La palabra autista

Para empezar, y para no crear confusión, a mí me gusta que me llamen por mi nombre, que es Sara (nombre de origen hebreo que significa princesa… ¡Qué cosas!).

La condición de autista conforma mi persona, junto a muchas otras cosas, pero no me define como totalidad. 

Cuando cuento mi condición, y mi diagnóstico, suelo ver cierta cara de susto con la palabra AUTISTA o AUTISMO.  Siento que a la otra persona le da reparo, incluso miedo, decir estas palabras. Como si me fueran a ofender.   

Entiendo que esto ocurre por el mal uso que se ha hecho demasiadas veces; utilizándose de manera peyorativa. Y aún ahora se sigue usando como insulto.  

Hay mucho trabajo todavía en visibilizar la amplitud del espectro del autismo y en  devolverle su significado al término autista.

¿Qué hago yo? Creo que hablar de todo esto con mucha naturalidad; usar los términos con los que yo me siento cómoda e identificada y explicar las cosas a quien quiera escuchar (a quien no quiere escuchar, no gasto ni media cuchara en ello). 

Y, sí, más de una vez he dicho lo de «repite conmigo  la palabra autista» 😉 para normalizar un poco las cosas y eliminar ese miedo.

Soy consciente de que hay un poco de conflicto en cuanto a términos y no quiero alimentarlo, al contrario, quiero invitar a que siempre se pregunte a las personas que estamos en el espectro, o a sus familiares, con qué término nos sentimos más cómodos. Así de fácil. 

palabra autista

Mitos: Síndrome de Asperger y altas capacidades.

Uno de los grandes mitos sobre el autismo, Síndrome de Asperger, es la creencia de que un diagnóstico TEA grado1 siempre va de la mano de altas capacidades.
Si no me equivoco, creo que es algo frecuente pero no es una característica sine qua non en el proceso de diagnóstico. 

En mi caso, una de las pruebas que más miedo me daba saber el resultado era la del CI (cociente intelectual). 
¿Por qué? Pues porque durante toda mi vida siempre he sido la “pobre que no tiene una carrera universitaria” o la “dispersa pero graciosa”. No me apetecía nada profundizar en mi mucha o poca “inteligencia”. 

Nunca me he considerado una persona especialmente inteligente ni culta (lo segundo sobre todo). Así que fue una sorpresa descubrir que destaco en algunas cosas

¡Ojo! No tengo un CI muy alto, tampoco quiero generar falsas expectativas. En algunas cosas estoy en la media y en algunas otras por encima.
El total queda por encima de la media pero según parece había tanta diferencia entre unas y otras, que no se podía tener en cuenta el total…. Algo así, no lo acabé de entender (¡Fue mucha información de golpe!). 

A una de las primeras personas a quien le enseñé el diagnóstico, donde salen todas las pruebas que me hicieron, exclamó “¿Lo ves? ¡Eres una mujer brillante!”.
Estallé a llorar y, con cierta sorpresa, me preguntó por qué lloraba si él creía que debería alegrarme de eso.
Recuerdo perfectamente mi respuesta entre sollozos y rabia “¿Y de qué me sirve esto?”

Y es que, por si se nos olvidaba, llevo 41 años siendo supuestamente “brillante” y… ¿De qué me ha servido o para qué me va a servir ahora?
Sentí mucha frustración y a la vez rabia porque realmente no lo entendí y sigo sin entenderlo.

Eso sí, con esta información pude añadir otra cosa en mi lista de «temas pendientes de entender y ubicar«. 

Así que en resumen, mi reflexión es: 

¿De qué sirve tener un cochazo si no tienes carnet de conducir?
Pues así mismo es como visualizo tener un CI “alto” y no saber cómo gestionarlo.. 

Y así estoy: Sentada en un coche que no sé conducir. 

Las únicas capacidades que realmente siento que tengo altas son las de adaptarme al mundo.

Objetivo Principessa

La Vida es Bella (Roberto Benigni, 1997) es una de las películas que me gusta ver de vez en cuando.  

Eso sí, alguien como el protagonista me pondría de los nervios con lo mucho que habla. Me explotaría la cabeza. Pero a la vez me fascinaría su excentricidad, su manera de ver el mundo y de vivir siendo él mismo sin miedo al qué dirán, su sensibilidad, su pasión, imaginación y creatividad. La demostración de amor y cordura tras una fachada de locura.  Me encanta.

Yo quiero ser una principessa a ritmo de Offenbach 😉

Supersticiones

Aprovechando que hoy es martes y 13, creo es un gran día para hablar de un tema sobre el que todavía no había pensado escribir: supersticiones. 

A bote pronto me doy cuenta de que es algo un tanto (mucho) contradictorio en mí, ya que se me mezcla la literalidad con la falta de demostración científica y, a su vez, con la adaptación forzada a mi entorno. Es posible que tenga que reflexionar un poco más sobre este tema, pero a modo de introducción está bien hacer esta reflexión «en vivo». 

Estoy segura de que los rodeos que he dado a lo largo de mi vida para no pasar por debajo de un andamio o de una escalera sumarían varios km (y las veces que he andado por la calzada con coches en circulación para evitarlos). O cambios de fechas para que no coincidiera “algo” en martes o viernes y 13. O cambiarme la ropa donde sea si la llevo algo del revés. O cruzar literalmente los dedos de los pies. O dejar en manos de una margarita el «me quiere, no me quiere»… Hasta aquí supongo que es “normal”. 

El temazo está en esa mezcla de superstición y generar fobias.
Traducción (ejemplo): si me compro unos pantalones y el día que los estreno me pasa algo malo, esos pantalones caen en el destierro eterno. Y lo mismo con un bolso, con un collar… 

Soy consciente de que es algo sin sentido que poco a poco he ido trabajando y ahora ya sé que es mejor pasar por debajo de un andamio que por la calzada con los coches. O que unos pantalones no tienen la culpa de lo que me ha pasado. 

Eso sí, justo antes de pasar por debajo de un andamio pienso eso de “venga Sara, puedes hacerlo, es imposible que todos los que están pasando vayan a tener una mala suerte terrible” y mientras paso pienso “igual si y vamos a ser muchos los damnificados”. ¡No lo puedo evitar!

Por otro lado, cuando hablo de literalidad es porque creo que la mayoría de “supersticiones” vienen de mi infancia o adolescencia. Seguramente alguien que me merecía credibilidad me dijo “esto trae mala suerte” y en ese momento mi cerebro lo catalogaría como tal y se convertiría en una verdad verdadera e indiscutible de, y para, “toda la vida”.
Lo que me sorprende (y me hace enfadar un poquito conmigo) es el no buscar la explicación científica. 

En fin, hoy es martes y 13, hace sol y todo saldrá estupendamente. Por si acaso he cambiado un par de cositas del trabajo para el jueves 😉 

Mi gran fobia: los petardos y la pólvora

Una de las cosas que ha afectado a mi día a día de una manera más visible para los demás es mi poca tolerancia a los ruidos y mi fobia a los petardos. Y cuando digo fobia, lo digo con todas sus letras en mayúsculas, subrayado y en negrita: FOBIA

Durante toda mi vida he tenido que soportar burlas por este motivo y tener que escuchar más de una vez que soy una inmadura o frases maravillosas tipo “parece mentira que todavía estés con estas tonterías”.  Y ni hablo de los que han decidido aplicar una terapia de «choque» por su cuenta porque no quiero usar palabras malsonantes aquí.
No os podéis imaginar las veces que he tenido que dar explicaciones y pedir disculpas por tener miedo. ¿Habéis leído bien? Pues para mayor jolgorio, decir que en la mayoría de los casos mis argumentos (¿Mis emociones?) parece que no han sido satisfactorios. 

Hasta ahora mi explicación era algo tipo “yo tampoco lo entiendo, es algo irracional que no sé cómo explicar; es algo que no puedo controlar, es una situación que se me va de las manos”. Ahora, quizás en esta nueva fase de mi vida (MI NUEVA VIDA), podré encontrar una explicación a esto (para mí y para quien la necesite, pero principalmente para mí). 

Durante los últimos 30 años, aproximadamente, he consultado a muchos especialistas, he intentado encontrar un trauma no superado, una vida anterior relacionada con esto, me han medicado, he usado tapones y auriculares, he hecho ejercicios de relajación y respiraciones, me han sugerido que hiciera una regresión, he analizado el porqué… Y ahora mismo todo lo que puedo contar es:

Qué me pasa cuando sé que pueden haber petardos

Cuando sé que hay o pueden haber petardos (o pólvora en cualquier formato) en la calle, salir de casa se convierte en una tortura.
Para poner un ejemplo: en Barcelona, de donde soy y donde vivo, en junio estamos unas semanas sufriendo los petardos por las calles. Puedo estar días sin salir de casa para evitar la situación. Y si tengo que salir sí o sí, lo hago en horarios en que tenga estudiado que la probabilidad de encontrarme a gente tirando petardos sea mínima. Voy por calles, rutas, donde sé que es menos probable. Aún así, cualquier movimiento extraño de los transeúntes puede ser una sospecha de petardo con mi consecuente reacción. 

El nivel de ansiedad sólo por pensar que “pueden haber petardos» es altísimo.  Me pongo HISTÉRICA
Y si normalmente ya voy por el mundo sobreanalizando todo, en estos casos hiperultrasobreanalizo cada detalle y, sobre todo, cada movimiento.

Qué me pasa cuando me encuentro expuesta a los petardos

Yo creo que puedo oler la pólvora a una distancia fuera de lo normal. Se me dispara la alarma interior y empiezan las palpitaciones, los sudores, el mareo, temblores en manos y piernas, el lloro, manos en los oídos, canturreo en boca y…. Empiezo a correr. De golpe estoy poseída por un “algo” que no puedo controlar. Y eso sí que me da miedo. Porque en una de estas podría tener un accidente y porque al darme cuenta cuando «vuelvo» me da mucha vergüenza.

No tengo miedo de que me hagan daño, ni de morir, ni de nada de nada. Esto va de ruido. Ruido seco. Esto va de la sensación tan fuerte que me provoca. Es como si se me fuera a parar el corazón y me tuviera que estallar la cabeza. La sensación de perder el control sobre mí.

GRACIAS a quienes habéis respetado siempre mi fobia y me habéis dado la mano (en sentido figurado) cuando lo he necesitado.  

Ensayando la vida con mucho camuflaje social.

Canta Celia Cruz que “La Vida es un Carnaval”. En mi caso creo que mi vida es (o era hasta ahora) un teatro y con muchas horas de ensayo. 

No sólo observo y saco patrones de todo sino que ensayo toda interacción social que tenga prevista o que creo que pueda tener en mi día a día. Ensayo hasta una visita al médico o una cita previa para entregar un documento. Y en el ensayo intento preparar cualquier tipo de “improvisación” que pueda surgir si la conversación no va por donde tengo previsto. 
Atención: cuando hablo de ensayo hablo de un ensayo real hablando y gesticulando, muchas veces con un espejo delante.

Otra cosa es que me salga como yo quiero y aquí es donde surge el malestar por no haber cumplido mis expectativas con frustración, ansiedad etc etc etc. Porque todo lo que no he podido “auto anticipar” me genera malestar que cubro con una sonrisa por fuera y dolor por dentro.
Y el problema no termina aquí, el problema sigue porque no olvido y entonces vienen los bucles y estamos en las de siempre…

Así que imagino que aquí tenemos otro motivo más para «justificar» el cansancio del que tanto hablo.

Podéis leer más sobre camuflaje autista (máscara social) aquí.