Reflexiones 6 meses después del diagnóstico de TEA-1 ¿Y ahora qué?

Han pasado 6 meses desde mi diagnóstico de TEA-1 (Trastorno, aunque prefiero decir Condición, del Espectro Autista Nivel 1). Un tiempo en que he aprendido algunas cosas sobre el espectro autista y sobre mí como persona. 

Durante estos meses he vivido, y sigo viviendo, un proceso de duelo intenso que poco a poco se va disipando para dejar paso a una nueva etapa de descubrimiento y reafirmación de “mi yo”. 

Siempre hablo del alivio con el que he recibido el diagnóstico, lo sé. Pero una cosa es el alivio por saber lo que te pasa y otra es asimilar lo que te han dicho. 
Ahora sé que tengo la condición de autista como una parte de mí. Puedo decir que lo entiendo, lo asimilo y hasta lo abrazo. Hasta aquí bien. Pero… ¿Y ahora qué? ¿Ahora qué pasará? 

En mi caso me siento muy afortunada por estar muy bien acompañada con Judith, de Associació Asperger Catalunya (donde hice el diagnóstico), que me está ayudando a poner paz y orden en todo este caos que tengo en mi cabezota. 
Pero hoy me apetece contar alguna reflexión sobre las situaciones en las que me he encontrado y cómo voy gestionando estas preguntas que me han ido surgiendo. 

Por un lado, al explicarlo, me he encontrado con varias reacciones en mi entorno como, por ejemplo: 

1- Quienes lo han ignorado quizás porque no han notado nada diferente y simplemente no le han dado importancia o bien porque han preferido olvidar esta información.

2- Quienes han querido saber más y, en la mayoría de los casos, me han dicho que ahora entienden muchas cosas, muchas reacciones mías que no entendían y están contentos.

3- Quienes han preguntado cómo estoy y si necesito algo por su parte. Normalmente suelen ser los del punto anterior y en ningún caso los del primer punto. 

4- Quienes han pensado que es una “tontería de esas mías” y… esos simplemente ya no están. ¡Y menos mal! 

También me he encontrado con el comentario tipo bueno, eres adulta, ya sabes de qué va la vida y te desenvuelves bien *(podría ser una versión extendida del “no lo pareces”) y dan por hecho que todo va a seguir igual, porque en realidad nada ha cambiado. Estos suelen ser los del punto 1 y 4 .
Y cuando encima me lo dice alguien en tono de “verdad verdadera y única” (estos son exclusivamente el punto 4) pienso algo así como: sí, claro (que sí, guapi), llevo 40 años viviendo la inclusión en vena y sin dosificar, volviéndome loca por encontrar mi lugar, por entenderme a mí, a ti y a todos. Y he llegado hasta aquí para quedarme con los brazos cruzados.
Cuando acabo de pensar todo esto, digo “sí” y sonrío al estilo Miércoles Adams. 

* ¡Ojo! Hay que ubicar bien esta frase, ya que yo misma y todos la podemos decir en algún momento dado, pero es en un contexto concreto en que te hacen sentir mal.

Es cierto que he ido adquiriendo herramientas para sobrevivir, claro, pero lo que necesito ahora es saber quién soy y necesito herramientas para vivir de una manera más sana.
Si he hecho todo este proceso es para que las cosas cambien, para estar mejor, para ser más feliz. No para seguir igual. Ni hablar. 

Como iba diciendo quiero saber, o mejor dicho, descubrir “quién soy”. Porque en mi caso, una de las cosas que más me angustiaron durante el diagnóstico, fue el darme cuenta de ese enmascaramiento o camuflaje que tanto he usado y me hacía (y hago) la pregunta una y otra vez de “¿Cómo soy en realidad?” o “¿Cuál es mi yo de verdad?”.
Quizás también puede ser que esté un poco aturdida por el exceso de información que he ido procesando en tan poco tiempo y según vaya ordenando cosas, iré encontrándome.   

De momento, una de las cosas que que sí puedo decir sobre el  “¿Y ahora qué?” es que para los adultos lo que hay en cuanto a terapias y acompañamiento en general, más allá de la terapia psicológica, es un DESIERTO. Y no hablo sólo del acompañamiento desde la Sanidad Pública con los escasos recursos que tienen (supongo… supongo…. supongo…). Sino de lo mucho que cuesta encontrar especialistas, por ejemplo, en integración sensorial para adultos. ¿Acaso dejamos de necesitarla?

Una vez más, insisto: la atención temprana y la estimulación precoz en niños son tan necesarias como la atención y el acompañamiento en adultos.

mujer y asperger

Mitos: Síndrome de Asperger y altas capacidades.

Uno de los grandes mitos sobre el autismo, Síndrome de Asperger, es la creencia de que un diagnóstico TEA grado1 siempre va de la mano de altas capacidades.
Si no me equivoco, creo que es algo frecuente pero no es una característica sine qua non en el proceso de diagnóstico. 

En mi caso, una de las pruebas que más miedo me daba saber el resultado era la del CI (cociente intelectual). 
¿Por qué? Pues porque durante toda mi vida siempre he sido la “pobre que no tiene una carrera universitaria” o la “dispersa pero graciosa”. No me apetecía nada profundizar en mi mucha o poca “inteligencia”. 

Nunca me he considerado una persona especialmente inteligente ni culta (lo segundo sobre todo). Así que fue una sorpresa descubrir que destaco en algunas cosas

¡Ojo! No tengo un CI muy alto, tampoco quiero generar falsas expectativas. En algunas cosas estoy en la media y en algunas otras por encima.
El total queda por encima de la media pero según parece había tanta diferencia entre unas y otras, que no se podía tener en cuenta el total…. Algo así, no lo acabé de entender (¡Fue mucha información de golpe!). 

A una de las primeras personas a quien le enseñé el diagnóstico, donde salen todas las pruebas que me hicieron, exclamó “¿Lo ves? ¡Eres una mujer brillante!”.
Estallé a llorar y, con cierta sorpresa, me preguntó por qué lloraba si él creía que debería alegrarme de eso.
Recuerdo perfectamente mi respuesta entre sollozos y rabia “¿Y de qué me sirve esto?”

Y es que, por si se nos olvidaba, llevo 41 años siendo supuestamente “brillante” y… ¿De qué me ha servido o para qué me va a servir ahora?
Sentí mucha frustración y a la vez rabia porque realmente no lo entendí y sigo sin entenderlo.

Eso sí, con esta información pude añadir otra cosa en mi lista de «temas pendientes de entender y ubicar«. 

Así que en resumen, mi reflexión es: 

¿De qué sirve tener un cochazo si no tienes carnet de conducir?
Pues así mismo es como visualizo tener un CI “alto” y no saber cómo gestionarlo.. 

Y así estoy: Sentada en un coche que no sé conducir. 

Las únicas capacidades que realmente siento que tengo altas son las de adaptarme al mundo.

Reflexión sobre mi diagnóstico

Reflexión sobre mi diagnóstico de autismo

Haciendo una reflexión sobre mi diagnóstico de autismo, pienso que algunas personas me ven tan aliviada y «contenta» por tener tantas respuestas, que dan por supuesto que el diagnóstico es como una pastillita que ¡Zas! hace que de un día para otro seas feliz y se te pase todo esto que llevas dentro. 

Por suerte, otras personas hacen la gran pregunta «¿Y ahora qué?»
Pues ahora toca TRABAJAR como nunca en MÍ para poder empezar a convivir, entre otras cosas, con un NOSOTROS sano.

Como puse en la imagen, obtener el diagnóstico de autismo no hace desaparecer por arte de magia lo que me ha llevado a él.
El diagnóstico es el punto de partida para tomar conciencia, conocerme, entenderme y encontrar la manera de ser feliz con mi «versión más real».

Más información sobre mi diagnóstico aquí.

Pues parece que me cura

Una de las respuestas más habituales cuando le cuento mi diagnóstico a alguien es un “pues no lo pareces” o “no lo hubiera dicho nunca” o “¿tú? imposible + algún #neurotópico”. 

A mí no me molesta especialmente esta respuesta. Simplemente me vienen imágenes a la cabeza donde me veo recogiendo un Oscar a la mejor interpretación como persona neurotípica durante 40 años y doy las gracias riéndome mientras imagino quién me da el Oscar y me dejo perder en mis pensamientos. 

Si es cierto que me molestan otras cosas como por ejemplo que alguien crea que lo estoy diciendo en broma. Eso me parece un insulto hacia mi persona y mis valores. 

Pero a lo que iba. Hoy estaba pensando (¡milagro! con lo nublada que estoy estos días) y entonces se me ha ocurrido que… oye… pues tienen razón… no lo parezco porque lo SOY, lo TENGO y lo VIVO. Porque SOY autista, porque TENGO un diagnóstico de CEA (prefiero cambiar la palabra trastorno por condición, me sienta mejor) y VIVO en el espectro autista

Y esto es tan sólo una parte de mí. Porque ante todo soy Sara, soy mujer, soy madre y tantas otras cosas Pero si hablamos de autismo, de mi autismo, esta es mi opinión.  

Por otro lado, el autismo no se cura porque no es una enfermedad, es una condición (aquí mi decisión en cambiar la palabra trastorno por condición) con la que se nace y se vive toda la vida. Así que una vez más lo repito: #soyautista 

En mi caso (lo remarco para que no entremos en generalizaciones y #neurotópicos) puedo decir que el autismo no se cura, pero saberlo sí que me ha curado ese dolor de no saber qué me pasaba y el cansancio que sentía por dentro. 

¡Ahora toca seguir trabajando y descubriendo!

el autismo no se cura

Cuando llegó el diagnóstico…

Cuando tuve el diagnóstico de Condición (Trastorno) dentro Espectro Autista Nivel 1 (Síndrome de Asperger), mi primera reacción fue una mezcla de alivio, rabia y desconcierto. 

  • Alivio: sin duda ha sido la sensación predominante en todo momento. Porque tras muchos años de búsqueda estaba consiguiendo respuestas que daban sentido a muchas cosas. 
  • Rabia: por no haberlo sabido antes y por haberme castigado tanto. 
  • Desconcierto: porque no sabía (ni sé todavía) qué va a pasar ahora. Pero confío en que será algo mucho mejor. 

Uno de los objetivos de este blog es normalizar* mi condición pero durante este corto camino que he recorrido, de momento, me he dado cuenta de que para algunas personas el concepto “normalizar” significa “invisibilizar”. Y no digo que lo hagan con mala intención. Estoy segura de que en la mayoría de los casos es por desconocimiento, miedo a lo diferente y/o un exceso de #neurotópicos.

Yo creo que: Normalizar NO es quitarle importancia a las cosas. Normalizar NO es ser quien los demás esperan que seas. Normalizar ES ser consciente de las capacidades de cada uno. Normalizar ES respetar a cada uno como es. Normalizar ES ser uno mismo. 

Tengo claro que voy a poner de mi parte en entender todo esto, en aprender a explicarlo y en seguir esforzándome para mejorar en muchas cosas, pero esto tiene que ser bidireccional como en toda relación entre IGUALES (personas, seres humanos; sin mirar etiquetado).

*Regularizar o poner en orden lo que no lo estaba.