Mi camino hasta el diagnóstico

La pregunta que más veces me han hecho es “¿cómo fue el camino hasta el diagnóstico?” 
Siempre me he sentido diferente o, mejor dicho, siempre he sentido que los demás ven y/o sienten las cosas de manera diferente.

Podría escribir largo y tendido sobre momentos de frustración, incertidumbre, desconcierto, soledad, miedo, incomprensión, sensación de no pertenencia y un largo etcétera. Pero hoy voy a escribir sobre el inicio de la búsqueda y llegada al diagnóstico.

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Recuerdo convivir con la ansiedad desde niña. Aunque fue casi en la mayoría de edad cuando pude ponerle nombre a este estado en el que me encontraba a menudo con una fuerte sensación de nerviosismo, ganas de gritar o de llorar, o las dos cosas a la vez; palpitaciones, falta de aire y un largo etcétera.    

Durante un periodo muy largo, cada mañana me dolía la tripa y no quería ir al colegio.  Y ese dolor me ha ido acompañando siempre. Recorrí varios médicos por esos dolores.
Evidentemente en las exploraciones y pruebas no tenía “nada (visible)”. Soy la reina de la somatización.  

Cuanto mayor era, más sentido de no pertenencia tenía. Y esto me llevaba a la confusión, a la incomprensión y a una tristeza interior inmensa a la que no podía poner un nombre que me ayudara a saber el porqué me ocurría. Llegó un momento en el que a esa tristeza y cansancio le llamaron depresión.  

Tanto la ansiedad como la depresión han estado presentes a lo largo de mi vida. Con el título de Trastorno Adaptativo Mixto (ansioso – depresivo). Y he ido saltando de consulta en consulta en busca de respuestas.

Me he medicado durante largas temporadas, pero el motor que me daba fuerza para seguir buscando respuestas era el “yo no quiero algo que me tape esto que me pasa, yo quiero saber por qué me pasa”

Según iba cumpliendo años se iban sumando otras cosas como dolores de cabeza intensos y continuos; bajadas de defensas desencadenando todo tipo de virus; afonías; tics,… 

Iban pasando los años, mientras yo llevaba a cabo una vida de lo más “normal” (incluso perfecta a los ojos de mi entorno); y la pelota cada vez se hacía más grande e iba acumulando más cansancio físico y emocional. Por suerte siempre he encontrado motivaciones para no tirar la toalla definitivamente. Y remarco “por suerte”, porque estoy segura de que hay muchas personas que la han tirado. 

CUANDO EMPECÉ A VER LA LUZ

Tras un episodio difícil de mi vida, uno de estos en que tocas fondo, tuve la suerte de aparecer en la consulta del Dr. Lluis Ferrer, mi guía de vida. De esto hace 5 años. 

No puedo evitar ponerme a llorar mientras escribo esto porque Lluís falleció hace un año y medio y me quedé sola en este proceso de autoconocimiento y crecimiento personal. Me asustó mucho perderle y tener que emprender todo este trabajo sola. 

Estaba asustada porque soy una persona a la que le cuesta mucho abrirse y él lo logró. Él fue el primero en enseñarme a pedir ayuda; en enseñarme a no tener miedo de equivocarme y en ver los errores como oportunidades. Con él empecé a trabajar mi autoestima. Me enseñó a quererme y a respetarme, a entender que yo soy yo y que no le puedo gustar a todo el mundo (no puedo parar de llorar, hago una pausa). 

Lluis fue el primero en poner nombres que me iban encaminando hacia el espectro del autismo. Con él llegó la fobia social, la agorafobia, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), que me diagnosticaron en la unidad de psiquiatría del Hospital de la Vall d’Hebron hace 3 años, y algunas otras cosas. 

Al fallecer Lluis, necesité ayuda, principalmente para superar su muerte. Porque a pesar de llevar un par de años casi sin ir a verle, seguíamos en contacto y yo sabía que él «estaba allí». Estábamos haciendo una pausa y justo para entonces íbamos a retomar mi camino de búsqueda.

Así que como bien me enseñó él, pedí ayuda y conocí al profesional que él mismo eligió para seguir con sus pacientes: el Dr. Jorge Sendra. 

Justo entonces tuve otro episodio duro en mi vida, esta vez en el ámbito laboral, en el que me acompañó el Dr. Jorge Sendra (privado) y el Dr. Christian Fadeuihle (Vall d’Hebron). 
Al finalizar ese episodio empecé de nuevo a sentir ese cansancio, físico y emocional, tan fuerte que te va dejando sin fuerzas. 

Empecé otra de mis tantas rondas de médicos para ver qué podía ser el cansancio, los dolores de cabeza, las bajadas de defensas… como siempre tenía analíticas perfectas acompañadas de pruebas tipo resonancias magnéticas de la cabeza, etc etc. Todo estaba bien, como siempre. Seguía mi búsqueda frustrante de respuestas.  

Jorge enseguida detectó mi alta sensibilidad (hipersensibilidad) y me propuso pasar el test de PAS (Personas Altamente Sensibles). Lo bordé. O, si me permitís, la expresión exacta es “lo peté”. 

Mi muy buen amigo Toni (alias Blo para mí) me estuvo hablando del fenotipo ampliado. Hice algún test de internet y de nuevo “lo peté” (es muy fea esta expresión, pero es lo que me sale). 

Estaba tan agotada que no quería quedar con nadie. De hecho les decía a mis dos psiquiatras que no sabía qué me pasaba, que estaba agotada y cada vez me gustaban menos las personas. Me estaba aislando del mundo. 

El Dr. Jorge Sendra me dijo que quizás podría hacerme las pruebas de TEA y, tras una negación muy breve de este posible diagnóstico, me puse manos a la obra. 

EL PROCESO DE DIAGNÓSTICO

Pedí referencias y contacté con Associació Asperger Catalunya justo antes del inicio de la pandemia. De hecho, tenía cita para una primera visita justo cuando nos confinaron. 
Justo al finalizar el primer confinamiento me llamó Judith López, psicóloga de la asociación, y empezó TODO. Tuvimos un primer contacto por videollamada y ese día empezó esta aventura tan brutal que estoy viviendo. 

Por un lado hice (y me hicieron) las siguientes pruebas: 

  • Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Módulo 4
  • Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R)
  • Wechsler Adults Intelligence Scale (WAIS-IV)
  • Millon Clinical Multiaxial Inventory-III (MCMI-III)
  • Cuestionario de Coeficiente Autista (AQ)
  • Cuestionario de Empatía (EQ)
  • Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI)
  • Inventario de Depresión de Beck (BDI)
  • Escala Autonomía para la detección del Trastorno del Espectro Autista

Por otro lado, mientras íbamos haciendo estas pruebas, yo iba recopilando recuerdos, haciendo listas y escribiendo. Pobre Judith, la torturé con páginas y más páginas sobre mi vida.
No podía parar de escribir, de recordar, de pensar, de llorar, de gritar, de asustarme, de alegrarme… ¡Era una explosión emocional tan fuerte!
De repente estaba viendo mi vida como si fuera una película.
De un día para otro muchas cosas ya no eran como yo creía y estaba viendo toda mi vida desde una perspectiva que jamás hubiera imaginado. 

El 28 de julio fue EL DÍA. Judith me entregó el diagnóstico y por primera vez leí Trastorno del Espectro del Autismo Nivel 1.
Iba muerta de miedo. Me daba miedo que fuera que sí, porque era algo desconocido para mí; y a la vez me aterraba que fuera que no porque seguiría sin esas respuestas que tanto tiempo llevaba buscando. 
Aunque tengo que decir que durante el proceso de diagnóstico ya fui viendo bastante claro el SÍ. 

Gracias infinitas a todos los que me acompañaron en este proceso, en especial a Lluis, que fue el primero en encaminarme. 
Afortunada por seguir acompañada por todos ellos en este nuevo camino. 

Desde entonces siento la necesidad de dar visibilidad a lo invisible.

Podéis leer mi reacción al diagnóstico aquí.

fuera filtros y máscaras

5 comentarios sobre “Mi camino hasta el diagnóstico

  1. Por lo que he leído ha sido un largo recorrido rodeada de gente/profesionales maravillosa, que alegría. Con tu testimonio ayudas a los que empiezan el “camino” en búsqueda de respuestas. Gracias Sara.

  2. Hola Sara
    T’he llegit…i mentre ho feia, em queien les llàgrimes… No ho he pogut evitar…m’ha emocionat el teu testimoni i el record cap al Doctor Lluís Ferrer. Som molts els que el trobem a faltar.. però la vida és així…
    A vegades pot resultar difícil «viure» i comprendre moltes de les coses que passen i ens passen , i que important és trobar a persones com el Lluís o el Dr. Sendra … capaços d’iluminar el nostre cami…
    Un petó
    Maria

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