • Abrir las manos y estirar los dedos como si me tuvieran que salir disparados.
  • Entrelazar las manos y estirar los dedos. Jugar con las manos y los dedos. 
  • Tener cosas en las manos como bolígrafos, gomas de pelo, clips de oficina, sacapuntas (para rascar los laterales), etc. 
  • Rascar cremalleras o abrirlas y cerrarlas (si van muy finas, no). 
  • Apretar y mover algún objeto un poco “áspero” entre los dedos pulgar e índice.  
  • Cerrar los puños estrangulando los pulgares o clavándome las uñas. 
  • Encoger y estirar los dedos de los pies. 
  • Hacer muecas con la boca y nariz. 
  • Tener en la mano algún colgante metálico. 
  • Subir y bajar escaleras. 
  • Dar saltitos o subir y bajar los talones o las puntas de los pies. 
  • Golpear la mesa con los dedos como si tocara el piano..
  • Dibujar cuadrículas y/o series en un papel o “tachar”.
  • Aplaudir con las manos juntas en la parte inferior. 
  • Jugar con las mangas de la chaqueta o jersey. 
  • Rascarme la cabeza y tocarme el pelo.
  • Hacer movimientos circulares con las muñecas. 
  • Cantar y balancearme discretamente.
  • … y algunos más que ahora no me vienen a la cabeza.

Duchas “picantes” – Hipersensibilidad

Hay días en los que siento que el agua que sale de la ducha me “pica” y tengo duchas picantes, en el sentido más literal.
Es como si salieran micro pinchitos del teléfono de la ducha. 

No es un dolor insoportable. Ni siquiera es dolor. Es una molestia soportable pero pesada. 

Siempre he tenido la sensación de que algunos días la presión del agua era mucho más fuerte que otros. Pero ahora veo que no, que el problema no era de la presión, ni de la temperatura, que imagino que sí que pueden tener pequeñas variaciones ambas.
El problema me temo que lo tengo yo y mi “hipersensibilidad” o lo que sea, pero está en mí. Y por mucho que baje la presión, el día que me molesta, me sigue molestando igual. 

Ahora que me observo más, ya lo he detectado como señal de estar “sobrepasada” o cerca de llegar al límite. No sé explicarlo mejor ni con tecnicismos. 

Los días que noto que me pincha la ducha son de esos días en que soporto menos de lo habitual que alguien me roce (ni hablo de tocar), o esos días en que cualquier ruido imperceptible me irrita; o esos días de suspiros, contar y tener autocontrol… Días como los que tengo esta semana con una carga social altísima tras unas semanas emocionalmente duras. 

¿Qué creo que me podría ayudar en estos días?

Pues no tengo muy claro lo que me ayudaría… A veces pienso que me iría bien subir una montaña rusa; otras querría quedarme tumbada en el suelo escuchando música; muchas otras veces necesitaría ir a la orilla y quedarme horas viendo el mar; o me gustaría poder cantar a grito pelado y bailar saltando; también me encantaría saltar en unas camas elásticas;… 

Lo que sí tengo claro es que querría poder ser yo misma en cualquiera de las opciones que elija. Y esto incluye todos los movimientos de manos, pies, cabeza y lo que se me ocurra que yo quiera y necesite. Sin que se juzgue lo que es “normal” o lo que no lo es.
Para mí todo lo que me vaya bien para estar mejor es “normal” siempre y cuando no haga daño a nadie. 

hipersensibilidad autista
alta sensibilidad y autismo

La férula dental

Santa férula dental que me salvará de una tercera ortodoncia 😉 

Este es un #ObjetoQueMeSientaBien… espectacularmente bien. 

Fue un gran descubrimiento a raíz de la ortodoncia que me hice hace un par de años. Desde que duermo con la férula me ha disminuido el dolor de “dientes” y dolor de cabeza al despertarme. Pero esto no es todo. El gran descubrimiento ha sido usarla cuando estoy nerviosa, a modo férula de descarga, ya sea por algo bueno (euforia o impaciencia) o malo (ansiedad). Aunque creo que la uso más para los momentos “buenos”.
A parte de salvarme la dentadura de lo mucho que aprieto los dientes (a veces visualizo que se me van los dientes para dentro o que me van a reventar), me calma mucho la sensación de “presión” sobre los dientes al ponérmela… no sé cómo explicarlo pero me hace bajar bastante el “nivelazo” y me relaja. 

Hoy es un día de estos… de férula. He tenido una noticia muy buena y casi lo pago con la dentadura entera.

El coletero espiral

Este #ObjetoQueMeSientaBien apareció de forma casual y no me había dado cuenta de lo que hago con el coletero (palabra que siempre me ha hecho gracia. Me imagino un perchero con coletas colgadas) hasta que he empezado a fijarme.

En la foto salen algunos de los movimientos que hago con las manos.
También lo muerdo (¡muy mal! lo sé) y lo utilizo para hacerme masajes en la barbilla.

Y no me gusta cualquiera. Me gusta exactamente el modelo que sale en la foto.

Coletero espiral stress

El abanico

Este es uno de estos objetos de los de “toda la vida». En verano un “must” en el bolso. 

A parte de su función “habitual” (lo pongo entre comillas porque para mí todas las funciones que le doy son habituales) para aliviar el calor, me he dado cuenta de que para mí tiene otras funciones. 

El simple hecho de tener la mano en movimiento y el movimiento que hago con la muñeca, me hace bajar revoluciones.

Me gusta abrir y cerrar el abanico con tres dedos. Me da seguridad (o por lo menos me distrae, no lo tengo muy claro) cuando estoy en un sitio con bastante concurrencia de personas.

Dar golpecitos a la palma de mi mano izquierda con el abanico cerrado cuando estoy en plan impaciente, me calma bastante.

No puedo evitar compartir esta canción… seguro que los que tenemos una edad parecida hemos pensado en ella al hablar de abanicos.
Yo me veo en pleno «estado Locomía» cuando hace mucho calor + estoy nerviosa + estoy esperando para algo que me gusta + estoy rodeada de gente 😉

Ruido, ruido; mucho ruido.

Mi nivel de tolerancia a los ruidos es más alto o más bajo en función de mi estado anímico.
Aunque creo que mi nivel de tolerancia de partida suele estar por debajo de lo “normal”. 

Mientras escribo, a bote pronto se me ocurren algunos ruidos que me irritan / molestan (recomiendo saltarse esta parte a las personas con alta sensibilidad): 

  • Petardos y todo lo que tenga pólvora (ver artículo sobre mi gran fobia)
  • Globos y explosión de bolsas de plástico. 
  • Descorche de botellas de cava 
  • Portazos y caída de tablones. 
  • Motos y coches
  • Sirenas de ambulancias, policía y, sobre todo, bomberos. 
  • Taladros y martillos (sobre todo de metal a metal).
  • Silbatos y bocinas
  • Acoples de micros / altavoces
  • Gritos, chillidos y personas que hablan alto.
  • Mucha gente hablando a la vez
  • Risas estridentes.
  • Autobuses y trenes (vías).  
  • El camión de la basura cuando vacía el contenedor de vidrio. 
  • Juguetes de bebés / niños con música y sonidos
  • Tizas / uñas en pizarra
  • Cubiertos rascando el plato o entre ellos.
  • Ollas, tapas y el roce de metales en general
  • Frenos de bicis, coches y motos.
  • Bruxismo. 
  • Alarma de seguridad / incendios. 
  • …. 

Qué me pasa cuando me irritan o molestan los sonidos 

  • Me vienen escalofríos y necesito taparme los oídos con las palmas de las manos. En el postureo social (así le llamo) disimulo tapándome los oídos con los dedos por debajo del pelo y bajando la barbilla para asegurarme de que el pelo me tapa la mano. Todo controlado. 
  • Me invade una sensación extraña con la necesidad de “sacudirme” o “zarandearme” y liberar energía. Y tengo que hacerlo o los escalofríos no se van. A veces puede ser un movimiento casi imperceptible y otras tengo que irme a algún rinconcito donde no me vea nadie.
  • Cualquier día me voy a quedar sin dientes (llevo dos ortodoncias hechas y espero no tener que hacer una tercera) y labios de tanto apretarlos.
  • A veces hago un canturreo con sonidos más bien graves para “anular” el ruido mientras me tapo los oídos.  

Los días que estoy muy “cargada” me molesta todo. Me molesta hasta cuando alguien me habla (bueno, vale, esto me molesta en más ocasiones, pero ahora hablo del “sonido”) o si cae un folio al suelo.

Curiosamente (o no tan curiosamente), suelo calmarme con los auriculares y alguna lista de música que ya tengo creada para la ocasión. 

Próximamente: el silencio acompañado.