II Jornadas El Autismo Invisible en Primera Persona.

31 de marzo y 1 de abril de 2023

Para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, presentamos la segunda edición de las jornadas en las que se hablará, en primera persona y desde la mirada del profesional especializado en TEA, del autismo que hasta ahora ha pasado más desapercibido, dejando fuera de diagnóstico principalmente a las mujeres.

2 de abril de 2022 – evento

PROGRAMA PRESENCIAL Y EN LÍNEA

VIERNES 31 DE MARZO DE 2023
Horario de 15:00 a 19:00 

  • Bienvenida y presentación de las jornadas. 
  • Empleo: súper intereses y éxito laboral. 
  • Maternidad. 
  • Temas tabú: adicciones y suicidio. 
  • Sentido de pertenencia. 
  • Neurodivina y punto – El proceso de creación.

SÁBADO 1 DE ABRIL DE 2023
Horario de 09:30 a 14:30 

  • Adaptaciones en las aulas 
  • Acoso escolar 
  • Adolescencia y transición a la vida adulta 
  • Representación Cambia el Cuento. 
  • Coffee break  
  • Autorrepresentación y activismo. 
  • Síndromes de Sensibilización Central, Ansiedad y Autismo.
  • Cierre jornada.

Formación permanente reconocida por el Departament d’Ensenyament (en trámite). 

MODALIDADES

EN LÍNEA – 25 Eur

  • Seguimiento de todas las ponencias en directo.
  • Acceso a las grabaciones durante 6 meses.

PRESENCIAL – 45 Eur 

  • Seguimiento de todas las ponencias en el auditorio. 
  • Acceso a las grabaciones durante 6 meses.
  • Obsequios “welcome pack”. 
  • Desayuno 

*El personal docente que solicite reconocimiento deberá elegir esta opción. 

Nuestra filosofía es que todas las personas que desarrollen las conversaciones y ponencias tienen que ser remuneradas. Tanto las personas profesionales como las personas autistas (quienes se sitúan en índices de desempleo del 85%). 

El importe recaudado con las inscripciones se destinará a cubrir los costes técnicos y la remuneración de ponentes.
Las organizadoras del evento no reciben ningún tipo de ayuda o subvención..

Agradecimientos a Cuatrecasas por la cesión de los espacios.

Si tienes alguna consulta, puedes escribirnos y te contestaremos lo antes posible:

Pequeña reflexión sobre la Navidad

A veces no endiento ni yo misma el porqué de ese “modo Grinch” que me invade en las fiestas navideñas.Aasí que he decidido hacer una pequeña reflexión sobre la Navidad,

Si alguien me pregunta si me gusta la Navidad, la respuesta sería que no lo sé. Y si me preguntaran el porqué no lo sé, o qué es lo que siento; diría que posiblemente lo que me ocurre es que es una época en la que se me juntan demasiadas emociones que no sé entender ni gestionar.

De niña creo recordar que me gustaba por la música; la emoción y miedo de que vinieran los Reyes Magos; ver la alegría con la que lo vivía mi abuela y mi madre o mis abuelos, etc. Me gustaba ir a pasear por las calles y ver la iluminación, la decoración de las tiendas con la nieve y los renos. Montar el belén estudiarme todos los catálogos de juguetes t hacer listas (¡cómo no!) de mis favoritos….

Pero a su vez, las interacciones sociales me resultaban agotadoras. No por las personas en sí (bueno, algunas sí, no os voy a engañar) sino por la intensidad quizás. Muchas personas en pocos días, con muchas preguntas y conversaciones repetidas. Y, sobre todo, sin tener mis espacios y momentos, que no fuera escondida en el baño, para poder regularme. Vamos, intensidad a tope.

Este año me siento especialmente “Grinch”. Ni siquiera he decorada lo mínimo mi casa. Pero es que ha sido un año duro, con muchas pérdidas seguidas y cercanas. Con experiencias duras, diría que traumáticas, que creo que no puedo afrontar estas Navidades de otra manera que no sea evitándolas. O, por lo menos, bloqueando mis emociones para intentar “no sentir”.

Eso sí, confieso que me emociona mucho que en unos días llegue el año 2023, en el que tengo puestas muchas expectativas (¡ay!).

Resumen de lo que me supone ir a un evento que no puedo eludir.

Por ejemplo: ir a un evento como una cena de empresa.

Aquí va un breve resumen de lo que me supone ir a un evento que no puedo eludir como puede ser una cena de empresa tipo “gala”, con mucha gente y en espacios grandes.

ANTES DEL EVENTO
INVESTIGACIÓN
– Busco el sitio en internet para ver cómo es.
– Intento saber quiénes irán.
– Pregunto cosas como si será tipo pica pica o sentados en mesa, etc.
– Me informo de horarios, menús, si habrán globos u otros artilugios ruidosos, etc.
PLANIFICACIÓN
– Busco la manera de ir y volver.
– Intento evitar otros eventos o interacciones importantes esa misma semana.
– Calculo a qué hora llegaré y volveré. O, por lo menos, lo intentaré.
– Pienso qué ropa me voy a poner. Seguramente elegiré algo diferente a lo habitual y 5 minutos antes de salir de casa, me cambiaré de ropa para ponerme lo mismo de siempre.
ENSAYO
– Una vez tengo toda la información, pienso en todas las conversaciones que pueden salir en función de dónde me toque sentarme y con las personas que pueda coincidir.
– Reproduzco en mi cabeza las conversaciones que pueden surgir y posibles variantes.
– Ensayo delante de un espejo algunas posibles conversaciones.

DURANTE EL EVENTO
ESCANEO
Al llegar me convierto en un escáner ni analizo todo:
– Cómo es el lugar.
– Sonido.
– Dónde están las salidas de emergencia y los baños que no usaré pero posiblemente iré para esconderme unos minutos del evento.
– Las personas que están allí.
– Y, sí, confieso que si es un pica-pica busco la puerta por donde salen los camareros con los platos calientes y me ubico cerca.
COMPROBAR QUE TODO TRANSCURRE SEGÚN LO PLANIFICADO.
– Si hay pequeños imprevistos, es posible que los lleve más o menos bien. Si hay grandes imprevistos / cambios, la cosa se pondrá tensa.
– Es importante que se cumplan los horarios y todo transcurra con agilidad.

DESPUÉS DEL EVENTO
DESCOMPRESIÓN
Al llegar a casa puedo quitarme la máscara, los auriculares, la ropa que es posible que me moleste, zapatos, etc. Puedo dejar de estar en estado de alerta total.
ANÁLISIS
– Compruebo si se ha cumplido lo planificado y todas mis expectativas.
– Reviso todas las conversaciones y analizo todo lo que he dicho y lo que no he dicho. Y cómo lo he dicho, por supuesto.
CASTIGO Y AUTOCRÍTICA
Mi híper #autiexigencia no me da tregua y me castiga por cada uno de los errores que haya podido cometer. Aunque a veces no so ni errores sino que no he llegado al nivel que me había auto impuesto.

Y el resultado será un maravilloso agotamiento mortal, físico y emocional.

¡Notición! Neurodivina y punto

El próximo 15 de febrero de 2023 publico mi primer libro: Neurodivina y punto, 40 años siendo autista y yo sin saberlo. con Lunwerg Editores, Grupo Planeta.

Aunque todavía quedan unos 78 días para que llegue a las librerías,

quería compartir mi emoción máxima con este proyecto que se me planteó hace unos meses y todavía no me creo que en unas semanas vaya a salir a la luz,

En PlanetadeLibros podréis encontrar más información del libro y una pequeña biografía mía como autora.

¡Ah! Y ya está en preventa en todas las plataformas y se puede pedir en librerías.

Muchas gracias por acompañarme en este camino.

Sara, autista y neurodivina.

Meltdown

Aquí va una pequeña reflexión personal sobre el meltdown autista.

Durante estos dos años he entendido que hay 3 tipos de colapsos: shutdown (apagón sensorial), burnout (apagón sensorial prolongado) i meltdown (explosión sensorial).

Teniendo en cuenta mi propia experiencia, entiendo el meltdown como una explosión sensorial en la que exteriorizo mis emociones, a veces sin saber ni siquiera cuáles son, con esa intensidad que me caracteriza. O sea mucha 😉
Suele tratarse de emociones como ansiedad, miedo, frustración, indignación, rabia, confusión, vergüenza o inseguridad.

Para describirlo de manera más gráfica, siento como si tuviera un depósito dentro de mí, en el que almaceno ansiedad, frustración, rabia y otras emociones. Y cuando está demasiado lleno, estalla arrasando con todo lo que encuentra cerca.

Texto y reflexión sobre el Encuentro Autista.

TEXTO QUE LEÍ EN EL ENCUENTRO AUTISTA

Soy Sara y supe que soy autista hace 2 años, a mis 41. 
Hace dos años que supe que soy autista pero quiero remarcar que nací autista. He vivido 40 años siendo autista sin saberlo y moriré siendo autista.
El autismo es una condición neurológica que forma parte de mí y afecta en todos los ámbitos de mi vida de mayor o menor manera.  Pero ahí está 24h al día / 365 días al año (366 los años bisiestos).

En mi caso, mi diagnóstico lleva el nombre de Trastorno del Espectro del Autismo – Nivel 1 (eso pone, literal).

¿Por qué digo todo esto? Pues quizás os parecerá una obviedad, pero todavía queda mucho camino para que tengamos todos claro que el autismo no es una enfermedad.
Repito: no es una enfermedad.

Autista se nace. Autista no se hace, no. Aunque te pongan un coleccionable entero de vacunas y otras historias para no dormir. El que es autista, lo es de nacimiento. 
Así que, digo yo que cuanto antes lo sepas, mejor, ¿no?  Pues no fue mi caso. Y os aseguro que esto pasa factura en la salud de quiénes hemos tenido un diagnóstico tardío. ¡Y menuda factura pasa!
Por cierto, si alguien encuentra mi autoestima y mi salud mental, que me avise, porque las perdí hace años haciendo cosas tan extrañas como intentando saber por qué me sentía diferente, intentando encajar, sufriendo violencias varias, normalizando la ansiedad y las ganas de morir en mi día a día y muchas otras pequeñas  cosas sin importancia (ironía). 

¿Por qué no lo supe hasta los 41 años?
Podría extenderme un buen rato hablando sobre esto, pero en resumen, diría que, entre otras cosas, por unos criterios de diagnóstico y consecuente formación de profesionales, que nos han dejado fuera a muchas personas durante décadas. De manera muy injusta.
¡Ojo! Yo hablo en primera persona, desde mi punto de vista de NO profesional ni experta en autismo. Yo hablo como persona autista, a nivel de “usuaria”.  

Uno de los motivos por los que estoy aquí hoy es para reivindicar el derecho a tener un diagnóstico correcto y a tiempo. Un diagnóstico hecho por profesionales debidamente formados y actualizados. TEAnegacionistas no, gracias. ¡Lejos!

Me vais a perdonar las organizadoras, o no, pero me voy a desviar un poco del tema que os propuse para hablar.
Estamos aquí para que se nos escuche, para remar en una misma dirección y para encontrar “esas cosas” que nos unen. ¿No? 

Pues le he estado dando vueltas, que ya sabéis que eso se me da de cine, y hoy quiero reivindicar ENTORNOS SEGUROS.
Reivindicación para la que me inspiraron los micromundos de Vivi (Orgullautista en redes). Esos espacios en los que te puedes permitir ser tú, rodeada de personas bonitas.

Ahora os preguntaréis ¿Entornos seguros para quién? Pues la respuesta es fácil: PARA TODAS LAS PERSONAS QUE CONFORMAN EL ESPECTRO DEL AUTISMO. Desde quienes lo vivimos en primera persona, hasta familias y cuidadores.  Todas las personas.
Tenemos derecho, necesitamos y nos merecemos entornos seguros. Da igual que seamos de grado 1, 2, 3 o 33 y que las dificultades que tenemos en nuestro día a día sean tan dispares entre unos y otros.
Todos tenemos derecho a vivir en entornos seguros en un mundo que, de momento, parece que no está pensado para nosotros..

Ser autista me hace más vulnerable a todo tipo de violencias. La mayoría no son físicas, cuidado. Son invisibles, como lo somos nosotros para la sociedad, por cierto.

¿Por qué creo que soy más vulnerable?
En primer lugar, porque por el simple hecho de ser diferente a la mayoría de personas, nuestra sociedad me ha inculcado que eso es malo, que soy menos, que estoy rota o defectuosa y, encima, es posible que se me vea como un lastre en su cadena de producción por no poder seguir el ritmo que se me impone.
Así lo veo yo, en mi opinión.

En segundo lugar, algunas de las cosas que me caracterizan a mí, Sara, son:

  • La dificultad  en reconocer y expresar mis propias emociones. 
  • La dificultad en entender las de los demás. 
  • La dificultad para interpretar las intenciones de los demás. Sean buenas o malas. 
  • No saber cuándo ni cómo poner límites. 
  • No saber pedir ayuda. 
  • El querer encajar a toda costa.
  • Ser transparente y directa. 
  • Y no sigo con más cosas porque entraría en el bucle para intentar entender el porqué se ve como algo “incorrecto”, malo, ser tan de verdad.  Ojo, de verdad no significa ser un ser de luz ni un angelito. De verdad significa hacer las cosas como las siento y como las pienso. Siempre con respeto.

Así que, dicho esto, puedo afirmar que necesitamos entornos seguros que incluyan herramientas para llegar a los micromundos de Vivi. Porque para lograr tener un micromundo con personas bonitas, tenemos que aprender a detectar esas señales que yo por lo menos, no las pillo ni con carteles de tamaño XXL. Entre otras cosas.

Yo soy bastante cansina hablando sobre el cambio de mirada, o de paradigma, en nuestra sociedad, en la que la diversidad sea lo normal y el respeto y la empatía blablabla. Y ojalá ocurra, pero será lento ese cambio.
Para mí, como persona con diagnóstico TEA-1, creo que un entorno seguro y libre de violencias sería posible con apoyos de profesionales que me ayudaran a tener las herramientas necesarias para crear esos espacios seguros. Porque en mi caso, por mi condición, tal y como funciona la sociedad actual, estoy expuesta a todo tipo de violencias (malos tratos, acoso, abusos y un largo etc).
Urge tener entornos seguros que eviten suicidios. Porque el suicidio está normalizado entre muchas de nosotras.
Necesitamos entornos seguros que garanticen el acceso a trabajo sin discriminación.

Los grandes dependientes, además, necesitan entornos seguros en los que se les garantice un trato digno y en el que se les den las herramientas que necesiten, principalmente, para comunicarse. 

Entornos seguros en los que los cuidadores tengan la seguridad de que sus hijos e hijas estarán bien atendidos cuando ellos falten.

¿Cómo creo que se consiguen estos entornos?
1- Escuchando a las personas que estamos dentro del espectro del autismo, a las familias y cuidadores..También a los profesionales, las entidades y a todos los aliados de verdad, no de postureo (esos nos dan más trabajo que otra cosa). 
2- Invirtiendo donde realmente va a servir y no en lo de “siempre”. Lo de siempre creo que no funciona.
3- Educando a la sociedad en el respeto y la empatía. Empezando en casa y en los colegios. 
4- Dejando de normalizar la opinología impartida por los todólogos. Ejemplo: Desde los “tú no puedes ser autista porque XXX” hasta los  “Déjala, pasa de ella, no se comunica”. Copón, igual no se comunica como tú esperas. ¿Has preguntado? ¿Te has matado en intentar comunicarte con esa persona? ¿Te has planteado que a lo mejor no es que no quiera, es que no puede? NO. Y lo mismo con los de “ese niño es un mimado, lo tienes demasiado consentido”, etc etc etc. Esas personas a las que sólo se te puede ocurrir decirles ¡Callarsus!
5- Estos entornos también se consiguen entendiendo que no somos de otro mundo. Somos de este mundo. Un mundo que nos pertenece igual que el resto de personas y tenemos derecho a VIVIR y a SER. 

¡Ah! Autista no es un insulto, que a nadie se le olvide. Y punto.

REFLEXIÓN TRAS EL ENCUENTRO AUTISTA

Ayer, 8 de octubre de 2022, asistí al Encuentro Autista que tuvo lugar en Madrid. Y hoy quiero hacer una pequeña reflexión y compartir el texto que preparé para mi intervención en el evento.

La verdad es que por mi parte es un poco kamikaze hacer esta reflexión 24 horas después del evento, en pleno shutdown con un mejunje emocional un tanto explosivo. Pero creo que tampoco sería justo que sólo escribiera los días que estoy bien y regulada, ¿no? 

En primer lugar, quiero agradecer a todas las organizadoras del encuentro autista: Patricia Bárcena, Marta García, Laura Jurado, Geraldine Litmanovich, Aina Pellicer, Mar Ramos y Cristina Silva; el gran esfuerzo que habéis hecho organizando este encuentro.
Os admiro. Yo soy un cero para trabajar en equipos de más de 2 personas. Y a veces ni de dos. ¡Sinceridad al poder!

Debo confesar que yo no tenía intención de ir. Y no tenía intención de ir por un motivo muy sencillo: Tras todo lo que me ha ocurrido a nivel personal los últimos meses, me había resultado totalmente imposible saber qué se estaba organizando (formato, objetivos, etc). Y uno de mis defectos, o virtudes, ya no sé ni lo que son, es que necesito saber el máximo de detalles.
Pero, repito, la que por motivos personales no pudo interesarse, preguntar y mucho involucrarse, fui yo. 
Además, me horrorizan los mogollones. Me dan mucha ansiedad. Y más cuando se hacen en sitios que no conozco.

Hace pocas semanas, mi querida amiga Bea (@teauniverso) y yo, decidimos comprarnos billetes de ida y vuelta para el día del encuentro. Así en plan impulsivas. Eso que se nos da tan bien a ambas. No sin antes haber preguntado más detalles sobre el encuentro, claro. 

Nuestra idea era ir como público. Pero por lo que sea, al final terminamos participando las dos. 
Por un lado me sentía halagada y me hacía ilusión participar en algo bonito. Vamos, siempre que se tenga la oportunidad de dar visibilidad, me parece genial poder hacerlo.
Pero, por otro lado, prefería estar allí de espectadora porque, como digo yo misma, al final aborreceréis mi cara. Ojo, que lo diga yo, no es lo mismo que lo digan otras personas con intención de criticar. Lo segundo no es bien y hace daño. 

¿Por qué digo eso? Pues porque cada vez que participo en algo, sobre todo en eventos grandes, aparece mi querido Síndrome de la Impostora. 

Prefería no participar porque soy consciente de que exponerse conlleva aceptar críticas y comentarios que hacen daño. Y, aunque parezca todo lo contrario, mi autoestima está en construcción y no me puedo permitir dar pasos atrás.

Una cosa importante: el texto que redactó y leyó Bea es una maravilla que debería escuchar toda persona que esté leyendo esto. Igual que el de muchas otras mujeres maravillosas que hablaron durante el encuentro. Como Ana, por ejemplo, una chica que a sus 13 años dio el paso y dio su testimonio, brillante por cierto, en primera persona. 

Tras el evento de ayer, me reafirmo en que la única manera de conseguir algo, desde mi punto de vista, será juntos: Autistas, familias, profesionales, entidades y todo el que se sienta parte del espectro del autismo.
Ojo, pero no todo vale. Todos los que he nombrado siempre y cuando exista un respeto de verdad y sin intereses que salgan de toda reivindicación por los derechos de las personas que nos encontramos dentro del espectro del autismo.

Ayer estábamos en un mismo espacio, con buen ambiente (o eso creo yo desde mi no-don para detectar estas cosas). 

Yo soy madre y, sinceramente, me molestaría que alguien me dijera que por el hecho de no tener la misma condición que mi hijo (si yo fuera NT y mi hijo ND) yo no tengo derecho a ser su voz. Vamos, ya os digo que despertarían a la bestia que llevo dentro. Y, de igual manera, me molestaría que alguien quisiera invalidar mi propia voz por ser autista y llevar “menos tiempo en el colectivo”. 
La verdad es que me parece una lucha de egos innecesaria. 

A mí me salvaron la vida unos profesionales formados y actualizados. Todos ellos neurotípicos. O, por lo menos, alistas (no autistas). Y, sinceramente, ni se me ocurriría pensar que son más válidos o menos por ser autistas o no. 

De igual manera, a mí me da igual si quienes organizan un evento son autistas o no. Lo que me importará será lo que visibilice y, sobre todo, cómo se visibilice. 

Igual que yo no quiero que se me excluya por el hecho de ser autista, no me gustaría excluir a nadie por el hecho de no serlo. 

Total, me he ido por las ramas una vez más. Pero así estoy hoy y así he intentado contar.mis sensaciones 1 día después del Encuentro Autista.

¡Gracias por estar!

Aquí podéis leer otras intervenciones en charlas o medios.

Encuentro Autista – Madrid 8 de octubre.

2 años

Hoy hace 2 años supe que soy autista. 

Hace dos años descubrí que nada, absolutamente nada, era como yo creía. Y supe, por fin, que no estaba rota ni defectuosa.  

Durante estos dos años he aprendido muchas cosas, pero, sobre todo, he desaprendido muchas otras que no me hacían ningún bien.
Sigo aprendiendo y desaprendiendo cada día. Este camino justo acaba de empezar.

Han sido dos años muy intensos, de los que me quedo con las cosas buenas.

Y esas cosas buenas son las personas que me habéis acompañado siempre, que siempre me habéis querido como soy y me habéis arropado en este camino de descubrimiento; así como todas las personas NeuroDivinas que he conocido.
Y, lo más importante: he descubierto que existe la posibilidad de ser feliz. 

Ser feliz. Eso que yo misma me había negado por querer encajar en una sociedad que no respeta la diversidad. 

GRACIAS

2 años

Autocuidado y límites

No es la primera vez que hablo sobre autocuidado y lo importante que es poner límites. Me parece algo vital.

Con los años, como cualquier persona, supongo, he ido aprendiendo a poner algunos límites, pero al obtener el diagnóstico enseguida me di cuenta de que los límites que ponía eran una ínfima parte de todos los que debería aplicar en mi día a día.

Tras poder poner nombre a muchas cosas que me hacían muy difícil la vida (suena dramático, lo sé, pero es así), me di cuenta de algo importante: poner límites, aprender a decir que no más a menudo y a dejar de decir sí casi por sistema, también es autocuidado. Pero para hacerlo, hace falta comprender muchas cosas antes.

En mi caso, abusaba del “sí” para casi todo. Ante la duda, cuando no entendía algo, decía un sí. Quedándome expuesta a muchas situaciones feas que seguramente podría haber evitado.

Por otro lado, me costaba horrores decir que “no” por miedo a que se enfadaran conmigo o a defraudar a mi entorno. Pensar en decir un “no”, me llevaba a bloqueo automático.

Y hasta aquí una pequeña reflexión sobre autocuidado y límites.

Aquí dejo otro artículo que escribí hablando sobre esto.

Autocuidado y límites.

Grado de discapacidad

Resumen de mi experiencia.

Hoy quiero compartir un resumen de mi experiencia en la obtención del grado de discapacidad.

En mi caso, fue una experiencia “positiva”, pero lamentablemente no es lo habitual en personas con un perfil similar al mío.

POR QUÉ SOLICITÉ EL RECONOCIMIENTO DEL GRADO DE DISCAPACIDAD
Pues por cosas tan simples como, por ejemplo, que::
– Es mi derecho. Por lo menos hasta que deje de necesitar adaptaciones y acompañamiento psicológico. Y esto ocurrirá cuando por fin tenga lugar el cambio de paradigma que tanto necesita nuestra sociedad. Ese cambio de paradigma en el que la diversidad sea lo “normal”.
– El cuidado de la salud mental sigue siendo un lujo y no un derecho. Tener que adaptarme a la sociedad, así como sanar las heridas que me han quedado tras tantos años sin diagnóstico, supone un desembolso económico difícilmente asumible. Si gracias a alguna ayuda puedo reducir este gasto, bienvenido sea.

TRÁMITES
En Barcelona, los trámites que hice fueron:
Aquí se indica cómo hacer el trámite por internet o presencial. En este trámite entregué la “Solicitud de reconocimiento o revisión del grado de la discapacidad” y los informes que tenia en ese momento de los diagnósticos de TEA y TDAH.. Detalle “interesante”: en los tipos de discapacidad sólo dan opción de elegir entre física, intelectual, enfermedad mental, sensorial visual y sensorial auditiva. Así que empezamos mal.
.- Unos meses más tarde llamaron por teléfono y me citaron en el Equip de Valoració d’Adults de Barcelona – CAD Paral·lel  donde llevé informes actualizados de todo.
– 2 meses más tarde recibí, por correo certificado, la resolución del reconocimiento de grado de discapacidad del 36%. Y más adelante la tarjeta. 

QUÉ SUPONE, EN GENERAL, TENER UN 36% DISCAPACIDAD EN BARCELONA
El día de la valoración me entregaron un documento con las ayudas a las que tienen derecho las personas que tengan entre el 33% y el 64%,de discapacidad: 
– Deducción IRPF (Declaración de la Renta)
– Exención del impuesto de matriculación del vehículo. 
– Impuesto de donaciones y sucesiones. 
– Exención del impuesto de circulación.
– Tarjeta transporte público (en función de los ingresos de la unidad familiar).  
– Tarjeta dorada Renfe
– Ventajas laborales (accesos a puestos de trabajo). 
A parte, me consta que existen otras ayudas en parques de atracciones, museos, etc. 

CÓMO FUE LA VALORACIÓN
Estuve unos 30 minutos con una psicóloga encantadora .Me sentí cómoda allí, pero llevaba tal cúmulo de nervios que no se me ocurrió nada mejor que enmascarar como una loca para que me viera en mi versión “cuqui amable”. Por suerte, creo que sabía de autismo de “nivel 1 en mujeres”. No puso nada en duda, me escuchó y ella misma me hizo las preguntas indicadas para poner en evidencia las dificultades a las que me puedo enfrontar en mi vida diaria.
Luego me pasaron con la trabajadora social, que me explico las ayudas a las que tendría acceso con una discapacidad entre un 33% y un 64%.
Ella fue la que, en un momento de nerviosismo y dudas, me dijo “recuerda siempre que discapacidad no es incapacidad”.

DUDAS QUE ME SURGIERON DURANTE EL PROCESO Y PREGUNTÉ
– ¿Me puede afectar de manera negativa en mi trabajo actual? No. No debería. La realidad es que hay personas a las que les han quitado responsabilidades al contarlo (lo último es aportación mía)..
– ¿Me podría afectar a la custodia de mis hijos? No, sin duda, no.
– ¿Quién lo va a saber? Lo sabrán las personas a quienes tú se lo cuentes. Es un dato confidencial que tú puedes elegir si comunicarlo o no.

MI REFLEXIÓN
Nos queda mucho camino por recorrer dando visibilidad, informando y formando; para que se hagan las valoraciones correctas y lo más justas posible, a todas las personas que lo requieran.
Ojalá llegue pronto el día en que podamos decir “tengo una discapacidad” sin tener que aguantar caras de #ascosusto.

Aquí podéis leer mi experiencia en la valoración del grado de discapacidad, con más detalle.

valoración del grado de discapacidad

El 2 de abril que nunca olvidaré.

Hace 2 meses ya que tuvo lugar el 2 de abril que nunca olvidaré .Pero hasta hoy no he sido capaz de parar y asimilar todo lo que ocurrió.

Organizar eventos es uno de mis súper intereses, pero suelo frenarme porque sé el desgaste que conlleva. Además, me gusta organizarlos pero me cuesta estar al frente el día del evento. Soy, o era, más de estar en el “backstage”. 

Tenía la idea de montar un evento sobre autismo en primera persona rondando por la cabeza y apareció Crisrina Vila, de Cambia el Cuento. Tras hablar un par de veces, salió el tema y nos pusimos manos a la obra. 

Fue un evento en el que se habló de autismo en primera persona junto con personas maravillosas que nos acompañan en este camino. 

No quiero hablar sobre el evento en si, sino sobre lo que supuso para mí. 

Hará dos años, lo primero que hubiera hecho sería castigarme por todo lo que no salió según lo previsto y hubiera remarcado lo mal que hablé al presentar el evento. Una vez más, me habría maltratado. Me hubiera machacado por todas las cosas que se me pasó decir y el porqué no bebí agua si tenía la boca tan seca.
Pero, ¿sabéis una cosa? Lo que pensé fue “lo he conseguido, he hablado delante de mucha gente, en un atril y con un micro. No lo he hecho perfecto, pero lo he hecho (y punto)”. 

Comparto el vídeo, así a lo kamikaze 😉  Madre mía, qué sequedad, casi no podía hablar.


Tampoco os voy a mentir si os digo que mi (híper)autoexigencia intentó asomar la patita, al finalizar el evento, para poner en marcha el sentimiento de frustración, pero se quedó en un intento (¡y menos mal!). 

En esta otra intervención ya no tenía la boca tan seca 😉  Tampoco fue perfecta, obvio. Pero la puedo ver una y potra vez y sentirme bien por haberlo logrado. 

Hoy me apetece escribir sobre qué significó desvirtualizar a tantas personas. Al encontrarme cara a cara con las personas que, en poco tiempo y sin darme cuenta, han ido ocupando un sitio muy importante en mi vida. 
Tantas personas, y tan diferentes todas, con quienes te sientes en casa. Te sientes tan bien y con un sentido de pertenencia tan fuerte, que te sientes más libre que nunca. 

¡Qué afortunada me siento de que la vida haya cruzado nuestros caminos! 

¡Hubo tantos momentos en los que no era capaz de exteriorizar lo que estaba sintiendo! ¡Era algo inmenso! Lo maravilloso es que no tenía que demostrar nada a nadie. Podía estar sintiendo de manera intensa por dentro y nadie iba a decirme “parece que te dé todo igual”. 

Cada vez que pienso en todas las personas que vinisteis de manera presencial, u os conectasteis, me vienen ganas de llorar. Muchas ganas de llorar. Pero de llorar bonito. 

Jamás me había hecho tanta ilusión desvirtualizar a personas con quienes nos comunicamos a través de redes sociales. Ojalá os hubiera podido dar las gracias personalmente a cada persona allí presentes. Pero, mi cabecita va como va y hasta hoy no he sido capaz de ponerme a escribir “algo”. Pido perdón por ello, 2 meses es un poco demasiado. 

Creo que los que estabais allí sois conscientes de lo que suponía, para la mayoría de nosotros, tener que hablar en público, socializar, ir a un sitio desconocido y un largo etcétera. Pero lo hicimos y ¡estoy tan orgullosa de todos nosotros! No sé si está bien que eso lo diga yo misma, pero es que lo estoy y mucho. 

Os doy las gracias a todas las personas que asististeis de manera presencial o en línea. Sin el apoyo que recibimos a diario, todo este movimiento no sería posible. 

Gracias a mis queridas NeuroDivinas y NeuroDivinos, oye, que también los tenemos muy NeuroDivinos, por existir.. Sois mi ejemplo a seguir. Os admiro hasta el infinito y estoy eternamente agradecida de haberos conocido y que forméis parte de mi vida. Sois mi nueva zona de confort, mi espacio seguro.

Y, para finalizar, quiero dar las gracias a Cristina. Ya que el mismo día del evento no pude hacerlo. ¿Por qué? Porque no podía dejar de llorar en el momento en que lo había previsto.
Gracias Cristina por tomar el mando del micro cuando empecé a entrar en “bloqueo”.
Gracias por tener la fuerza para darme el empujoncito y organizar algo tan increíble juntas. 
Gracias por darme seguridad en mis momentos de dudas e, incluso, a suavizar la mi rigidez si alguna cosa no salía como lo habíamos planeado.  

A continuación dejo algunos momentos vividos durante el evento. 

Cristina Santiago y la prosopagnosia

Lourdes Huesca y las mamás surferas.

Federació Catalana d’Autisme – Marta Robles

Alicia y Mireia.

Y hasta aquí, algo sobre el 2 de abril que nunca olvidaré.

En comentarios podéis dejar vuestra valoración del evento 🙂