2 años

Hoy hace 2 años supe que soy autista. 

Hace dos años descubrí que nada, absolutamente nada, era como yo creía. Y supe, por fin, que no estaba rota ni defectuosa.  

Durante estos dos años he aprendido muchas cosas, pero, sobre todo, he desaprendido muchas otras que no me hacían ningún bien.
Sigo aprendiendo y desaprendiendo cada día. Este camino justo acaba de empezar.

Han sido dos años muy intensos, de los que me quedo con las cosas buenas.

Y esas cosas buenas son las personas que me habéis acompañado siempre, que siempre me habéis querido como soy y me habéis arropado en este camino de descubrimiento; así como todas las personas NeuroDivinas que he conocido.
Y, lo más importante: he descubierto que existe la posibilidad de ser feliz. 

Ser feliz. Eso que yo misma me había negado por querer encajar en una sociedad que no respeta la diversidad. 

GRACIAS

2 años

Autocuidado y límites

No es la primera vez que hablo sobre autocuidado y lo importante que es poner límites. Me parece algo vital.

Con los años, como cualquier persona, supongo, he ido aprendiendo a poner algunos límites, pero al obtener el diagnóstico enseguida me di cuenta de que los límites que ponía eran una ínfima parte de todos los que debería aplicar en mi día a día.

Tras poder poner nombre a muchas cosas que me hacían muy difícil la vida (suena dramático, lo sé, pero es así), me di cuenta de algo importante: poner límites, aprender a decir que no más a menudo y a dejar de decir sí casi por sistema, también es autocuidado. Pero para hacerlo, hace falta comprender muchas cosas antes.

En mi caso, abusaba del “sí” para casi todo. Ante la duda, cuando no entendía algo, decía un sí. Quedándome expuesta a muchas situaciones feas que seguramente podría haber evitado.

Por otro lado, me costaba horrores decir que “no” por miedo a que se enfadaran conmigo o a defraudar a mi entorno. Pensar en decir un “no”, me llevaba a bloqueo automático.

Y hasta aquí una pequeña reflexión sobre autocuidado y límites.

Aquí dejo otro artículo que escribí hablando sobre esto.

Autocuidado y límites.

Grado de discapacidad

Resumen de mi experiencia.

Hoy quiero compartir un resumen de mi experiencia en la obtención del grado de discapacidad.

En mi caso, fue una experiencia “positiva”, pero lamentablemente no es lo habitual en personas con un perfil similar al mío.

POR QUÉ SOLICITÉ EL RECONOCIMIENTO DEL GRADO DE DISCAPACIDAD
Pues por cosas tan simples como, por ejemplo, que::
– Es mi derecho. Por lo menos hasta que deje de necesitar adaptaciones y acompañamiento psicológico. Y esto ocurrirá cuando por fin tenga lugar el cambio de paradigma que tanto necesita nuestra sociedad. Ese cambio de paradigma en el que la diversidad sea lo “normal”.
– El cuidado de la salud mental sigue siendo un lujo y no un derecho. Tener que adaptarme a la sociedad, así como sanar las heridas que me han quedado tras tantos años sin diagnóstico, supone un desembolso económico difícilmente asumible. Si gracias a alguna ayuda puedo reducir este gasto, bienvenido sea.

TRÁMITES
En Barcelona, los trámites que hice fueron:
Aquí se indica cómo hacer el trámite por internet o presencial. En este trámite entregué la “Solicitud de reconocimiento o revisión del grado de la discapacidad” y los informes que tenia en ese momento de los diagnósticos de TEA y TDAH.. Detalle “interesante”: en los tipos de discapacidad sólo dan opción de elegir entre física, intelectual, enfermedad mental, sensorial visual y sensorial auditiva. Así que empezamos mal.
.- Unos meses más tarde llamaron por teléfono y me citaron en el Equip de Valoració d’Adults de Barcelona – CAD Paral·lel  donde llevé informes actualizados de todo.
– 2 meses más tarde recibí, por correo certificado, la resolución del reconocimiento de grado de discapacidad del 36%. Y más adelante la tarjeta. 

QUÉ SUPONE, EN GENERAL, TENER UN 36% DISCAPACIDAD EN BARCELONA
El día de la valoración me entregaron un documento con las ayudas a las que tienen derecho las personas que tengan entre el 33% y el 64%,de discapacidad: 
– Deducción IRPF (Declaración de la Renta)
– Exención del impuesto de matriculación del vehículo. 
– Impuesto de donaciones y sucesiones. 
– Exención del impuesto de circulación.
– Tarjeta transporte público (en función de los ingresos de la unidad familiar).  
– Tarjeta dorada Renfe
– Ventajas laborales (accesos a puestos de trabajo). 
A parte, me consta que existen otras ayudas en parques de atracciones, museos, etc. 

CÓMO FUE LA VALORACIÓN
Estuve unos 30 minutos con una psicóloga encantadora .Me sentí cómoda allí, pero llevaba tal cúmulo de nervios que no se me ocurrió nada mejor que enmascarar como una loca para que me viera en mi versión “cuqui amable”. Por suerte, creo que sabía de autismo de “nivel 1 en mujeres”. No puso nada en duda, me escuchó y ella misma me hizo las preguntas indicadas para poner en evidencia las dificultades a las que me puedo enfrontar en mi vida diaria.
Luego me pasaron con la trabajadora social, que me explico las ayudas a las que tendría acceso con una discapacidad entre un 33% y un 64%.
Ella fue la que, en un momento de nerviosismo y dudas, me dijo “recuerda siempre que discapacidad no es incapacidad”.

DUDAS QUE ME SURGIERON DURANTE EL PROCESO Y PREGUNTÉ
– ¿Me puede afectar de manera negativa en mi trabajo actual? No. No debería. La realidad es que hay personas a las que les han quitado responsabilidades al contarlo (lo último es aportación mía)..
– ¿Me podría afectar a la custodia de mis hijos? No, sin duda, no.
– ¿Quién lo va a saber? Lo sabrán las personas a quienes tú se lo cuentes. Es un dato confidencial que tú puedes elegir si comunicarlo o no.

MI REFLEXIÓN
Nos queda mucho camino por recorrer dando visibilidad, informando y formando; para que se hagan las valoraciones correctas y lo más justas posible, a todas las personas que lo requieran.
Ojalá llegue pronto el día en que podamos decir “tengo una discapacidad” sin tener que aguantar caras de #ascosusto.

Aquí podéis leer mi experiencia en la valoración del grado de discapacidad, con más detalle.

valoración del grado de discapacidad

El 2 de abril que nunca olvidaré.

Hace 2 meses ya que tuvo lugar el 2 de abril que nunca olvidaré .Pero hasta hoy no he sido capaz de parar y asimilar todo lo que ocurrió.

Organizar eventos es uno de mis súper intereses, pero suelo frenarme porque sé el desgaste que conlleva. Además, me gusta organizarlos pero me cuesta estar al frente el día del evento. Soy, o era, más de estar en el “backstage”. 

Tenía la idea de montar un evento sobre autismo en primera persona rondando por la cabeza y apareció Crisrina Vila, de Cambia el Cuento. Tras hablar un par de veces, salió el tema y nos pusimos manos a la obra. 

Fue un evento en el que se habló de autismo en primera persona junto con personas maravillosas que nos acompañan en este camino. 

No quiero hablar sobre el evento en si, sino sobre lo que supuso para mí. 

Hará dos años, lo primero que hubiera hecho sería castigarme por todo lo que no salió según lo previsto y hubiera remarcado lo mal que hablé al presentar el evento. Una vez más, me habría maltratado. Me hubiera machacado por todas las cosas que se me pasó decir y el porqué no bebí agua si tenía la boca tan seca.
Pero, ¿sabéis una cosa? Lo que pensé fue “lo he conseguido, he hablado delante de mucha gente, en un atril y con un micro. No lo he hecho perfecto, pero lo he hecho (y punto)”. 

Comparto el vídeo, así a lo kamikaze 😉  Madre mía, qué sequedad, casi no podía hablar.


Tampoco os voy a mentir si os digo que mi (híper)autoexigencia intentó asomar la patita, al finalizar el evento, para poner en marcha el sentimiento de frustración, pero se quedó en un intento (¡y menos mal!). 

En esta otra intervención ya no tenía la boca tan seca 😉  Tampoco fue perfecta, obvio. Pero la puedo ver una y potra vez y sentirme bien por haberlo logrado. 

Hoy me apetece escribir sobre qué significó desvirtualizar a tantas personas. Al encontrarme cara a cara con las personas que, en poco tiempo y sin darme cuenta, han ido ocupando un sitio muy importante en mi vida. 
Tantas personas, y tan diferentes todas, con quienes te sientes en casa. Te sientes tan bien y con un sentido de pertenencia tan fuerte, que te sientes más libre que nunca. 

¡Qué afortunada me siento de que la vida haya cruzado nuestros caminos! 

¡Hubo tantos momentos en los que no era capaz de exteriorizar lo que estaba sintiendo! ¡Era algo inmenso! Lo maravilloso es que no tenía que demostrar nada a nadie. Podía estar sintiendo de manera intensa por dentro y nadie iba a decirme “parece que te dé todo igual”. 

Cada vez que pienso en todas las personas que vinisteis de manera presencial, u os conectasteis, me vienen ganas de llorar. Muchas ganas de llorar. Pero de llorar bonito. 

Jamás me había hecho tanta ilusión desvirtualizar a personas con quienes nos comunicamos a través de redes sociales. Ojalá os hubiera podido dar las gracias personalmente a cada persona allí presentes. Pero, mi cabecita va como va y hasta hoy no he sido capaz de ponerme a escribir “algo”. Pido perdón por ello, 2 meses es un poco demasiado. 

Creo que los que estabais allí sois conscientes de lo que suponía, para la mayoría de nosotros, tener que hablar en público, socializar, ir a un sitio desconocido y un largo etcétera. Pero lo hicimos y ¡estoy tan orgullosa de todos nosotros! No sé si está bien que eso lo diga yo misma, pero es que lo estoy y mucho. 

Os doy las gracias a todas las personas que asististeis de manera presencial o en línea. Sin el apoyo que recibimos a diario, todo este movimiento no sería posible. 

Gracias a mis queridas NeuroDivinas y NeuroDivinos, oye, que también los tenemos muy NeuroDivinos, por existir.. Sois mi ejemplo a seguir. Os admiro hasta el infinito y estoy eternamente agradecida de haberos conocido y que forméis parte de mi vida. Sois mi nueva zona de confort, mi espacio seguro.

Y, para finalizar, quiero dar las gracias a Cristina. Ya que el mismo día del evento no pude hacerlo. ¿Por qué? Porque no podía dejar de llorar en el momento en que lo había previsto.
Gracias Cristina por tomar el mando del micro cuando empecé a entrar en “bloqueo”.
Gracias por tener la fuerza para darme el empujoncito y organizar algo tan increíble juntas. 
Gracias por darme seguridad en mis momentos de dudas e, incluso, a suavizar la mi rigidez si alguna cosa no salía como lo habíamos planeado.  

A continuación dejo algunos momentos vividos durante el evento. 

Cristina Santiago y la prosopagnosia

Lourdes Huesca y las mamás surferas.

Federació Catalana d’Autisme – Marta Robles

Alicia y Mireia.

Y hasta aquí, algo sobre el 2 de abril que nunca olvidaré.

En comentarios podéis dejar vuestra valoración del evento 🙂

¿Cómo puedo saber si soy autista? 

La pregunta de “cómo puedo saber si soy autista” creo que es la que más me hacen, sobre todo en RRSS. Y hoy quiero hablar sobre este tema y dar mi opinión al respecto. 

Entiendo que cuando una persona me pregunta esto es porque ya ha leído alguna persona autista, o varias, con la que se puede haber sentido identificada. Y lo que necesita es confirmar el diagnóstico, descartarlo o comprender el porqué de algunos de sus rasgos aunque no llegue a criterios diagnósticos. 

Entonces, mi respuesta siempre es la misma: 
Te recomiendo buscar una entidad, o profesional, especializada en autismo y, sobre todo, con experiencia en el diagnóstico de personas adultas. Y, muy importante, con referencias de otras personas que hayan sido diagnosticadas allí. 
En caso de mujeres, suelo recomendar que contacten con CEPAMA

También existen tests en internet que pueden orientar un poco a una persona que crea que pueda estar dentro del espectro. Pero, sobre todo, teniendo claro que son tests que pueden dar pistas pero los resultados no son concluyentes, claro. Si no me equivoco, el que parece está muy bien es el de Aspie-Quiz .
Insisto: es un test de internet y jamás sustituirá el trabajo de un profesional. 

Algunos problemas que dificultan la obtención del diagnóstico: 

  • Pocos recursos en la sanidad pública para poder atender a toda la demanda. 
  • Profesionales no formados ni actualizados (en la Sanidad Pública también y muchos) que son un obstáculo para llegar a quienes sí podrían hacer la valoración. 
  • Coste no asumible para muchas personas, al tener que recurrir a asociaciones, fundaciones y/o profesionales privados. 

Y no señores, no; esto no es una moda. Esto es una realidad que lleva demasiados años invisibilizada. 

¡Basta ya de TEAnegacionismo y diagnósticos que no llegan a tiempo! (llevaba días sin ponerme reivindicativa, oye).

Aquí podéis leer un artículo relacionado con este tema.

¿Cómo puedo saber si soy autista?

Súper alimentos 

Están los súper intereses y los súper alimentos (sí, me he inventado este concepto mientras escribía esta frase). 

Cuando me da por comer un alimento, puedo estar meses comiendo eso mismo cada día.
Podría alimentarme sólo de ese “súper alimento” pero sé que no debo y lo complemento con más cosas, claro. 

El problema está en que no siempre son cosas saludables. Seamos sinceros, casi nunca lo son. Y me auto “prohibo” engancharme (sí, tal cual suena) a algunos de estos alimentos..A veces lo consigo. 

Por un lado, es una maravilla lo mucho que disfruto comiendo el alimento en cuestión, pero por otro lado, me siento mal, no sé muy bien el porqué. Igual por el simple hecho de que es algo que me hace diferente a mi entorno. ¿Masking? Lo pensaré bien.

Para poner un ejemplo, ahora llevo una temporada (unos 8 meses ya) con la berenjena. Me la como cocinada en todas las modalidades habidas y por haber.  En este caso está bien porque la puedo mezclar con otros alimentos y, oye, es verdura.
U otro ejemplo: desde hace unos meses, también me ha dado por los pistachos. Cada mañana (literal, de lunes a domingo) me como un puñado, o dos; a veces tres o más.  

Y un ejemplo negativo podría ser cuando me dio por comer “pelotazos”, una cochinada monumental para niños, que estoy segura que le echan algo absolutamente adictivo. 

También me pasa con los restaurantes. Suelo repetir los mismos sitios y en esos sitios suelo comer lo mismo siempre.
Si cambian la receta o lo quitan de la carta, es posible que no vuelva a ir. Y haré hasta un duelo.
Confesión: en algunos sitios he pedido el mismo plato de primero y segundo. O de postre he repetido un entrante. Sí. 

¿Hasta cuándo me duran esos “súper alimentos”? Pues esto es como los súper intereses: Pueden durar un día, una semana, un mes, un año o una vida entera. Nunca se sabe. Incluso, algunos van y vuelven. Cuando los “redescubro” entro en estado de euforia (¡Wiiiiiii!).

Pero la cosa se puso muy fea, hará casi un año, cuando me di cuenta que es un tema al que no le había dado importancia hasta que tomé consciencia de que llevo toda la vida sometiéndome a atracones por ansiedad. Todo lo solucionaba comiendo. Y cuando digo todo, es todo.

Poco se habla de este tema. Y hoy no profundizaré sobre ello, pero cuando esté preparada hablaré sobre trastornos de la conducta alimentaria (TCA). Es un tema que todavía me duele. 

Menudo popurrí de cosas he escrito hoy eh 😉 

Si queréis leer más cosas sobre mi maravillosa (ironía) alimentación, podéis hacerlo aquí.

súper alimentos

Empieza la operación verano

Mientras algunas personas están a tope con la operación bikini, yo ya estoy empezando on la operación verano.

Me gusta tener vacaciones y poder descansar del trabajo, pero cuando llega septiembre tengo un resacón emocional del que tardo semanas en recuperarme.

¿En qué consiste mi operación verano?
Para empezar, en junio llega el fin de las rutinas de los últimos meses con cambios de horarios, el final del curso escolar, etc.
A su vez, es el inicio de unas semanas en las que suelen haber muchos cambios, imprevistos, más desplazamientos y pernoctaciones en otras casas,
En septiembre llega la vuelta a la rutina que, normalmente, no es la misma que dejé al principio de verano. Así que toca implementar nuevas rutinas mientras tengo que lidiar con el resacón tras el verano.

Este año me estoy esforzando mucho en intentar planificar y anticiparme la vuelta, para que sea todo más “fácil”, o menos caótico.
No garantizo que sea así, pero seguro que será mejor, sin duda.

La pirotecnia me hace daño.

Tengo miedo. En pocas semanas llega la verbena de San Juan y Barcelona, mi ciudad, se llenará de pirotecnia a todas horas durante, por lo menos, dos semanas antes de la verbena.

Dentro de unas semanas dejaré de salir de casa y a vivir con ansiedad y frustración las 24 horas.
¿Por qué hablo de frustración? Pues porque para mí es algo muy limitante e injusto.
Tengo la sensación de que nadie me toma en serio y quienes podrían hacer algo no hacen nada para que eso cambie.

No suelo pedir nada, pero hoy voy a hacer una excepción. Necesito que firméis la petición que puse en marcha en change.org y que os cuento a continuación.

Soy autista y tengo hipersensibilidad auditiva. Quiero explicarte algo: imagina que estás en la calle y, de golpe empiezas a sentir palpitaciones y dificultad para respirar; sientes que te fallan las piernas y te tiemblan las manos; no te salen las palabras para explicar lo que te ocurre o estallar a llorar delante de mucha gente. Estas son algunas de las cosas que siento cada vez que escucho un petardo. Pierdo el control sobre mí misma y, en esos momentos, puedo hacer cosas como salir corriendo, presa del pánico, y cruzar calles sin mirar.

No tengo miedo de que me hagan daño físico, es algo sensorial. Mis niveles de ansiedad son tan altos en esos momentos y el corazón me va tan rápido que siento que podría morir. No quiero que nadie vuelva a pasar por esto y estoy decidida a hacer todo lo posible para evitarlo. En la mayoría de ciudades y pueblos de España NO EXISTE un regulación específica según la cual se establezcan lugares y horarios concretos en los que poder utilizar pirotecnia. 

Para quienes la utilizan, sólo supondría poder hacerlo en un lugar y horas determinadas. Para las personas autistas y otras personas con hipersensibilidad auditiva, supondría no tener que quedarnos encerrados en casa durante días o semanas (como es mi caso en Catalunya en las semanas previas a San Juan), caminar asustados por la calle, sentir taquicardias y pánico e incluso acabar hospitalizados.
Necesitamos que todos los Ayuntamientos de España aprueben normativas para la regulación del uso de la pirotecnia y que el Ministerio de Sanidad actúe para garantizar que las personas autistas podamos vivir tranquilas y sin miedo, especialmente en fiestas y eventos en los que el uso de pirotecnia se dispara.
¡Ya basta! El entretenimiento de unos no puede ser la condena de otros. 

Asimismo, me gustaría recordar que utilizar pirotecnia de manera segura no sólo nos ayudaría a las personas autistas, o con hipersensibilidad auditiva, sino que también reduciría los accidentes que dejan miles de heridos cada año en España, ayudaría a los animales a los que provoca taquicardias, infartos o incluso la muerte; así como a las personas mayores, personas que se encuentren convalecientes en su casa o en el hospital y un largo etcétera.
Pidamos a todos los ayuntamientos y al Ministerio de Sanidad que regule en un horario y espacios determinados la pirotecnia por el bienestar y la salud de todas las personas. 

Podéis firmar aquí.

¡Muchas gracias! 

Sara

Día de la madre 2022

Día de la madre

Compañera. Esta persona que acompaña a sus hijos a SER, desde la escucha y el respeto.
Valiente. Aunque a veces tenga miedo. Por sus hijos lo daría todo, en su sentido más literal.
Luchadora. La resignación no tiene lugar en las injusticias.
Generosa. Lo daría absolutamente todo por sus hijos. Incluso la poca energía que le quede.
Imperfecta. Cada madre es única y perfectamente imperfecta. Hacerlo todo bien, sería poco natural y agotador. Ser madre no significa tener que olvidarse de una misma como persona y no poder disfrutar de momentos sola, sin la compañía de las personas a las que más quiere.

Aquí puedes leer algo más sobre mi maternidad.

Frases hechas, literalidad e imágenes.

¿Qué tal si hablamos de frases hechas, literalidad e imágenes? Hoy os voy a dar un paseo por mi cabezota.

Las frases hechas, o dichos. Esas expresiones que tienen forma fija y con sentido figurado. Vamos, una de esas cosas que me hacen más fácil y divertida (ironía) las interacciones. 

A estas alturas tengo que decir que sí, que sé el significado figurado, o eso creo, de la mayoría de frases hechas que se usan en mi entorno. Pero esto no quita que yo siga visualizando en imágenes  la frase, en su sentido más literal.

Aquí van algunos ejemplos con tono de humor, pero reales. Cosas que me vienen a la cabeza de manera automática cada vez que escucho la frase: 

TIRAR LA CASA POR LA VENTANA
Me imagino una casa saliendo literalmente por una ventana. Pero, a su vez, entro en el bucle de cómo sale la casa por la ventana si la ventana forma parte de la casa. 

QUEDARSE DE PIEDRA
Me imagino a esa persona de piedra. En concreto de color gris y muy lisita.

HABLAR POR LOS CODOS
Acto seguido miro los codos y me imagino a la persona en cuestión moviéndolos cual “el baile de los pajaritos de MAría Jesús y su acordeón” para comunicarse. 

COMER DE GORRA
Visualizo a la persona cogiendo por la visera una gorra llena de spaghetti ¿Os imagináis qué cochinada? 

A LA TERCERA VA LA VENCIDA
Me imagino a una atleta, agotada y triste por haber perdido, en la tercera posición de una cola.

ECHARLE EL MUERTO A ALGUIEN
Sí, literal. Me resulta muy desagradable cada vez que la dice alguien. 

SALIR AIROSO DE ALGO
Ésta no estoy segura de si es una frase hecha, pero es una frase que escucho mucho y siempre me imagino a alguien con pocos problemas de retención de gases (para explicarlo de manera cuqui). 

Como buena catalana, me divierten mucho los temas escatológicos, pero hoy no os torturaré con frases hechas de esa índole. No hace falta 😉 

frases hechas, literalidad e imágenes