Pensamientos antes y después del diagnóstico

Antes de tener el diagnóstico de TEA, y durante el proceso de obtención del mismo, solía tener una sensación extraña de que nadie me conocía de verdad.
Sé que es “normal” o “común” que todos nos comportemos de manera distinta en un entorno u otro. Pero a lo que yo me refiero es a ser una persona distinta. A tener un papel totalmente estudiado (de manera inconsciente seguramente) para cada sitio. Esto cansa mucho. Es agotador. 

¿Qué objetivo tenía tal desgaste? Quizás el simple y absurdo hecho de ser quien pensaba que los demás esperaban que fuera en cada lugar. 
Y de alguna manera le veo su sentido: Si vas por la vida a ciegas, sin entender lo que te pasa y lo que te rodea, pues el recurso más “fácil” para mí fue el de crear patrones de comportamiento para ser una más. Pero en ese momento no tuve en cuenta el desgaste emocional que suponía, ni cómo afectaría a mi autoestima u otros aspectos de mi vida. Estaba ocultando mi “YO”. Enmascarando algo que me ocurría por dentro pero que no era capaz de comprender ni de explicar. 

Con lo años es cierto que me fui dando cuenta de esta manera de funcionar y, por suerte, lo comenté en terapia en varias ocasiones. Al principio con ese sentido del humor que uso para contar cosas que me avergüenzan (esperando que me digan, de nuevo, que son tonterías mías) y al final ya con cierta angustia.

Al terminar el diagnóstico la pregunta cambió.
Para entonces ya tuve claro que esa sensación de ser diferente en cada sitio, era (y todavía es) algo real. Y la pregunta que me surgió entonces y que me hizo llorar mucho fue: ¿quién y cómo soy en realidad? Y en esto estoy 🙂  

Mi primer contacto con la terapia ocupacional

Hace unas semanas tuve mi primer contacto con Júlia, terapeuta ocupacional de OTFIC, y la integración sensorial.
Ayer (04/03/2021) estuvimos más de cuatro horas comentando mi perfil sensorial y estoy totalmente fascinada.

Tengo que confesar que la Integración Sensorial se está convirtiendo en uno de mis intereses restringidos.

Creo que una buena combinación de la terapia psicológica y la terapia ocupacional, puede ser (y será) LA BOMBA tanto para mi TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) como para mi TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad).
De hecho, estoy convencida de que es algo que le iría bien a todo el mundo, con o sin diagnóstico.

La Integración Sensorial es el proceso neurológico mediante el cual recibimos datos a través de nuestros sentidos, los integramos y damos una respuesta adaptativa (recomiendo leer más en Jean Ayres).

Cuando una persona tiene un Desorden de la Integración Sensorial, su cerebro no procesa y/o organiza correctamente la información que los sentidos captan del entorno y del propio cuerpo; y su comportamiento se puede ver afectado, respondiendo de forma desmesurada o insuficiente ante un estímulo recibido. El perfil sensorial nos muestra los patrones de procesamiento sensorial predominantes en cada persona en los diferentes contextos de la vida cotidiana y cómo pueden afectar a su participación en las actividades de la vida diaria (texto literal sacado de mi informe).

Los resultados de mi perfil sensorial concluyen que «Sara tiene un Desorden del Procesamiento Sensorial. Este desorden se ve reflejado en los patrones de bajo registro, hipersensibilidad y evitación sensorial«.
Lo iré explicando por aquí, según yo misma lo vaya trabajando, en próximos artículos.

Traducido a mi manera de entenderlo en este primer contacto; en el informe se «confirman» cosas como:
– La intensidad con la que vivo las cosas (buenas y malas).
– Una potencia descontrolada (cuando juego a pádel, por ejemplo).
– Morados que salen «sin darme cuenta».
– Torpeza y caídas (cuanto más llano es el terreno, más probable es que me caiga).
– Poca facilidad por las manualidades (vamos, que soy negada).
– Poca (o cero) tolerancia a los ruidos u otros estímulos sensoriales.
– Rechazo a ciertos alimentos y/o texturas.
– Dificultades en las interacciones sociales.
– Asustadiza
– … y muchos otros que, junto con estos, iré contando 🙂

Mi camino hasta el diagnóstico

La pregunta que más veces me han hecho es “¿cómo fue el camino hasta el diagnóstico?” 
Siempre me he sentido diferente o, mejor dicho, siempre he sentido que los demás ven y/o sienten las cosas de manera diferente.

Podría escribir largo y tendido sobre momentos de frustración, incertidumbre, desconcierto, soledad, miedo, incomprensión, sensación de no pertenencia y un largo etcétera. Pero hoy voy a escribir sobre el inicio de la búsqueda y llegada al diagnóstico.

INICIO DE LA BÚSQUEDA

Recuerdo convivir con la ansiedad desde niña. Aunque fue casi en la mayoría de edad cuando pude ponerle nombre a este estado en el que me encontraba a menudo con una fuerte sensación de nerviosismo, ganas de gritar o de llorar, o las dos cosas a la vez; palpitaciones, falta de aire y un largo etcétera.    

Durante un periodo muy largo, cada mañana me dolía la tripa y no quería ir al colegio.  Y ese dolor me ha ido acompañando siempre. Recorrí varios médicos por esos dolores.
Evidentemente en las exploraciones y pruebas no tenía “nada (visible)”. Soy la reina de la somatización.  

Cuanto mayor era, más sentido de no pertenencia tenía. Y esto me llevaba a la confusión, a la incomprensión y a una tristeza interior inmensa a la que no podía poner un nombre que me ayudara a saber el porqué me ocurría. Llegó un momento en el que a esa tristeza y cansancio le llamaron depresión.  

Tanto la ansiedad como la depresión han estado presentes a lo largo de mi vida. Con el título de Trastorno Adaptativo Mixto (ansioso – depresivo). Y he ido saltando de consulta en consulta en busca de respuestas.

Me he medicado durante largas temporadas, pero el motor que me daba fuerza para seguir buscando respuestas era el “yo no quiero algo que me tape esto que me pasa, yo quiero saber por qué me pasa”

Según iba cumpliendo años se iban sumando otras cosas como dolores de cabeza intensos y continuos; bajadas de defensas desencadenando todo tipo de virus; afonías; tics,… 

Iban pasando los años, mientras yo llevaba a cabo una vida de lo más “normal” (incluso perfecta a los ojos de mi entorno); y la pelota cada vez se hacía más grande e iba acumulando más cansancio físico y emocional. Por suerte siempre he encontrado motivaciones para no tirar la toalla definitivamente. Y remarco “por suerte”, porque estoy segura de que hay muchas personas que la han tirado. 

CUANDO EMPECÉ A VER LA LUZ

Tras un episodio difícil de mi vida, uno de estos en que tocas fondo, tuve la suerte de aparecer en la consulta del Dr. Lluis Ferrer, mi guía de vida. De esto hace 5 años. 

No puedo evitar ponerme a llorar mientras escribo esto porque Lluís falleció hace un año y medio y me quedé sola en este proceso de autoconocimiento y crecimiento personal. Me asustó mucho perderle y tener que emprender todo este trabajo sola. 

Estaba asustada porque soy una persona a la que le cuesta mucho abrirse y él lo logró. Él fue el primero en enseñarme a pedir ayuda; en enseñarme a no tener miedo de equivocarme y en ver los errores como oportunidades. Con él empecé a trabajar mi autoestima. Me enseñó a quererme y a respetarme, a entender que yo soy yo y que no le puedo gustar a todo el mundo (no puedo parar de llorar, hago una pausa). 

Lluis fue el primero en poner nombres que me iban encaminando hacia el espectro del autismo. Con él llegó la fobia social, la agorafobia, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), que me diagnosticaron en la unidad de psiquiatría del Hospital de la Vall d’Hebron hace 3 años, y algunas otras cosas. 

Al fallecer Lluis, necesité ayuda, principalmente para superar su muerte. Porque a pesar de llevar un par de años casi sin ir a verle, seguíamos en contacto y yo sabía que él «estaba allí». Estábamos haciendo una pausa y justo para entonces íbamos a retomar mi camino de búsqueda.

Así que como bien me enseñó él, pedí ayuda y conocí al profesional que él mismo eligió para seguir con sus pacientes: el Dr. Jorge Sendra. 

Justo entonces tuve otro episodio duro en mi vida, esta vez en el ámbito laboral, en el que me acompañó el Dr. Jorge Sendra (privado) y el Dr. Christian Fadeuihle (Vall d’Hebron). 
Al finalizar ese episodio empecé de nuevo a sentir ese cansancio, físico y emocional, tan fuerte que te va dejando sin fuerzas. 

Empecé otra de mis tantas rondas de médicos para ver qué podía ser el cansancio, los dolores de cabeza, las bajadas de defensas… como siempre tenía analíticas perfectas acompañadas de pruebas tipo resonancias magnéticas de la cabeza, etc etc. Todo estaba bien, como siempre. Seguía mi búsqueda frustrante de respuestas.  

Jorge enseguida detectó mi alta sensibilidad (hipersensibilidad) y me propuso pasar el test de PAS (Personas Altamente Sensibles). Lo bordé. O, si me permitís, la expresión exacta es “lo peté”. 

Un buen amigo me estuvo hablando del fenotipo ampliado. Hice algún test de internet y de nuevo “lo peté” (es muy fea esta expresión, pero es lo que me sale). 

Estaba tan agotada que no quería quedar con nadie. De hecho les decía a mis dos psiquiatras que no sabía qué me pasaba, que estaba agotada y cada vez me gustaban menos las personas. Me estaba aislando del mundo. 

El Dr. Jorge Sendra me dijo que quizás podría hacerme las pruebas de TEA y, tras una negación muy breve de este posible diagnóstico, me puse manos a la obra. 

EL PROCESO DE DIAGNÓSTICO

Pedí referencias y contacté con Associació Asperger Catalunya justo antes del inicio de la pandemia. De hecho, tenía cita para una primera visita justo cuando nos confinaron. 
Justo al finalizar el primer confinamiento me llamó Judith López, psicóloga de la asociación, y empezó TODO. Tuvimos un primer contacto por videollamada y ese día empezó esta aventura tan brutal que estoy viviendo. 

Por un lado hice (y me hicieron) las siguientes pruebas: 

  • Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Módulo 4
  • Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R)
  • Wechsler Adults Intelligence Scale (WAIS-IV)
  • Millon Clinical Multiaxial Inventory-III (MCMI-III)
  • Cuestionario de Coeficiente Autista (AQ)
  • Cuestionario de Empatía (EQ)
  • Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI)
  • Inventario de Depresión de Beck (BDI)
  • Escala Autonomía para la detección del Trastorno del Espectro Autista

Por otro lado, mientras íbamos haciendo estas pruebas, yo iba recopilando recuerdos, haciendo listas y escribiendo. Pobre Judith, la torturé con páginas y más páginas sobre mi vida.
No podía parar de escribir, de recordar, de pensar, de llorar, de gritar, de asustarme, de alegrarme… ¡Era una explosión emocional tan fuerte!
De repente estaba viendo mi vida como si fuera una película.
De un día para otro muchas cosas ya no eran como yo creía y estaba viendo toda mi vida desde una perspectiva que jamás hubiera imaginado. 

El 28 de julio fue EL DÍA. Judith me entregó el diagnóstico y por primera vez leí Trastorno del Espectro del Autismo Nivel 1.
Iba muerta de miedo. Me daba miedo que fuera que sí, porque era algo desconocido para mí; y a la vez me aterraba que fuera que no porque seguiría sin esas respuestas que tanto tiempo llevaba buscando. 
Aunque tengo que decir que durante el proceso de diagnóstico ya fui viendo bastante claro el SÍ. 

Gracias infinitas a todos los que me acompañaron en este proceso, en especial a Lluis, que fue el primero en encaminarme. 
Afortunada por seguir acompañada por todos ellos en este nuevo camino. 

Desde entonces siento la necesidad de dar visibilidad a lo invisible.

Podéis leer mi reacción al diagnóstico aquí.

camino hacia el diagnóstico

Reflexiones 6 meses después del diagnóstico de TEA-1 ¿Y ahora qué?

Han pasado 6 meses desde mi diagnóstico de TEA-1 (Trastorno, aunque prefiero decir Condición, del Espectro Autista Nivel 1). Un tiempo en que he aprendido algunas cosas sobre el espectro autista y sobre mí como persona. 

Durante estos meses he vivido, y sigo viviendo, un proceso de duelo intenso que poco a poco se va disipando para dejar paso a una nueva etapa de descubrimiento y reafirmación de “mi yo”. 

Siempre hablo del alivio con el que he recibido el diagnóstico, lo sé. Pero una cosa es el alivio por saber lo que te pasa y otra es asimilar lo que te han dicho. 
Ahora sé que tengo la condición de autista como una parte de mí. Puedo decir que lo entiendo, lo asimilo y hasta lo abrazo. Hasta aquí bien. Pero… ¿Y ahora qué? ¿Ahora qué pasará? 

En mi caso me siento muy afortunada por estar muy bien acompañada con Judith, de Associació Asperger Catalunya (donde hice el diagnóstico), que me está ayudando a poner paz y orden en todo este caos que tengo en mi cabezota. 
Pero hoy me apetece contar alguna reflexión sobre las situaciones en las que me he encontrado y cómo voy gestionando estas preguntas que me han ido surgiendo. 

Por un lado, al explicarlo, me he encontrado con varias reacciones en mi entorno como, por ejemplo: 

1- Quienes lo han ignorado quizás porque no han notado nada diferente y simplemente no le han dado importancia o bien porque han preferido olvidar esta información.

2- Quienes han querido saber más y, en la mayoría de los casos, me han dicho que ahora entienden muchas cosas, muchas reacciones mías que no entendían y están contentos.

3- Quienes han preguntado cómo estoy y si necesito algo por su parte. Normalmente suelen ser los del punto anterior y en ningún caso los del primer punto. 

4- Quienes han pensado que es una “tontería de esas mías” y… esos simplemente ya no están. ¡Y menos mal! 

También me he encontrado con el comentario tipo bueno, eres adulta, ya sabes de qué va la vida y te desenvuelves bien *(podría ser una versión extendida del “no lo pareces”) y dan por hecho que todo va a seguir igual, porque en realidad nada ha cambiado. Estos suelen ser los del punto 1 y 4 .
Y cuando encima me lo dice alguien en tono de “verdad verdadera y única” (estos son exclusivamente el punto 4) pienso algo así como: sí, claro (que sí, guapi), llevo 40 años viviendo la inclusión en vena y sin dosificar, volviéndome loca por encontrar mi lugar, por entenderme a mí, a ti y a todos. Y he llegado hasta aquí para quedarme con los brazos cruzados.
Cuando acabo de pensar todo esto, digo “sí” y sonrío al estilo Miércoles Adams. 

* ¡Ojo! Hay que ubicar bien esta frase, ya que yo misma y todos la podemos decir en algún momento dado, pero es en un contexto concreto en que te hacen sentir mal.

Es cierto que he ido adquiriendo herramientas para sobrevivir, claro, pero lo que necesito ahora es saber quién soy y necesito herramientas para vivir de una manera más sana.
Si he hecho todo este proceso es para que las cosas cambien, para estar mejor, para ser más feliz. No para seguir igual. Ni hablar. 

Como iba diciendo quiero saber, o mejor dicho, descubrir “quién soy”. Porque en mi caso, una de las cosas que más me angustiaron durante el diagnóstico, fue el darme cuenta de ese enmascaramiento o camuflaje que tanto he usado y me hacía (y hago) la pregunta una y otra vez de “¿Cómo soy en realidad?” o “¿Cuál es mi yo de verdad?”.
Quizás también puede ser que esté un poco aturdida por el exceso de información que he ido procesando en tan poco tiempo y según vaya ordenando cosas, iré encontrándome.   

De momento, una de las cosas que que sí puedo decir sobre el  “¿Y ahora qué?” es que para los adultos lo que hay en cuanto a terapias y acompañamiento en general, más allá de la terapia psicológica, es un DESIERTO. Y no hablo sólo del acompañamiento desde la Sanidad Pública con los escasos recursos que tienen (supongo… supongo…. supongo…). Sino de lo mucho que cuesta encontrar especialistas, por ejemplo, en integración sensorial para adultos. ¿Acaso dejamos de necesitarla?

Una vez más, insisto: la atención temprana y la estimulación precoz en niños son tan necesarias como la atención y el acompañamiento en adultos.

mujer y asperger

Mitos: Síndrome de Asperger y altas capacidades.

Uno de los grandes mitos sobre el autismo, Síndrome de Asperger, es la creencia de que un diagnóstico TEA grado1 siempre va de la mano de altas capacidades.
Si no me equivoco, creo que es algo frecuente pero no es una característica sine qua non en el proceso de diagnóstico. 

En mi caso, una de las pruebas que más miedo me daba saber el resultado era la del CI (cociente intelectual). 
¿Por qué? Pues porque durante toda mi vida siempre he sido la “pobre que no tiene una carrera universitaria” o la “dispersa pero graciosa”. No me apetecía nada profundizar en mi mucha o poca “inteligencia”. 

Nunca me he considerado una persona especialmente inteligente ni culta (lo segundo sobre todo). Así que fue una sorpresa descubrir que destaco en algunas cosas

¡Ojo! No tengo un CI muy alto, tampoco quiero generar falsas expectativas. En algunas cosas estoy en la media y en algunas otras por encima.
El total queda por encima de la media pero según parece había tanta diferencia entre unas y otras, que no se podía tener en cuenta el total…. Algo así, no lo acabé de entender (¡Fue mucha información de golpe!). 

A una de las primeras personas a quien le enseñé el diagnóstico, donde salen todas las pruebas que me hicieron, exclamó “¿Lo ves? ¡Eres una mujer brillante!”.
Estallé a llorar y, con cierta sorpresa, me preguntó por qué lloraba si él creía que debería alegrarme de eso.
Recuerdo perfectamente mi respuesta entre sollozos y rabia “¿Y de qué me sirve esto?”

Y es que, por si se nos olvidaba, llevo 41 años siendo supuestamente “brillante” y… ¿De qué me ha servido o para qué me va a servir ahora?
Sentí mucha frustración y a la vez rabia porque realmente no lo entendí y sigo sin entenderlo.

Eso sí, con esta información pude añadir otra cosa en mi lista de «temas pendientes de entender y ubicar«. 

Así que en resumen, mi reflexión es: 

¿De qué sirve tener un cochazo si no tienes carnet de conducir?
Pues así mismo es como visualizo tener un CI “alto” y no saber cómo gestionarlo.. 

Y así estoy: Sentada en un coche que no sé conducir. 

Las únicas capacidades que realmente siento que tengo altas son las de adaptarme al mundo.

Reflexión sobre mi diagnóstico

Reflexión sobre mi diagnóstico de autismo

Haciendo una reflexión sobre mi diagnóstico de autismo, pienso que algunas personas me ven tan aliviada y «contenta» por tener tantas respuestas, que dan por supuesto que el diagnóstico es como una pastillita que ¡Zas! hace que de un día para otro seas feliz y se te pase todo esto que llevas dentro. 

Por suerte, otras personas hacen la gran pregunta «¿Y ahora qué?»
Pues ahora toca TRABAJAR como nunca en MÍ para poder empezar a convivir, entre otras cosas, con un NOSOTROS sano.

Como puse en la imagen, obtener el diagnóstico de autismo no hace desaparecer por arte de magia lo que me ha llevado a él.
El diagnóstico es el punto de partida para tomar conciencia, conocerme, entenderme y encontrar la manera de ser feliz con mi «versión más real».

Más información sobre mi diagnóstico aquí.

Pues parece que me cura

Una de las respuestas más habituales cuando le cuento mi diagnóstico a alguien es un “pues no lo pareces” o “no lo hubiera dicho nunca” o “¿tú? imposible + algún #neurotópico”. 

A mí no me molesta especialmente esta respuesta. Simplemente me vienen imágenes a la cabeza donde me veo recogiendo un Oscar a la mejor interpretación como persona neurotípica durante 40 años y doy las gracias riéndome mientras imagino quién me da el Oscar y me dejo perder en mis pensamientos. 

Si es cierto que me molestan otras cosas como por ejemplo que alguien crea que lo estoy diciendo en broma. Eso me parece un insulto hacia mi persona y mis valores. 

Pero a lo que iba. Hoy estaba pensando (¡milagro! con lo nublada que estoy estos días) y entonces se me ha ocurrido que… oye… pues tienen razón… no lo parezco porque lo SOY, lo TENGO y lo VIVO. Porque SOY autista, porque TENGO un diagnóstico de CEA (prefiero cambiar la palabra trastorno por condición, me sienta mejor) y VIVO en el espectro autista

Y esto es tan sólo una parte de mí. Porque ante todo soy Sara, soy mujer, soy madre y tantas otras cosas Pero si hablamos de autismo, de mi autismo, esta es mi opinión.  

Por otro lado, el autismo no se cura porque no es una enfermedad, es una condición (aquí mi decisión en cambiar la palabra trastorno por condición) con la que se nace y se vive toda la vida. Así que una vez más lo repito: #soyautista 

En mi caso (lo remarco para que no entremos en generalizaciones y #neurotópicos) puedo decir que el autismo no se cura, pero saberlo sí que me ha curado ese dolor de no saber qué me pasaba y el cansancio que sentía por dentro. 

¡Ahora toca seguir trabajando y descubriendo!

el autismo no se cura

Cuando llegó el diagnóstico…

Cuando tuve el diagnóstico de Condición (Trastorno) dentro Espectro Autista Nivel 1 (Síndrome de Asperger), mi primera reacción fue una mezcla de alivio, rabia y desconcierto. 

  • Alivio: sin duda ha sido la sensación predominante en todo momento. Porque tras muchos años de búsqueda estaba consiguiendo respuestas que daban sentido a muchas cosas. 
  • Rabia: por no haberlo sabido antes y por haberme castigado tanto. 
  • Desconcierto: porque no sabía (ni sé todavía) qué va a pasar ahora. Pero confío en que será algo mucho mejor. 

Uno de los objetivos de este blog es normalizar* mi condición pero durante este corto camino que he recorrido, de momento, me he dado cuenta de que para algunas personas el concepto “normalizar” significa “invisibilizar”. Y no digo que lo hagan con mala intención. Estoy segura de que en la mayoría de los casos es por desconocimiento, miedo a lo diferente y/o un exceso de #neurotópicos.

Yo creo que: Normalizar NO es quitarle importancia a las cosas. Normalizar NO es ser quien los demás esperan que seas. Normalizar ES ser consciente de las capacidades de cada uno. Normalizar ES respetar a cada uno como es. Normalizar ES ser uno mismo. 

Tengo claro que voy a poner de mi parte en entender todo esto, en aprender a explicarlo y en seguir esforzándome para mejorar en muchas cosas, pero esto tiene que ser bidireccional como en toda relación entre IGUALES (personas, seres humanos; sin mirar etiquetado).

*Regularizar o poner en orden lo que no lo estaba.