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Enmascarando mi fobia a los petardos

Esto ocurrió hace muchos años, pero lo tengo grabado en mi cabeza. Y estos días, con mi monotema de los petardos y la pólvora, me he dado cuenta de algunas situaciones en las que estuve enmascarando mi fobia a los petardos.

Hará unos 20 años (madre mía, suena a «érase una vez»), a pocos días de la verbena de Sant Joan, fui a una cena con el que entonces era mi pareja y amigos suyos. 

Yo ya había avisado de mi fobia y estaba aterrada, pero era tan fuerte entonces esa necesidad que tenía de “agradar”, de encajar, de formar parte de algo, que fui igualmente. 

Confiaba (ilusa de mí) en que se habrían preocupado por encontrar un sitio donde no hubiese petardos, pero no fue así.
También es cierto que seguramente yo no expliqué bien el alcance de mi fobia con los petardos.
Pero tengo que decir, desde la distancia, que dudo que se hubieran preocupado igualmente. Algunos de ellos eran de esas personas que me veían como “una rarita”. Pero este ya es otro tema que no tocaré ahora.

Llegamos donde habíamos quedado y al ver que se trataba de un sitio exterior, muy concurrido y peatonal (¡lo tenía todo!) le dije a mi pareja que yo no podía estar allí y que se quedara (le tuve que convencer) pero que yo le esperaba en otro lado. 

Suena surrealista que él no viniera conmigo, pero creedme que con tal de no quedar mal o no hacer sentir mal a los demás, podía llegar a ser muy convincente y hacer auténticas estupideces como esta. 

Me fui corriendo al coche, que estaba aparcado en una calle pequeñita y decidí esperar allí. A él seguramente le conté alguna historia como que me iría a un centro comercial o a algún entorno seguro. . 

Era joven, estaba perdida en un mundo que no comprendía y quería encajar a toda costa.
Era capaz de estar 2 o 3 horas encerrada en un coche con ruidos de petardos a lo lejos y la música a todo trapo. 

Tuve la mala suerte de que aparecieron unos chavales tirando petardos en la calle y se desató el ataque de pánico. Puse la música más fuerte, me tiré a los asientos de atrás encogida tapándome los oídos, llorando, gritando….
¿Y qué pasó? Pues a que a los chavales les pareció de lo más tentadora mi escena para quedarse ahí tirando petardos y asustándome. Me he prometido no poner insultos y calificativos peyorativos aquí. Pero los pienso todos.

Recuerdo que lo único que deseaba era que se les escapara un petardo debajo del coche, para que estallara  y así terminara todo (literal).  

Me llamó mi pareja para saber dónde estaba y vino cuando me escuchó en plena crisis. Se encontró un espectáculo lamentable. Ese día él entendió a la perfección mi fobia. 

Tengo bastante distorsionados los tiempos, así que no recuerdo si vino enseguida o si tardó. Lo único que sé es que no tuve que volver a enmascarar con algo así. 

Ahora mismo no lo haría ni por todo el oro del universo. Pero en ese momento iba perdida por un mundo que no entendía.
Esto es un ejemplo más  de lo dañina y peligrosa que puede llegar a ser esa necesidad tan grande de encajar, de enmascarar.

Aquí un motivo más para entender la importancia de un diagnóstico a tiempo.

Enmascarando la fobia a los petardos

Sobrecarga en Correos

¡Horror! Recibo un SMS notificando que me ha llegado una carta que llevaba tiempo esperando. Tengo que ir a buscarla a Correos sí o sí.
Me enfado porque no me entregaron la carta en mano y en la llamada para quejarme descubro que me lo intentaron entregar en persona en una dirección antigua. 

Para variar, en el último cambio de domicilio no hice las gestiones para actualizar la dirección.
Tengo un don para postergar o, directamente, no hacer algunas gestiones.  

Tras varios días aplazando la gestión, me doy cuenta de que se me está terminando el plazo para recoger la carta y es muy importante que lo haga. 

Es una gestión fácil que hasta ahora tenía bastante bien incorporada, pero tras el inicio de la pandemia todo ha cambiado. Voy a ir a un sitio donde lo tenía todo controlado y ahora no sé cómo funciona. Parece una tontería, pero no lo es.
Cabe recordar que yo me anticipo absolutamente todo y estoy yendo sin saber cómo funciona ahora el circuito para recoger una carta. 

Voy para allá y veo que hay cola en la calle, para entrar a las instalaciones de Correos. Paso de largo y decido hacer otra cosa antes.
Repito esto mismo 3 veces, hasta que consigo convencerme y ponerme en la cola. 

Observo, analizo y voy viendo el funcionamiento. Todo está aparentemente controlado. Hay una persona que da los números en la puerta y da acceso para cumplir con el aforo establecido. Esto me calma. Así que sigo con mis auriculares y mis balanceos en la cola hasta llegar a la puerta.  

Me dan mi número y me dicen dónde debo esperar. De momento puedo aguantar bien. 

En la ventanilla que me toca a mí no avanza la cola; y cada vez hay más gente ahí dentro. Empiezo a notar ansiedad, mucha ansiedad.
La mascarilla, el ruido, la gente, la falta de previsión, el incumplimiento de las normas… Estoy entrando en bloqueo. 

Me siento mal, quiero irme, pero a la vez necesito hacer la gestión. 

La cosa se desmadra y veo que algunas personas se están colando, cosa que me supera, pero estoy tan bloqueada que no me salen ni las palabras para decir nada a nadie. Sólo puedo y quiero balancearme e intentar centrarme en la música de los auriculares. Así que sigo esperando ahí sentada, con un fidget anti estrés en las manos. 

Me toca el turno, por fin, y… no puedo recoger la carta porque no leí bien la notificación de Correos. Me faltaba un documento que tenía que aportar. No intento convencer a la trabajadora porque simplemente necesito salir de allí corriendo. Estoy frustrada, enfadada (conmigo), disgustada y avergonzada.

Estaba tan obsesionada con el hecho de tener que ir allí que ni siquiera me fijé bien en lo que ponía en la notificación. Y no es la primera vez que me pasa… ni fue la última.

Llego a casa y estallo a llorar muy enfadada conmigo. Una vez más me digo cosas muy feas. Gracias a ser más consciente de mi condición, freno, rectifico y me perdono. Me repito una y otra vez la promesa que hice de dejar de maltratarme.   

Me calmo y entro en estado de agotamiento, con hipersensibilidad en las extremidades.
El día siguiente me despierto agotada, con dolor de cabeza, más hipersensibilidad acústica de la normal, sin ganas de sonreír ni de hablar y, ni mucho menos, de ver a nadie. Tardé mas de 24h horas en superar este shutdown.

Esto fue en diciembre 2020.

Me llega una notificación y tengo que ir a Correos a buscar una carta. Tengo un don para postergar, o no hacer, algunas gestiones.  
Autismo y burocracia en Correos

Automatizando respuestas

Si analizo mis interacciones sociales habituales, como ir a comprar, me doy cuenta de que las paso automatizando respuestas. 

Para empezar a escribir sobre esto, diría que, dejando de lado los diagnósticos y etiquetas, esto es algo que hacemos todos. 

Al fin y al cabo, vivimos en una sociedad donde hay unas normas que hacen que de una manera u otra todos tengamos unas respuestas automatizadas (gracias – de nada, estornudo – ¡salud!, disculpa – dime…).

En mi caso, al funcionar por patrones y ensayando las interacciones sociales hasta el más mínimo detalle, tengo las respuestas, para cada ocasión, muy interiorizadas y preparadas. 


El problema es que a veces suelto respuestas de manera automática en situaciones como: 

  • En un restaurante, el camarero me dice “su plato, que aproveche” y le contesto un “gracias, igualmente” 
  • O digo “gracias – de nada – adiós” del tirón porque he entrado en bloqueo y me quiero ir de una tienda.
  • Si alguien estornuda 10 veces seguidas, diré “salud” 10 veces seguidas tras cada estornudo. 
  • Si la conversación se desvía hacia una variable que no tenía prevista, puedo soltar un “gracias” o un “perdón” sin venir a cuento, así por decir algo.
  • Si tropiezo o me golpean sin querer pido perdón (¿por estar allí?)
  • Cuando no estoy segura de estar entendiendo una conversación, me sale el “perdón” automático.

Pero lo del perdón ya es otro tema que creo podría vincular a la falta de autoestima que te deja un diagnóstico tardío. Siempre he tenido la sensación de pedir perdón hasta por respirar. Y esto es agotador y desgastante. 

Perdida en la noción del tiempo

Como ya comenté hace unos meses por aquí, vivo buscando la noción del tiempo. 

Voy a intentar ser lo menos caótica posible para explicar mis problemas con la gestión y la noción del tiempo.

AÑOS
A veces hablo de cosas de hace 20 años como si fuera ayer y otras veces hablo de lo que pasó hace un mes como si hubiera pasado hace una vida entera.
Pero eso podría ser porque hace 20 años se me quedó algo en bucle y sigo ahí dale que te pego. Para esos casos me puedo acordar de la fecha, la hora y todos los detalles posibles.
Y, en cambio, lo que ocurrió hace un mes igual no me generó interés y mi cabezota lo ha archivado en “preparado para olvidar”, aunque fuera algo “importante”. 
Por cierto, durante 3 años tuve la misma edad y no por querer restar años. No sé el porqué. 

ESTACIONES Y MESES
Suelo tener dificultad en saber si vamos hacia el calor o hacia el frío. Es algo que me pasa casi a diario por las mañanas.
Por suerte suelo acordarme de los meses y esto me ayuda a ubicarme cada mañana. 

DÍAS DE LA SEMANA
Y aquí llega el quid de la cuestión.
Llevo unos meses que se me olvida que existen los miércoles. Aunque me ponga avisos, aunque mire la agenda, aunque ponga post-its por todos lados. Se me olvida y me lo tengo que estar recordando continuamente.
El miércoles por la mañana creo que es martes y el miércoles por la tarde creo que ya es jueves.
Por culpa de esto me he perdido reuniones importantes, citas en médicos… y así un largo etcétera. 

HORAS
Me cuesta mucho calcular el tiempo que tardaré en hacer una tarea.
Siempre pienso que será un momento y sin darme cuenta han pasado 2 horas.
Aquí entrarían también mis intereses restringidos. Y es que cuando estoy haciendo algo que me resulta apasionante, como tocar el piano o escribir, pierdo la noción del tiempo y puedo olvidarme de comer, de beber (eso siempre), de dormir… y de que existe un mundo más allá de lo que estoy haciendo.
Esto sólo me ocurre sobre todo cuando estoy sola. Y con los años he aprendido a ponerme alarmas para limitar estos tiempos. 

La gestión del tiempo y la planificación creo que están en las primeras posiciones en mi ranking de dificultades.

Noción del tiempo y autismo

Sentido de pertenencia antes del diagnóstico

El sentido de pertenencia es el sentimiento por excelencia cuando me preguntan qué me llevó al diagnóstico.

  • Sentir que eres diferente y no saber explicar el porqué ni en qué.
  • Sentir continuamente que no encajas, que no eres parte de casi nada.
  • Sentir que no te interesa lo mismo que a la mayoría.
  • Sentir que no tienes lugar en un mundo  que no comprendes.
  • Sentir que no compartes con los demás la manera de vivir y sentir las cosas.
  • Sentir que no te identificas con otras personas..

Entonces pienso sobre este sentido de no pertenencia y me digo a mí misma: ¿Cómo me iba a sentir parte de algo si no reconocía ni respetaba mi propia identidad?

La buena noticia es que, de alguna manera, esto ha cambiado tras obtener el diagnóstico de TEA y en unos días lo compartiré por aquí. 

Mientras, grito alto y claro ¡NO MÁS DIAGNÓSTICOS TARDÍOS! Es urgente.

Autorregulación: el altavoz

Hay días en los que me quedo sin energía (#shutdown autismo) y con los años, sin darme cuenta, he ido recopilando recursos para una autorregulación que me ayude a equilibrar mis emociones. Seguramente por pura supervivencia.

Aunque hasta hace pocos meses no fuera capaz de entender lo que me estaba pasando cuando me quedaba sin energía, ni por qué ni cómo volvía a estar conectada con el mundo y conmigo; ahora sé que tiene un nombre y es integración sensorial. 
Es por este motivo por el que insisto tanto en la importancia de terapia ocupacional e integración sensorial para conocer bien nuestros perfiles sensoriales y, así, conocernos mejor y poder autorregularnos. 

Pues bien, ayer me di cuenta de una cosa que hago de manera inconsciente en ciertos momentos en que necesito regularme, sobre todo, cuando me quedo con pocas energías (cucharas) y necesito activarme un poco; y, a la vez, calmar la tristeza que me invade en ese momento.

¿Qué es?
Un altavoz portátil.
Recurro a él cuando estoy muy sensible y no tolero los auriculares.

¿Qué hago con él?
– Elijo un altavoz que pese porque me relaja sujetarlo.
– Pongo alguna de mis listas de música o una canción en bucle.
– Me lo acerco a la mejilla para sentir las vibraciones.
– Lo sujeto con las dos manos y aprieto. 
– Me permito quedarme embobada el rato que haga falta.

No hace milagros pero me ayuda a desconectar de lo que me está desregulando y a conectar conmigo.

Y hasta aquí un poquito más sobre mis descubrimientos de autorregulación, la terapia ocupacional e integración sensorial.

Autorregulación con música

La frustración

La frustración es una palabra que podría resumir bastante bien mi vida. 

¿Por qué? Pues por:
– No sentir interés por lo mismo que los demás
– No lograr ser como los demás
– No gustarme en ninguna de mis versiones
– No conseguir demostrar mis capacidades
– No saber expresar lo que siento. A veces ni siquiera entenderlo yo misma. 
– No poder tener unas emociones más estables. 
– No encontrar mi lugar en el mundo. 

¿Sigo? 

Podría seguir enumerando cosas que me han hecho sentir frustración, pero la que sin duda se lleva la palma es el eterno saber que era diferente y no conseguir saber en qué ni el porqué. Eso es  agotador. 

Así ha sido durante los primeros 40 años de mi vida 😉  pero no tengo ninguna duda de que esto va a mejorar. La frustración siempre estará, pero espero que en menor medida. 

#NoMásDiagnósticosTardíos

Frustración y autismo

Trámites: el grado de discapacidad

Cuando obtuve el diagnóstico de autismo y empecé todo este proceso de descubrimiento y aceptación, apareció un trámite que no me había planteado nunca: el reconocimiento del grado de discapacidad. 

Eso que me iba a dar tantas respuestas, llevaba incluída la palabra “discapacidad”. Y a pesar de no existir muchas ayudas (depende del porcentaje) decidí iniciar este trámite porque es mi derecho y, aún siendo adulta, necesito unas terapias que tengo que pagar yo porque nuestro sistema sanitario no cubre. Así que cualquier ayuda suma.

Yo vivo en Barcelona, así que algunos de los datos que pueda compartir, serán válidos para la CCAA de Catalunya; no sé cómo es en otras comunidades y, mucho menos, en otros países. 

Antes de contar mi experiencia en este trámite, hago un breve resumen de los pasos que hice para solicitar el reconocimiento de grado de discapacidad: 

  • Solicitud aquí, donde se indica cómo hacer el trámite por internet o presencial. En mi caso cumplimenté el formulario que se encuentra en la web y fui de manera presencial a entregarlo, junto con los informes de los diagnósticos. Me indicaron que tardarían hasta un año en contactar conmigo del centro de valoración. 
  • Unos meses más tarde llamaron por teléfono y me citaron en el Equip de Valoració d’Adults de Barcelona – CAD Paral·lel (más abajo detallo cómo fue). 
  • 2 meses más tarde recibí, por correo certificado, la resolución del reconocimiento de grado de discapacidad. 
  • Y más adelante me llegará la tarjeta… ¡espero! 

QUÉ SUPONE EN GENERAL TENER LA DISCAPACIDAD EN BARCELONA
Pues por lo que entendí, depende del tramo en el que te encuentres. Hasta un 33% creo que se traduce en nada. Y entre el 33% y el 64%, que es mi caso, me entregaron un documento donde se indicaban las siguientes ayudas: 

  • Deducción IRPF (Declaración de la Renta)
  • Exención del impuesto de matriculación del vehículo. 
  • Impuesto de donaciones y sucesiones. 
  • Exención del impuesto de circulación.
  • Tarjeta transporte público (en función de los ingresos de la unidad familiar).  
  • Tarjeta dorada Renfe
  • Ventajas laborales (accesos a puestos de trabajo). 

A parte, me consta que existen otras ayudas en parques de atracciones, museos, etc. 

Una de mis dudas era si esto me podía afectar en mi trabajo actual y en la custodia de mis hijos. Me dijeron que NO. Nadie tiene que saberlo si tú no lo dices (sí, soy consciente de que yo lo estoy gritando a los cuatro vientos). Es un dato personal y confidencial. 

QUÉ SUPONE PARA MÍ OBTENER LA DISCAPACIDAD
Pues ahora mismo: lo que me ahorro de IRPF y algún impuesto, me sirve para cubrir parte de las terapias que no me paga el sistema sanitario. Y ya está. 
Porque señores… las terapias son un dineral (las que estoy haciendo actualmente y tooooodas las que he estado pagando a lo largo de mi vida). 
A nivel emocional reconozco que me ha costado alguna lágrima más que otra, ya que es algo que no me había planteado nunca y, a pesar de quitarle hierro y “normalizarlo”, es algo que tengo que asimilar.
Al fin y al cabo, en menos de un año he recibido mi diagnóstico y la discapacidad… Creo que tengo que darme un tiempo en ir asimilando y aceptando todo lo que me va pasando. 

CÓMO FUE MI VALORACIÓN EN EL CAD
Me llamaron un miércoles para convocarme para el lunes siguiente al tribunal médico.
Por suerte, en la misma llamada, ante mi voz de susto, me aclararon que “el tribunal” no era lo que me estaba imaginando. Sí, reconozco que me estaba imaginando un tribunal con pelucas, togas, etc. ¡Menudo susto!
Los días previos pedí los informes actualizados de mis diagnósticos y pregunté a otras personas que ya habían pasado por eso, para saber cómo era el proceso y así poder anticipar un poco lo que me iba a encontrar. 

La información que encontraba en redes sociales e internet en general no era muy alentadora.
Me dijeron que me negarían todo lo que yo dijera o aportara; que si tengo trabajo, no me reconocerían ningún grado de discapacidad… Llegué a leer algún “no te creerán” y yo pensaba “¿Creerme? si yo no voy a mentir, yo sólo voy a mostrar lo que hay”.  

Era un lunes, a primera hora por la mañana. Llovía. 
Estaba muy nerviosa porque no sabía cómo era el sitio, cuántas personas me iban a atender, cómo y quiénes eran estas personas, cuánto rato iba a estar… No tenía anticipación y esto me generó mucha angustia. 
Además, con todo lo que me habían comentado o había leído, me había anticipado que sería una situación horrible. Ya que según me habían contado, me iba a encontrar en un sitio donde me iba a sentir mal. 

La realidad fue que la situación en sí no era agradable, porque para mí era algo desconocido y que todavía tenía que asimilar, pero creo que tuve suerte y las personas que me atendieron fueron muy amables. No me sentí mal.  

Primero pasé con la psicóloga, que era una profesional muy amable que me hizo sentir cómoda, y…. ¡Tachán! EMMASCARÉ ¿quéééé? Lo que leéis… no se me ocurrió nada mejor que ponerme una máscara y ser estupenda. Porque cuando estoy nerviosa puedo actuar de dos maneras: quedarme callada y responder con monosílabos, o hablar más de la cuenta.

Una de las cosas que leí es que lo más importante es si tienes trabajo, porque de ser así, te perjudica en la valoración…. Yo tengo trabajo ahora mismo: llevo la dirección de una escuela de música. Y lo dije, por supuesto. Igual que también conté las dificultades que me suponen varias situaciones, así como cosas que me han pasado debido a mi condición. 
Creo que tuve suerte porque me dio la sensación de que era una persona que conoce el espectro del autismo y, gracias a ella, que me hizo muy concretas, pude contar cosas “clave”. Porque yo estaba en “modo no pasa nada” con mi “fachada estupenda”. 

Al terminar la entrevista con la psicóloga, tuve una mini entrevista con la asistente social para que me contara a qué ayudas podría acceder, ya que en la primera valoración ya me confirmaron, verbalmente, que tendría un porcentaje por encima del 33%. 
Yo estaba muy nerviosa por si esto podía afectarme en mi trabajo y en la custodia de mis hijos, Me dijo que no. 
Supongo que me vio tan angustiada que al final me dijo algo que se me quedó grabado. Me dijo “Sara, discapacidad no es incapacidad, no lo olvides”. 

MI REFLEXIÓN 
No tengo queja de las personas que me atendieron. Más bien todo lo contrario, tuve la sensación de que “escarbaron” para sonsacar información, porque yo estaba en modo “masking” total hasta que me di cuenta y en mi cabeza sólo podía reproducir una frase: “¿Cómo le voy a contar tantos detalles de mi vida a alguien que acabo de conocer?»

En mi humilde opinión, creo que es difícil valorar bien un grado de discapacidad con una entrevista de 30’ minutos en casos, como puede ser el mío, en los que “no se me nota” (eso que me dicen siempre).  Recordemos que he tardado 41 años en recibir el diagnóstico… ¿De verdad en 30 minutos van a poder valorar mi grado de discapacidad?

Si soy una persona que llevo toda la vida camuflando, enmascarando; es muy probable que lo siga haciendo allí. Estoy segura de que esto no se tiene en cuenta en la mayoría de los centros de valoración y, por este motivo, a muchas personas se las valora de manera errónea.

Creo que sería muy interesante poder hacer extensiva , a los centros de valoración, la visibilidad (¡ formación!) que estamos dando las personas adultas autistas, para que conozcan mejor esta casuística y esta condición. 

Reconocimiento grado de discapacidad

Contradictoriamente: impulsiva e indecisa.

No tengo muy claro si sea hecho de ser impulsiva e indecisa on conceptos opuestos o, todo lo contrario, complementarios. 

En mi cabezota son dos conceptos presentes en mi día a día que los veo como totalmente contradictorios.

Así que, para variar (ironía), vuelvo a irme a los extremos, para (con)vivir con esa intensidad que me caracteriza. 

Por un lado, tomo decisiones impulsivas cuando veo algo que quiero o cuando quiero hacer algo que me despierta mucho interés. Y soy terriblemente impaciente, sí, lo reconozco.

Y, por otro lado, me puedo quedar bloqueada para tomar decisiones tan «simples» como, por ejemplo, decidir de qué quiero un croissant. 

Otra cosa son los temas más emocionales / sentimentales. 

Con esto creo que soy muy «visceral» y me dejo llevar por mi intuición (aunque a veces no la quiera escuchar). 

En fin, aquí dejo esta reflexión caótica y breve sobre la que seguiré pensando porque creo que no me estoy entendiendo ni yo 🤣🤣

Cosas que me cuestan: conversaciones de ascensor.

Siguiendo con esas cosas del día a día que me cuestan, las conversaciones de ascensor es de las cosas que, aún pareciendo una tontería, me generan malestar.
Tengo que decir que, gracias a esto, mi cuerpo me debería agradecer todas las escaleras que subo andando a diario. 

Sé que la teoría es «fácil»: hablar de algo superficial. Pero en este contexto no me sale de manera natural las conversaciones superficiales típicas sobre el tiempo o sobre algún tema de actualidad. Aunque las haya ensayado mil veces. Me quedo callada, aguantando un silencio incómodo acompañado de mil ruiditos que me abruman y me sale un canturreo bajito, con o sin suspiro; o voy repitiendo una misma palabra o frase como “bueno”, “pues bien”, “sí sí”… mientras pienso qué puedo decir.
Porque, encima, cuando entra alguien al ascensor, me quito los auriculares como por “cortesía”. Y si a la otra persona le da por darme conversación, es altamente probable que yo conteste con monosílabos o murmullos. No me sale nada más. 

Mi problema no es tanto el hecho de tener que hablar con un desconocido, que también, sino el hecho de sentir invadido mi espacio.

Y las conversaciones de parque ya ni os cuento… son las conversaciones de ascensor a la enésima potencia. Pero por lo menos son al aire libre y los niños siempre ayudan a interrumpirlas y poder huir de ellas. Aunque confieso que podría contar con los dedos de las manos las veces que he ido al parque 😉  Somos más de ir a museos u otras actividades con música.

Así que, teniendo en cuenta que no es nada vital, creo que seguiré subiendo escaleras y evitando conversaciones de ascensor.